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Le Congrès américain a interdit les bébés sur-mesure

L’essai de nouvelles thérapies pour prévenir les maladies génétiques mitochondriales débilitantes chez les bébés s’est heurté à une impasse.

En faisant rentrer deux phrases essentielles dans un projet de loi sur les dépenses fédérales l’an dernier, le Congrès américain a interdit l’essai humain des techniques de modification des gènes qui pourraient produire des bébés génétiquement modifiés. Mais cette disposition, qui doit être renouvelée cette année, a aussi embarrassé les partisans d’une technique prometteuse qui pourrait aider les mères à éviter de transmettre à leurs enfants certaines maladies génétiques dévastatrices.

Le projet de loi fait une référence claire à l’utilisation de la technique CRISPR pour modifier la lignée germinale humaine (voir « l’ingénierie du bébé parfait »). La plupart des scientifiques conviennent que tester l’édition germinale chez l’homme est irresponsable à ce stade (→ Les dangers de l’édition du génome humain pour la reproduction). Mais les organismes de réglementation ont décidé que la description s’inscrit également dans une thérapie de remplacement mitochondrial, qui consiste à enlever le noyau d’un ovule humain et le transplanter dans une personne différente pour prévenir la transmission des troubles mitochondriaux débilitants ou même mortels aux enfants.

Les mitochondries sont les composants de la cellule responsable de la production d’énergie. Ils ont aussi leur propre ADN, distinct de l’ADN dans le noyau. Les bébés héritent toujours du génome mitochondrial de leur mère. Des mutations dans le génome mitochondrial, dans le génome nucléaire, ou les deux peuvent conduire à un large éventail de maladies mitochondriales, dont beaucoup avec des symptômes graves, et même débilitants. Chaque année, entre 1 000 et 4 000 enfants naissent avec des maladies mitochondriales, et il n’y a pas de traitements autorisés ou cures pour ces maladies.

Les responsables politiques devraient faire une distinction claire entre les améliorations génétiques (genetic enhancements) et les corrections génétiques. Shoukhrat Mitalipov, directeur de l’Oregon Health and Science University’s Center for Embryonic Cell and Gene Therapy (Centre pour les cellules embryonnaires et la thérapie génique).

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