Helix séquencera vos gènes pour 80$ et attire les développeurs d’applications en leur proposant de vous vendre l’accès à différentes parties de ces données.

Helix, startup de la Silicon Valley, parie sur l’idée que non seulement les gens souhaitent en apprendre plus sur leur ADN, mais aussi qu’ils paieront pour continuer à interagir avec ce dernier.

Aujourd’hui, l’entreprise, qui a bénéficié en 2015 d’une aide financière de 100 millions de $ du géant de la génomique Illumina, est en train de lancer une plateforme en ligne très attendue et via laquelle tout un chacun peut explorer virtuellement son code génétique en chargeant diverses applications sur son ordinateur ou tout autre dispositif connecté. Imaginez-le comme une App Store pour votre génome ! (voir “10 Breakthrough Technologies 2016: DNA App Store”)

Une information génétique personnalisée est aujourd’hui un produit abordable. Le succès récent des leaders tels que 23andMe et AncestryDNA, qui vendent des kits de tests d’ADN pour 200$ ou moins, ont ouvert la voie à une vague de nouvelles compagnies offrant des tests génétiques directement aux consommateurs pour tout, allant de la généalogie jusqu’au vin que vous devriez boire en se fondant sur votre ADN.

La plupart de ces kits de tests génétiques sont à usage unique. Vous crachez dans un tube, et votre salive est envoyée à un laboratoire pour être analysée. Quelques semaines plus tard vous recevez un long rapport détaillé de votre profil génétique. Le PDG d’Helix, Robin Thurston, explique que cette masse d’information peut être intimidante et que les gens n’y reviennent pas plusieurs fois.

Grâce à Helix, les utilisateurs pourront choisir les points précis de leur génome sur lesquels ils souhaitent en savoir plus. Avec un investissement initial de 80$, Helix procède au séquençage de la plus grosse partie du génome – environ 20.000 gènes et quelques autres petits morceaux – appelé exome. Ces données sont informatisées et stockées par Helix qui donne accès, moyennant finances, à différentes séquences de cette information aux compagnies vendant des applications via Helix. « Notre but est de permettre à chacun d’entretenir une relation avec ses données ADN pendant toute sa vie » explique Thurston.

D’autres compagnies telles que 23andMe et AncestryDNA, fournissant des tests génétiques directement aux consommateurs, utilisent une technologie appelée génotypage pour analyser les gènes des consommateurs. Helix utilise une méthode plus détaillée connue sous le nom de séquençage ADN, qui produit 100 fois plus d’informations. Jusqu’ici, la plupart des personnes qui ont eu accès au séquençage de l’exome, pouvant coûter plusieurs centaines voire milliers de dollars via d’autres biais, sont des patients souffrant de maladies rares ou mal connues, dans l’espoir que leurs gènes pourront fournir plus de réponses. Le séquençage de l’exome pour des personnes en bonne santé est un marché nouveau et inexploité.

Du point de vue du consommateur, les gens n’auront besoin de faire séquencer leurs gènes qu’une seule fois, puis ils pourront choisir à partir de différentes applications dans des domaines tels que la généalogie, la forme physique, la santé, ou encore la nutrition et payer en fonction. A l’heure actuelle, une douzaine de compagnies lance des applications via Helix, et chaque application est conçue pour vous apporter une information différente à propos de votre génome. Certaines relèvent de la médecine, comme c’est le cas pour celles qui estiment le risque héréditaire de développer du cholestérol et des problèmes cardiaques, les chances de souffrir d’intolérance alimentaire, ou vérifient si vous avez des risques de transmettre des maladies génétiques graves à votre enfant. Seules les applications que les gens achètent auront accès aux informations personnelles de ces personnes.

Une compagnie, Exploragen, affirme qu’elle peut vous renseigner sur vos habitudes de sommeil – pour savoir si vous êtes plutôt du matin ou du soir – en regardant simplement votre ADN (des fois que vous auriez besoin qu’on vous l’apprenne). Une autre entreprise, Dot One, propose d’examiner la petite portion de vos gènes qui vous rend différent de tous les autres et d’imprimer ce code unique sous la forme d’un foulard personnalisé en tissu (Pourquoi faire ? Ou plutôt, pourquoi pas ?).

Une troisième entreprise, Insitome, propose une application appliquée à la généalogie qui déterminera quel pourcentage d’ADN de Néanderthal vous possédez et de quels caractères ancestraux vous avez hérité. Le PDG de Insitome, Spencer Wells, annonce que l’utilisation de base de cette application coûtera 30$.

Wells, qui dirigeait précédemment le National Geographic Society’s Genographic Project à l’origine de la carte migratoire des êtres humains au cours de l’histoire en utilisant des échantillons d’ADN de plusieurs personnes, reconnaît qu’il aime l’idée du programme d’Helix du fait que, par ce biais, des entreprises peuvent développer de nouvelles applications tout comme de nouvelles découvertes scientifiques ont été faites sur le génome humain.

Helix a également réussi à attirer des établissements médicaux majeurs tels que la Mayo Clinic et le Mount Sinai Health System pour développer des applications à ajouter à leur catalogue. Au final, Thurston souhaite mettre des centaines d’applications à disposition. Il estime que chaque consommateur moyen fera l’achat de trois à cinq applications.

Mais avoir accès à toutes ces applications ADN pourrait ne pas être une bonne chose pour les consommateurs. Daniel MacArthur, chercheur au Massachusetts General Hospital and Harvard Medical School, et qui étudie le génome humain, pense qu’il existe un danger associé au fait de faire l’amalgame entre des tests médicaux sérieux, tels que le test de maladies contagieuses, avec une gamme de styles de vie, de nutrition, et des tests relatifs au bien-être qui sont quant à eux soutenus par peu de données scientifiques.

« Faire la promotion de tests présentant peu, voire aucune preuve scientifique, fait courir le risque d’accroître considérablement les attentes des consommateurs et au final de saper la confiance de ces derniers vis-à-vis de tests génétiques cliniques utiles » rappelle-t-il.

Les tests génétiques en ventre libre, y compris ceux déclarés capables de prédire le risque de développer une maladie, sont faiblement encadrés par la législation aux USA. Cela inquiète Stephen Montgomery, généticien à la Stanford University, qui déclare que la plateforme Helix crée une plus grande opportunité pour les entreprises de développer des produits qui ne fourniront aucun avantage à la population.

« Helix va devoir réfléchir avec précaution à propos des applications qui seront mis à disposition sur la plateforme » dit-il. Le consommateur moyen ne peut probablement pas faire la différence entre les produits qui sont fondés sur une recherche cohérente et ceux qui ne le sont pas, et d’ajouter qu’Helix devra disposer de moyens pour évaluer la qualité de l’information fournie par les applications.

traduction Virginie Bouetel

MIT Technology Review