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Ouvrir la voie aux générations futures génétiquement modifiées : comment le rapport de la NAS fait fi du large consensus international

Par : Leah Lowthorp

Le 14 février, un comité de la National Academy of Sciences (NAS) et de la National Academy of Medicine (NAM) a publié son très attendu rapport intitulé Human Genome Editing: Science, Ethics, and Governance. La principale conclusion qui s’en dégage est qu’il faut faire preuve de prudence à l’égard de l’édition génique de la lignée germinale humaine, ou le génie génétique des générations futures. Ne vous laissez toutefois pas impressionner par cette mise en garde, ce rapport donne pour la première fois le feu vert à la modification germinale chez l’homme, rompant radicalement avec le consensus international, établi depuis longtemps, voulant que les interventions sur la lignée germinale humaine devraient demeurées interdites.

Ce faisant, le rapport de la NAS fait abstraction de l’importance et de l’étendue de l’opposition mondiale actuelle à l’égard de la modification germinale humaine – plus de 40 pays du monde entier ont interdit l’édition des gènes de gamètes ou d’embryons humains pour la reproduction, à l’instar du Conseil de l’Europe dans sa Convention d’Oviedo de 1997 et de l’UNESCO dans son rapport mis à jour sur le génome humain et les droits de l’homme de 2015. Ce dernier précise que :

Les interventions sur le génome humain ne soient admises que pour des raisons préventives, diagnostiques ou thérapeutiques et sans apporter de modifications chez les descendants, comme affirmé dans l’Article 13 de la Convention d’Oviedo. L’alternative serait de mettre en péril la dignité inhérente et donc égale de tous les êtres humains et de faire renaître l’eugénisme, déguisé comme l’accomplissement du désir d’une vie améliorée.

Les dangers de l’édition du génome humain pour la reproduction

Curieusement, le rapport de la NAS s’éloigne aussi considérablement de la déclaration émise en conclusion de son propre sommet international sur l’édition du génome humain tenu il n’y a que quatorze mois (voir aussi : Une conférence scientifique internationale sur CRISPR-Cas9). Cette déclaration, rédigée par le comité distinct de la NAS qui a organisé le sommet, soulignait qu’il serait irresponsable d’aller de l’avant avec cette technologie sans un « vaste consensus sociétal ». (Consulter ce lien pour une critique bien argumentée de cette volte-face par un membre du comité organisateur du sommet.)

En d’autres mots, l’unique position réunissant un vaste consensus sociétal à l’heure actuelle est celle qui appuie une interdiction internationale. Le nouveau rapport de la NAS, en utilisant une mise en garde pour frayer le chemin aux essais cliniques de modification germinale humaine, balaie d’un revers de la main le consensus international actuel et les préoccupations fondamentales sur lesquelles il repose. La NAS a aussi manifestement passé sous silence ce large consensus international lors de sa conférence de presse, que l’on peut voir ici.

Au cours de cet événement, le coauteur du rapport, Richard Hynes, a été interrogé sur les répercussions de l’ouverture de cette voie précédemment fermée à la modification germinale humaine. Contournant la question, il a parlé de l’opposition internationale comme si elle faisait partie du passé, et a semblé suggérer que l’unique raison de cette opposition était qu’avant toute chose la technologie de modification germinale n’était pas réalisable ou sécuritaire à l’époque :

Dans le passé, plusieurs ont pris position, affirmant qu’on devrait s’abstenir [de modifier la lignée germinale humaine], en grande partie parce qu’il n’y avait aucun moyen de concevoir une manière de le faire. De le faire de façon sécuritaire. C’était une idée théorique, qui semblait comporter de nombreuses complications et qui n’était pas vraiment réalisable de toute façon.

Cependant, l’opposition à la modification germinale humaine a toujours été motivée non pas que par des inquiétudes sur le plan de la faisabilité technique ou sécuritaire, mais aussi par une multitude de questions éthiques et sociales pour le futur de l’humanité.

Mais ne me croyez pas sur parole. J’ai demandé à plusieurs spécialistes qui participent depuis longtemps au débat international de commenter la déclaration de M. Hynes :

Dr Roberto Andorno, professeur agréé en droit de l’université de Zurich et ancien membre du Comité de bioéthique de l’UNESCO :

Je ne suis pas d’accord…que la seule raison de l’opposition… dans le passé était que [la technologie] n’était pas sécuritaire ou réalisable. Il y avait (il y a) des inquiétudes fondamentales entourant les répercussions à long terme de la technique, et non pas seulement que des questions portant sur les risques immédiats ou les effets secondaires; une évidence lorsqu’on examine la grande quantité de littératures des années 90 sur les interventions germinales. [Et] le terme « réalisable » comme tel n’est pas une raison morale pour tenter ou non de faire quelque chose. Il est insensé de dire qu’une chose était interdite parce qu’elle n’était pas réalisable!

Dr Hille Haker, professeur de théologie de l’université Loyola de Chicago, conférencier au sommet international de la NAS et ancien membre du Groupe européen d’éthique des sciences et des nouvelles technologies de la Commission européenne :

Si j’examine la question sous l’angle de la réglementation internationale, ils ont raison d’affirmer que l’édition génique de la lignée germinale humaine n’a jamais été réaliste, mais il est faux de dire que c’est la seule raison pour laquelle on croyait qu’elle ne devait pas être pratiquée. On a toujours soutenu que ce ne sera jamais sécuritaire d’en faire l’expérimentation sur des embryons parce que personne ne sera jamais en mesure de prévoir ses ramifications ni ses effets sur les générations futures. Assurément, ils ne le savent pas encore aujourd’hui, mais ils sont prêts à courir le risque qui, nous croyons, constitue un fardeau indu pour les générations futures. L’édition génique germinale ne sera jamais une pratique responsable.

Dr David King, directeur fondateur du groupe de vigilance Human Genetics Alert, au Royaume-Uni :

Mis à part le fait qu’elles démontrent une totale ignorance de l’histoire de ce débat, les remarques de Robert Hynes expriment parfaitement l’attitude technocratique… que les questions morales et sociales sont sans consistance réelle. Bien entendu, le Conseil de l’Europe, l’UE et d’autres pays ont interdit l’édition de la lignée germinale [des humains] précisément en raison des implications morales et sociales, c.-à-d. la création d’une nouvelle forme d’eugénisme. Si les préoccupations étaient réduites à un souci de sécurité, la réponse politique la plus appropriée aurait été un moratoire et (ou) une réglementation [plutôt qu’une interdiction]… Il existe peu d’exemples de lois interdisant des applications précises de la science et de la technologie, et le fait qu’il en existe une pour ce cas-ci aurait dû donner à M. Hynes matière à réflexion : il doit bien y avoir de très fortes raisons pour cette interdiction.

Tous les trois spécialistes ont exprimé leur profonde déception à l’égard de la recommandation du rapport, qui franchit une ligne que de nombreux pays ont déjà convenue de ne pas franchir. Affichant un mépris flagrant pour les pourparlers laborieux entrepris depuis les dernières décennies par les décideurs du globe, ce rapport forme une recommandation qui, si elle était suivie, modifierait incontestablement le futur de l’humanité tout entière.

Traduction Stéphanie S.

Genetics and Society

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