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Les dangers de l’édition du génome humain pour la reproduction

par Marcy Darnovsky, PhD, is executive director of the Center for Genetics and Society, Washington Examiner du 8 mars 2016, via Center for Genetics and Society

Une nouvelle génération de techniques de génie génétique, collectivement connu comme « l’édition du génome », a été saluée comme un changeur de jeu dans les sciences de la vie. Le plus haut-profil des nouvelles méthodes, CRISPR, a été mis au point il y a quelques années et a déjà attiré des centaines de millions de dollars en investissements dans les biotechnologies, a déclenché une série de guerres de brevets et a incité les prédictions d’un prix Nobel.

L’édition génomique est l’une de ces technologies « à double usage » : elle permet les deux nouvelles approches pour la recherche fondamentale en biologie et la refonte littérale des formes de vie, des écosystèmes et des sociétés de même. Certaines de ses utilisations proposées peuvent être bénéfiques, mais d’autres seraient susceptibles de déclencher des conséquences négatives.

C’est particulièrement vrai lorsqu’il s’agit de « modification » des gènes humains.

Le ciblage de l’ADN dysfonctionnel dans les tissus des patients consentants serait une forme de traitement médical, mais qui doit être très soigneusement étudié, testé et examiné à la lumière de son éventuel abordabilité et accessibilité. Les expériences utilisant des méthodes de modification génétique plus anciennes ont été en grande partie non réussie et parfois tragique, dont certains mortels dans les essais cliniques. Les développements récents, y compris CRISPR, qui est moins cher, plus efficace et plus précis, soulèvent des espoirs que la « thérapie génique » peut encore mériter ce nom.

Une question tout à fait différente serait de changer les gènes dans les gamètes ou embryons humains afin de créer ce qui serait, à tout point de vue, des personnes génétiquement modifiées (PGM). Partout dans le monde pendant plusieurs décennies, les modifications génétiques héritables — modifier des gènes qui sont transmis à nos enfants et aux générations futures — a été largement considéré comme une zone d’exclusion. Plusieurs douzaines de pays, y compris la plupart de ceux qui ont développé les secteurs de la biotechnologie, ont établi des lois contre elle.

La modification génétique héréditaire est également interdite par un traité transnational contraignant, la Convention du Conseil de l’Europe sur les droits de l’homme et la biomédecine (version en ligne, ou PDF).


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Malheureusement, aux États-Unis, nous n’avons pas encore eu une discussion réfléchie des politiques publiques sur les modifications génétiques héritables. Ce genre d’examen démocratique — un processus global de délibération significatif — est maintenant urgent.

Dans certains milieux limités, le débat va bon train. Certains scientifiques et futuristes sont ouvertement enthousiastes à l’idée de l’homme génétiquement « amélioré » et rejettent les conséquences sociétales dangereuses que les observateurs dans l’ensemble de l’échiquier politique pensent susceptibles de suivre. Nous ne pouvons pas faire une expérience contrôlée en laboratoire afin de quantifier ces risques sociaux, mais on peut et on doit s’attendre à la dynamique qui pourrait être mise en marche.

C’est trop facile de prévoir comment la concurrence commerciale et nationale pourrait donnez un coup de pied dedans, avec des cliniques de fertilité offrant les dernières « hausses » aux futurs parents potentiels qui pourraient se le permettre. Les pressions sociales pour donner à ses enfants le « meilleur départ dans la vie » encourageraient les efforts pour sélectionner les caractères évalués par la société en général. Certains — par exemple, les muscles plus légers ou plus grands, moins de sommeil — sont déjà nommés en tant que cibles pour les manipulations génétiques. D’autres, en particulier l’intelligence supérieure, peut rester trop complexe à concevoir génétiquement, mais cela n’a pas empêché des chercheurs éminents de partir à la chasse des « gènes de génie. »

Même si les enfants génétiquement modifiés (EGM) étaient censés tout simplement être plus intelligents, les résultats sociaux pourraient être nuisibles. L’édition génomique à faire — ou à essayer de faire — un « meilleur homme » pourrait ouvrir la voie à une nouvelle forme d’eugénisme de haute technologie axée sur le consommateur. Et ce genre de changement social, une fois mis en branle, pourrait être aussi difficile à inverser que les modifications génétiques en question.

Bien que certains appuient explicitement ce genre d’ « eugénisme libéral », d’autres qui veulent aller de l’avant avec l’édition génomique pour la reproduction, disent que nous devrions l’utiliser seulement pour prévenir la transmission des maladies héréditaires graves. Cet argument semble raisonnable au début, mais il échoue pour plusieurs raisons.

Le premier problème — que, dans un avenir immédiat, il serait beaucoup trop dangereux — est incontestable. Actuellement, aucun scientifique responsable ou médecin de la fertilité n’ignorent les nombreux risques graves non résolus. Et bien que l’édition génomique est d’être affinée et améliorée pour une gamme d’applications de plantes et animales, certains pensent que « assez sur », pour l’expérimentation humaine est un long chemin et peut-être inaccessible.

Deuxièmement, manipuler les gènes de l’avenir de nos enfants n’est pas nécessaire afin d’éviter la transmission des maladies génétiques. Tous les futurs parents qui savent qu’ils courent ce risque peuvent avoir des enfants non affectés à l’aide d’ovules tiers ou de sperme. Et dans presque tous les cas, les parents peuvent avoir des enfants qui ne sont pas affectés et génétiquement liés à tous les deux en utilisant une technique de dépistage d’embryon de 25 ans qui est maintenant courante dans les cliniques de fertilité. Cette technique soulève aussi des questions éthiques au sujet de la sélection de trait et peut être — est déjà — utilisées à mauvais escient. Mais c’est beaucoup plus sûr de choisir parmi des options existantes que d’en fabriquer des nouvelles, et la sélection d’embryons est beaucoup moins susceptible de produire de nouvelles formes de discrimination et d’inégalité sociale que les éditions du génome héritable.

Enfin, il serait difficile, sinon impossible, de permettre la modification génétique de la reproduction pour des conditions médicales graves tout en empêchant son utilisation pour des efforts d’amélioration. La Food and Drug Administration (FDA) a peu de pouvoir pour contrôler « off-label » des utilisations de drogues et devrait être de même paralysé dans la régulation des interventions génétiques. Ouvrir une arrière porte au génome humain pour un genre d’ingénierie de trait signifierait abandonner le contrôle de toutes les sortes.

En bref, l’édition du gène humain pour la reproduction serait dangereuse, n’est pas nécessaire à des fins médicales et serait dangereusement inacceptable pour des raisons sociétales. Nous n’en avons pas besoin et ne devrions pas courir ces risques.

En France, l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques, a très récemment lancé une réflexion sur le sujet  – et via une saisine sur « les enjeux économiques, environnementaux, sanitaires et éthiques des biotechnologies à la lumière des nouvelles pistes de recherche »

à suivre …

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