La bataille acharnée entre une entreprise qui stocke les données de votre cerveau et la loi chilienne

Pour la défense des neurodroits

Le document intitulé « Fundación Ciencia Tecnología Derechos Humanos – En Defensa de los Neuroderechos » traite de l’arrêt historique de la Cour suprême du Chili en faveur des neurodroits (droits du cerveau). Il souligne l’importance des neurotechnologies, qui impliquent des méthodes et des dispositifs permettant d’enregistrer et de modifier l’activité cérébrale. Le document souligne que le cerveau n’est pas un organe comme les autres, mais l’organe responsable de toutes les activités mentales et cognitives. Les neurotechnologies présentent de nombreux avantages, notamment celui de faire progresser la compréhension scientifique du cerveau, de diagnostiquer et de traiter les troubles neurologiques et psychiatriques, et de permettre les interfaces cerveau-ordinateur et les connexions directes à l’internet.

Le document présente également le concept de « droits neuronaux », qui sont des droits juridiques émergents protégeant l’autonomie cognitive et la confidentialité des données neuronales. Les droits neuronaux englobent le droit à la liberté cognitive, le droit à la vie privée mentale, le droit à l’intégrité mentale et le droit à la continuité psychologique. Ces droits visent à protéger l’autonomie cognitive des individus et à garantir leur contrôle sur leurs propres pensées et données neuronales.

L’arrêt de la Cour suprême en question concernait une action en protection constitutionnelle intentée par Guido Girardi Lavín contre Emotiv Inc, une société de neurotechnologie. L’affaire portait sur la vente et la commercialisation au Chili du dispositif « Insight », qui recueille des données sur l’activité cérébrale des utilisateurs. La Cour a estimé qu’Emotiv avait violé la garantie constitutionnelle de confidentialité des données neuronales en refusant de supprimer les données de l’utilisateur et en les conservant à des fins de recherche sans consentement explicite. L’arrêt souligne la nécessité d’un consentement explicite et de la protection des données neuronales à des fins de recherche scientifique, indépendamment de l’enregistrement statistique.

Le document souligne également l’importance mondiale de cet arrêt. Il explique que le Chili a été à l’avant-garde de la protection des droits neuronaux, l’amendement constitutionnel de 2019 étant le premier et le seul exemple de législation sur les neurotechnologies dans le monde. L’amendement vise à protéger l’activité cérébrale et les informations qui en découlent en tant que droit fondamental des citoyens. En outre, le document mentionne la présence de déclarations et d’initiatives pertinentes d’organisations internationales et d’autres pays d’Amérique latine, tels que l’Argentine et le Brésil, qui étudient la possibilité d’inclure les droits neuronaux dans leur législation.

Contexte de l’affaire

Les neurotechnologies sont des dispositifs qui permettent d’enregistrer l’activité cérébrale, par exemple en plaçant des électrodes sur le cuir chevelu. Plusieurs entreprises commercialisent déjà des neurotechnologies au Chili et de grandes entreprises technologiques, telles que Meta, ont annoncé qu’elles le feraient prochainement.

Début 2022, le requérant, Guido Girardi, a acquis le dispositif Insight auprès d’Emotiv. Cette société américaine de bioinformatique et de technologie développe et fabrique des produits d’électroencéphalographie portables, ainsi que des neurocasques, des kits de développement de logiciels, des applications mobiles et des produits de données. EMOTIV Insight est conçu pour l’interface cerveau-ordinateur (BCI). Insight est un appareil sans fil qui fonctionne comme un bandeau avec des capteurs qui recueillent des informations sur l’activité électrique du cerveau et obtiennent des données sur les gestes, les mouvements, les préférences, les temps de réaction et l’activité cognitive de la personne qui le porte.

L’appelant a installé l’appareil sur sa tête et a enregistré des données sur son activité neuronale. Il a également téléchargé les données neurales sur la plateforme en ligne d’Emotiv pour les consulter. Ce faisant, il a accepté la politique de confidentialité de l’entreprise.

Insight Credit EMOTIV

Quelque temps plus tard, le requérant a tenté de supprimer ses données neuronales. Cependant, pour y accéder, l’entreprise lui a demandé de payer un abonnement. Girardi a refusé de payer, bien qu’il ait su à l’avance qu’il y avait une obligation de payer pour accéder aux informations. Il a toutefois souligné que la politique de confidentialité d’Emotiv stipulait que l’entreprise, indépendamment des souhaits ultérieurs de l’utilisateur, conserverait les données neurales à des fins de recherche scientifique et historique, même si l’utilisateur résiliait son compte auprès de l’entreprise.

En avril 2022, l’appelant a déposé une demande de protection contre Emotiv devant la Cour d’appel de Santiago. Il a affirmé que l’impossibilité d’accéder gratuitement à ses données neuronales et de les supprimer avait violé plusieurs de ses droits fondamentaux, tels que le droit à l’intégrité mentale et le droit au respect de la vie privée. En outre, il a affirmé que l’entreprise avait violé deux règles énoncées dans la loi n° 19628 sur la protection de la vie privée (articles 11 et 13). Il soutenait que, par conséquent, l’appareil privait, perturbait et menaçait l’exercice légitime de plusieurs garanties fondamentales. Il a expliqué qu’il avait acheté le dispositif, mais qu’il n’avait pas consenti à la collecte et à l’appropriation de ses données sans lui fournir d’informations sur l’endroit où elles se trouvaient et sur l’usage qui en était fait.

La Cour d’appel de Santiago a rejeté le recours. Elle a estimé qu’Emotiv n’avait commis aucune action illégale. Elle a également décidé que la société devait supprimer les données cérébrales déjà collectées auprès de l’appelant.
M. Girardi a fait appel de cette décision devant la Cour suprême du Chili. Il a réaffirmé qu’Emotiv avait violé les articles 11 et 13 de la loi n° 19628 sur la protection de la vie privée.

Décision : La Cour suprême du Chili a fait valoir le bien-fondé de l’appel et a jugé que la commercialisation et le stockage de données sur l’activité cérébrale par le dispositif Insight portaient atteinte aux droits de l’appelant à la vie privée et à l’intégrité physique et psychologique. Elle a donc ordonné à la société de supprimer, sans autre forme de procès, toutes les informations qu’elle avait stockées dans le cloud ou sur ses portails en rapport avec l’utilisation du dispositif par Girardi. Elle a également ordonné à l’Institut de santé publique et à la Direction des douanes de prendre les mesures nécessaires pour garantir que la commercialisation, l’utilisation de l’appareil et le traitement des données collectées soient strictement conformes à la législation nationale en vigueur.

La Cour suprême a souligné qu’avec le développement des nouvelles technologies qui impliquent de plus en plus d’aspects de la personne humaine, l’État devrait accorder une attention et un soin particuliers à la prévention des effets négatifs possibles de ces technologies et, en outre, à la protection de l’intégrité humaine dans son ensemble, y compris la vie privée et la confidentialité et les droits de l’intégrité psychique et du sujet de l’expérimentation scientifique.

La Cour suprême a ajouté que les neurotechnologies, qui englobent une dimension autrefois absolument privée et personnelle, traitée dans un cadre strictement médical, comme l’activité cérébrale, devaient être analysées par l’autorité compétente avant d’être autorisées à être commercialisées et utilisées dans le pays.

La Cour suprême a considéré que le comportement de l’entreprise accusée dans cette affaire violait les garanties constitutionnelles des articles 19.1 et 19.4 de la Constitution politique de la République, qui font référence aux droits à l’intégrité physique et psychologique et au respect de la vie privée. La Cour a estimé que le dispositif Insight avait été commercialisé sans toutes les autorisations nécessaires, puisqu’il n’avait pas été évalué et étudié par l’autorité sanitaire, et qu’il ne disposait pas non plus d’un certificat de dédouanement.

La Cour suprême a donc décidé de casser l’arrêt de la Cour d’appel de Santiago et d’admettre le bien-fondé du recours de l’appelant.