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Cinq couples acceptent de recourir à CRISPR pour éviter la surdité de leurs bébés

Les avantages de l’audition valent-ils les risques de la modification génétique ?

Denis Rebrikov veut utiliser CRISPR pour créer plus de bébés génétiquement modifiés – et il sait déjà qui sont leurs parents.

En juin, le biologiste russe a annoncé à Nature qu’il envisageait de modifier génétiquement des embryons humains, puis de les mener à terme. Jusqu’à présent, une seule personne – le scientifique chinois He Jiankui – a déjà produit des bébés modifiés, en affirmant que les modifications empêcheraient les bébés d’hériter du VIH de leur père.

Un biologiste russe va créer d’autres bébés modifiés avec CRISPR

Début juillet, Rebrikov a déclaré à New Scientist qu’il avait cinq couples russes désireux de le laisser modifier les gènes de leurs embryons pour une raison différente et socialement chargée : empêcher la progéniture d’hériter de la surdité de leurs parents.

Rebrikov a déclaré au New Scientist que chaque parent intéressé par son étude est sourd à cause de mutations de son gène GJB2. Lorsque deux personnes atteintes de ces mutations se reproduisent, l’enfant est assuré d’être sourd à la naissance.

En utilisant CRISPR pour modifier une copie du gène GJB2 dans un embryon fécondé, Rebrikov pense qu’il sera en mesure d’exaucer le souhait des parents d’avoir un enfant biologique qui ne soit pas sourd.

Si Rebrikov veut utiliser CRISPR sur des embryons humains – et il semble que personne en dehors de la Russie ne puisse faire quoi que ce soit pour l’arrêter – cette utilisation de CRISPR est potentiellement plus justifiable que les tentatives inutiles de He Jiankui pour prévenir le VIH.

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« C’est clair et compréhensible pour les gens ordinaires », a-t-il déclaré au New Scientist. « Chaque nouveau bébé serait sourd sans l’édition de la mutation génique. »

Contrairement à He Jiankui, qui a agi sans consulter au préalable les autorités chinoises, Rebrikov envisage de contacter le gouvernement russe dans quelques semaines pour demander la permission avant de commencer son expérience controversée CRISPR.

L’utilisation de CRISPR par Rebrikov serait peut-être plus justifiable sur le plan médical que celle de Jiankui, mais cela ne signifie pas pour autant qu’elle n’est toujours pas très controversée.

Pour commencer, certains ne pensent pas que la surdité soit une condition qui doit être traitée. Ils soutiennent que la surdité est une culture qui devrait être adoptée et non un handicap. En fait, certains voient les chirurgies ou les appareils médicaux conçus pour donner aux personnes sourdes la capacité d’entendre comme une forme de « génocide » contre un groupe minoritaire.

Beaucoup de ces personnes – ainsi que d’autres dont la surdité ne peut être traitée par des interventions médicales – mènent une vie remplie et saine sans être capables d’entendre. Et à ce stade précoce de la recherche CRISPR, certains scientifiques pensent que nous ne devrions pas prendre le risque d’expérimenter la technologie sur les humains à moins que cela ne soit nécessaire pour sauver leur vie.

« Les premiers essais sur l’homme devraient commencer avec des embryons ou des nourrissons n’ayant rien à perdre, avec des conditions mortelles», a déclaré le bio-éthicien de l’Université d’Oxford, Julian Savulescu, à New Scientist. « Vous ne devriez pas commencer avec un embryon susceptible de mener une vie normale. »

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New Scientist

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