Le transhumanisme est une approche interdisciplinaire qui nous amène à comprendre et à évaluer les avenues qui nous permettrons de surmonter nos limites biologiques par les progrès technologiques.
Cela ressemble un peu à une arnaque, mais c’est la prémisse derrière une nouvelle société fondée par un généticien de premier plan. Nebula Genomics dit qu’il prévoit de séquencer votre génome pour moins de 1000 $, vous donner un aperçu à ce sujet, le sécuriser en utilisant une blockchain, et vous permettre de faire ce que vous voulez avec les données.
Le pionnier de la génomique George Church de Harvard a émergé du mode furtif mercredi, proclamant que la blockchain, la technologie qui sous-tend les transactions de crypto-monnaies comme le bitcoin, aidera les gens à comprendre leur génome, trouver des remèdes pour des maladies (non précisées), et , contrairement à la plupart des entreprises de génomique existantes, garantira que les individus conserveront la propriété permanente de leurs données ADN.
Nebula Genomics fera tout cela, et plus encore, à travers les technologies les plus chaudes depuis le feu: la Blockchain assurera des transactions privées entre les individus qui vendent leurs données génomiques et les entreprises qui les achètent. Une crypto-monnaie appelée Nebula (NAS) fera tourner le tout.
« C’est une nouvelle approche des défis de la génomique, y compris les coûts de séquençage, la protection des données génétiques, la gestion des données et les données volumineuses en génomique », a déclaré M. Church. « Nous avons l’investissement initial de 600 000 $ que nous recherchions », venant d’un investisseur providentiel. À la fin de la semaine, a déclaré le co-fondateur Dennis Grishin, il s’attend à avoir recueilli 1 million de dollars supplémentaires.
Le mariage de la crypto et de la blockchain avec la génomique n’est que l’une des caractéristiques curieuses de l’entreprise. Grishin est un étudiant diplômé dans le laboratoire de Church; l’autre co-fondateur, Kamal Obbad, est un entrepreneur diplômé de Harvard en 2016 et sera CEO. Ses six conseillers comprennent les employés actuels de Veritas, une autre société génomique que Church a cofondé; un ancien élève de l’échange de monnaie numérique Coinbase; mais aussi musicien D.A. Wallach, ancien artiste en résidence chez Spotify et investisseur dans SpaceX, Doctor On Demand, Ripple, Emulate et Spotify.
La principale motivation derrière Nebula, a déclaré Grishin, est que très peu de personnes ont eu leur génome séquencé, en partie à cause du coût mais aussi en raison de préoccupations concernant la vie privée et la discrimination génétique. Church soutient depuis longtemps que plus les séquences génomiques auxquelles les chercheurs peuvent accéder sont nombreuses, meilleures sont les informations qu’ils peuvent recueillir sur les relations entre l’ADN et la maladie, ainsi que sur les traitements contre les maladies. Un autre obstacle à une adoption plus large est que les sociétés de génomique d’aujourd’hui, notamment 23andMe, acquièrent les données ADN des clients payeurs et les vendent ensuite, globalement, aux entreprises qui espèrent les utiliser pour la découverte de médicaments.
Nebula, qui explique ses objectifs et sa stratégie dans un livre blanc, dit qu’elle peut faire mieux sur tous les plans. Une diapositive dans le livre blanc évalue les sociétés génétiques telles que 23andMe, Ancestry, Veritas et Genos sur le stockage privé des données génétiques, la protection des données par blockchain ou d’autres formes d’informatique sécurisée, faire en sorte que les acheteurs de données, tels que les compagnies pharmaceutiques, subventionnent les coûts de séquençage d’un individu et les paient pour les données. Presque toutes les entreprises ont de gros X sur chacun de ces points.
Credit Nebula Genomics
Sans surprise, Nebula a des coches vertes accueillantes partout. En payant des individus pour leurs données génomiques, par exemple, la société dit que ceux dont le génome a été séquencé par Nebula ou par quelqu’un d’autre, qu’ils appellent les «propriétaires de données», pourront «rejoindre le Nebula Blockchain, réseau peer-to-peer et se connecter directement avec les acheteurs de données, » en profitant potentiellement de leur ADN.
Les personnes dont le génome a été séquencé par le biais de Nebula, pour un prix d’environ 1 000 $, n’ont pas à le vendre à qui que ce soit, bien sûr. L’entreprise propose également une sorte de bricolage pour que les gens « puissent interpréter leurs données génomiques personnelles » avec l’application Nebula, mais « sans la partager avec des tiers », indique le livre blanc.
Pour le stockage de données, Nebula conservera en privé les données génomiques et médicales des individus, ou permettra de stocker leur séquence génomique sur une sorte de Dropbox. Mais ces « propriétaires de données » contrôleront qui peut y accéder. Les acheteurs de données doivent révéler qui ils sont, et tous les enregistrements de données achetées et vendues seront stockés dans la blockchain Nebula, une technologie qui enregistre toutes les transactions.
Jouant sur la vision de Church d’un grand nombre de données génomiques alimentant d’importantes découvertes médicales, l’interprète de la variante Nebula ira de mieux en mieux en analysant de plus en plus de données ADN, a dit Grishin; une variante à l’origine associée, disons, au cancer du sein pourrait s’avérer bénigne en présence d’un second variant génique. Nebula a déclaré dans son livre blanc: «une bonne variante d’interprète incitera les individus qui ont obtenu leurs données génomiques ailleurs à rejoindre le réseau Nebula», déclenchant un cycle vertueux.
Les personnes qui «rejoignent le réseau Nebula» peuvent participer à des enquêtes menées par des «acheteurs de données» – des sociétés pharmaceutiques ou biotechnologiques développant des médicaments à base d’ADN, mais aussi des universitaires étudiant des variantes génétiques et des maladies. (Nebula donnera aux universitaires des jetons gratuits ou à prix réduit.) Les enquêtes porteront sur les conditions médicales. Si vous avez un intérêt pour l’acheteur de données (les enquêtes ont plusieurs couches pour empêcher les gens de mentir sur une condition qui intéresse beaucoup les entreprises), l’acheteur peut proposer de payer vos coûts de séquençage du génome. Les gens pourront «profiter de la vente de l’accès à leurs données».
Bien qu’il reste à voir à quel point cela sera attrayant pour les individus et les entreprises, le flux d’argent vers et à travers Nebula est encore moins clair. Le paiement aux individus pour leurs données de séquence se fera en Nebula, sa crypto-monnaie, qui sera vraisemblablement lancée dans une offre initiale de coin – de monnaie – par laquelle l’entreprise récoltera de l’argent réel dans le monde réel. « Nous n’annonçons aucune vente symbolique pour le moment », a déclaré Grishin. « Un jeton est nécessaire pour la fonctionnalité de notre protocole, mais nous n’avons pas encore décidé comment ils seront distribués. »
Mais un jeton Nebula n’est pas un bitcoin, qui peut être utilisé pour acheter des billets d’avion, des meubles et même des produits de boulangerie. Selon le livre blanc de Nebula, un jeton n’est échangeable que pour son séquençage génomique, ce que l’entreprise fera en partenariat avec Veritas Genetics, que Church a également co-fondé. On ne sait pas sur quoi est basé la valeur des jetons que les gens obtiennent, par exemple, une compagnie pharmaceutique intéressée par leurs A, T, C et G sera à leur disposition. Les gens n’ont aucune raison d’être séquencés plus d’une fois. Et comme les coûts de séquençage baissent, les jetons Nebula devraient perdre de la valeur. Cela suggère que chaque jeton Nebula après le premier – si, disons, beaucoup d’entreprises veulent jeter un coup d’œil sur l’incroyable ADN de quelqu’un – pourrait avoir peu de valeur pour un individu.
En théorie, les gens pourraient vendre leurs jetons Nebula contre de l’argent à ceux qui veulent faire séquencer leur génome, dans l’espoir de récolter un bénéfice, disons, en retournant suffisamment de jetons pour couvrir le prix d’achat initial. Mais, encore une fois, ce prix pourrait ne pas tenir, puisque les compagnies pharmaceutiques achèteront des jetons et les échangeront contre des données ADN, l’offre de jetons Nebula en vente augmentera probablement, ce qui exercera une pression à la baisse sur leurs échanges.
Grishin a déclaré que la société « achèterait probablement directement et indirectement des jetons auprès d’individus pour les revendre à des acheteurs de données. Les particuliers pourront également utiliser des jetons pour payer des applications tierces qui interprètront certains aspects de leurs données génomiques ». Quant à Nebula, il aura bien sûr l’argent – ou monnaie fiduciaire, dans le langage crypto (cryptospeak) – que les entreprises ont payé pour les jetons dont ils ont besoin pour acheter les données ADN des individus (bien qu’il puisse donner quelques jetons gratuitement, a déclaré Grishin, pour encourager les gens à rejoindre le réseau Nebula).
C’est une période difficile pour entrer dans la crypto. Les quatre principales cryptomonnaies ont perdu plus de 500 milliards de dollars depuis le début de l’année, Bitcoin et Ripple étant les pires. Cette semaine, Bank of America, JPMorgan Chase et Citigroup ont tous adopté des règles qui empêchent d’utiliser leurs cartes de crédit pour acheter de la monnaie numérique, comme l’avaient déjà fait Capital One et Discover.
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