Le gouvernement canadien embrasse ouvertement le transhumanisme

Le texte et les diapositives qui suivent sont tirés directement de l’organisation du gouvernement fédéral du Canada, Horizons de politiques Canada. Il s’agit de transhumanisme et de technocratie purs qui visent à “l’intégration physique complète des entités biologiques et numériques” afin de “modifier l’être humain – notre corps, notre esprit et notre comportement“.

Qu’arrive-t-il lorsque la biologie et les technologies numériques fusionnent ?

Dans les années à venir, les technologies bionumériques pourraient être intégrées dans nos vies de la même manière que les technologies numériques le sont présentement. La convergence des systèmes biologiques et numériques pourraient changer notre manière de travailler, de vivre et même d’évoluer en tant qu’espèce. Plus qu’un changement technologique, cette convergence bionumérique pourrait transformer notre compréhension de nous-mêmes et nous amener à redéfinir ce que nous considérons comme humain ou naturel.

La convergence bionumérique pourrait avoir des répercussions profondes sur notre économie, nos écosystèmes et notre société. En nous tenant prêts à l’appuyer, tout en gérant les risques qui en découlent avec soin et en faisant preuve de sensibilité, nous serons en meilleure position pour gérer les considérations sociales et éthiques et pour orienter les conversations concernant les politiques et la gouvernance.

Guidé par son mandat, Horizons de politiques Canada (Horizons de politiques) souhaite amorcer un dialogue éclairé et utile sur les avenirs plausibles de la convergence bionumérique et sur les questions de politiques qui pourraient émerger. Dans ce premier document, nous définissons et explorons la convergence bionumérique – l’importance de l’explorer maintenant, ses caractéristiques, les nouvelles capacités qui pourraient en découler et quelques répercussions initiales sur les politiques. Nous voulons amorcer un dialogue avec un large éventail de partenaires et d’intervenants sur la forme que pourrait prendre notre avenir bionumérique, sur les répercussions que cette convergence pourrait avoir sur les secteurs et les industries, ainsi que sur l’évolution possible de notre relation avec la technologie, avec la nature et même avec la vie.

Qu’est-ce que la convergence bionumérique ?

La convergence bionumérique est l’association interactive, parfois au point de fusion, des technologies et des systèmes numériques, d’une part, et biologiques d’autre part. Horizons de politiques explore trois différentes voies de convergence.

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convergence bionumérique

Qu’est-ce que la convergence bionumérique?

Dans cette vidéo, ils parlent de la convergence envisageable du numérique et du vivant, et de ses effets potentiels sur notre vie quotidienne.

Transcription

NARRATEUR : Les technologies numériques et les systèmes biologiques ont commencé à s’imbriquer et à fusionner de manières qui pourraient bouleverser nos hypothèses au sujet de la société, de l’économie, et du corps humain. C’est ce que nous appelons la convergence bionumérique.

Au cours des quarante dernières années, l’économie s’est transformée avec l’évolution numérique des technologies de l’information comme l’lnternet, les téléphones intelligents, les applis, et l’analyse de mégadonnées. La convergence bionumérique pourrait changer la façon dont nous concevons et produisons des biens, révolutionner les soins de santé et l’agriculture, modifier notre environnement, et même changer la façon dont l’être humain évolue en tant qu’espèce.

Aujourd’hui, de nombreuses innovations accélèrent ces changements, mais quels sont les éléments clés à surveiller?

Quelles nouvelles capacités bionumériques pourraient complètement transformer le monde?

AVALYNE DIOTTE : Je suis Avalyne.

MARCUS BALLINGER : Je m’appelle Marcus Ballinger.

ERIC WARD : Je m’appelle Eric Ward.

KRISTEL VAN DER ELST : Je suis Kristel Van der Elst.

PIERRE-OLIVIER DESMARCHAIS : Je m’appelle Pierre-Olivier Desmarchais.

MARCUS : L’idée du bionumérique, c’est vraiment celle de la convergence de deux domaines qu’on considère souvent comme séparés. En gros, on prend quelque chose de biologique et quelque chose de numérique et combine les deux.

Comme la « DragonflEye » par exemple, ce qu’ils font, c’est qu’ils prennent une libellule, donc une entité biologique, et ils lui mettent une puce sur le dos et ils le relient à un capteur qui permet de stimuler les nerfs de l’entité biologique et de contrôler la libellule. C’est une intégration simple de deux choses, assez évidente pour tout le monde.

L’autre, c’est celle où il y a d’énormes avancées dans un domaine qui dépendent d’avancées dans d’autres disciplines. Par exemple, on sait maintenant que les gènes activent ou désactivent des choses, mais on ne sait cela que parce que nous avons des technologies numériques énormes qui permettent de séquencer le génome. On peut utiliser l’intelligence artificielle pour repérer les bons gènes, donc on n’aurait pas pu avoir ces avancées en biologie sans les avancées du numérique.

La troisième possibilité, c’est une convergence plus conceptuelle. On pensait que la vie était plutôt aléatoire et imprévisible, quelque chose de mystérieux. Par contre on considérait les technologies numériques comme hautement prévisibles et précises, on programme un ordinateur pour une tâche particulière, et il n’en dévie pas du tout.

Ce qu’on observe dans cette convergence, c’est qu’on comprend maintenant la biologie. En fait, elle est beaucoup plus prévisible, beaucoup plus proche du numérique, on peut programmer des séquences génétiques ou programmer l’ADN pour faire des tâches spécifiques, donc on peut programmer des organismes d’une façon comparable à ce qu’on faisait pour les machines.

À l’inverse, on constate que les technologies numériques deviennent plus complexes, comme l’intelligence artificielle par exemple, qui se comporte parfois de façon inattendue. À bien des points de vue, elle commence à ressembler à ce qu’on pensait de la biologie, imprévisible, aléatoire, donc quand on y regarde de plus près, on peut voir ça comme l’intégration ou la synthèse de ces deux concepts, plutôt que comme deux éléments séparés.

PIERRE-OLIVIER : Une des idées qui m’a surpris le plus, c’est sans doute l’année dernière, le chercheur chinois qui a donné naissance à ce qu’on appelle les « jumelles CRISPR », qui est une technologie, une biotechnologie qui permet de modifier l’ADN in vitro, et on peut commencer à s’imaginer, au cours des dix à quinze prochaines années, où est-ce que cette technologie-là pourrait nous mener, dans une optique où on pourrait peut-être éliminer certaines maladies et immuniser le corps humain au points d’une génération complète contre certaines maladies. Et aussi c’est la possibilité de personnaliser l’humain dans le futur.

AVALYNE : L’une des choses les plus étranges que j’ai mis du temps à vraiment comprendre, c’est la biologie synthétique, le café moléculaire, par exemple, quand j’ai fait des recherches sur une entreprise à Seattle qui fait du café sans grains. Ils abordent ça du point de vue environnemental, et il y a beaucoup de mouvement dans le bionumérique autour de la durabilité, et ça va de la viande imprimée en 3D, imprimer une poitrine de poulet dans votre cuisine au lieu de l’acheter à la ferme et faire du café synthétique, sans les grains.

MARCUS : Je crois qu’une des choses les plus bizarres était un robot dans lequel on avait implanté des cellules cérébrales. Il n’est pas conscient au même sens que nous, mais il semble prendre des décisions, le cerveau semble décider où envoyer le robot. Je trouve ça vraiment bizarre.

ERIC : Au cours de nos recherches prospectives, nous avons vu émerger l’intégration de nos technologies informatiques en réseau et des systèmes biologiques qui ont évolué sur Terre, et l’apparition d’une troisième entité, quelque chose de nouveau. C’est ça que nous voulons explorer par la prospective.

AVALYNE : Ça pourrait chambouler beaucoup de choses, avec les levures et les bactéries, on peut tout faire à partir de levures. On commence à voir que les gens peuvent fabriquer des choses à la maison qui auraient pris tout un laboratoire de recherche, et c’est ce qui est si intéressant dans le bionumérique, c’est qu’il est accessible.

KRISTEL : Nous pensons que la convergence entre les systèmes biologiques et les systèmes numériques en est au même point où étaient les technologies numériques dans les années 80. Donc, cette convergence bionumérique ouvre la voie à des façons entièrement nouvelles de nous changer, nos corps, notre esprit, nos comportements. Cela nous permet aussi de changer nos écosystèmes, de créer de nouveaux organismes. Nous pourrons aussi d’une façon différente, percevoir, stocker, traiter et transmettre des informations. Nous pourrons aussi restructurer différemment les chaînes d’approvisionnement et la production.

Nous pensons que dans les années qui viennent, nous pourrons avoir une intégration de cette technologie bionumérique, tout comme le sont maintenant les technologies numériques. Nous pouvons aussi être amenés à nous poser des questions sur ce que ça veut dire d’être humain, ce qui est naturel. Par conséquent, vu l’ampleur des implications de la convergence bionumérique, nous devons commencer à réfléchir à ce qui est possible, à ce qu’on veut voir dans le futur pour que nous puissions construire un futur bionumérique que nous voulons.

ERIC : Ce que j’espère pouvoir attendre de cette étude, c’est de faire ressortir une image assez précise d’avenirs plausibles de la convergence bionumérique pour le Canada. J’ai beaucoup d’espoir pour la prochaine génération et ce qu’elle pourra accomplir à mesure que la convergence bionumérique évoluera.

Pendant les décennies des technologies de l’information, nous nous sommes surtout concentrés sur l’économie du savoir. Si on veut éviter de se tromper à l’époque du bionumérique, dans les choix que nous ferons, les connaissances ne suffiront pas. Il faudra aussi de la sagesse.

KRISTEL : La convergence bionumérique aura des impacts sur différentes industries et sur plein de domaines politiques. Pour un analyste, il serait intéressant de commencer à regarder ce qui pourrait arriver. En quoi est-ce que ça impacte en fait mon domaine de responsabilité ? Est ce qu’il y a des changements dans le futur pour lesquels il faut que je me prépare ? Est ce qu’il y a besoin de nouvelles lois qui doivent être créées ? Est ce qu’il y a besoin de changements dans les stratégies politiques afin d’arriver à nos buts ? Est ce qu’il y a des investissements à considérer pour pouvoir saisir les opportunités qui viennent de cette convergence ?

Ou est ce qu’il y a des conversations avec la société qu’on doit mener pour savoir ce que la société veut et comment on peut se préparer justement pour saisir les opportunités sans tomber dans les conséquences inattendues d’une convergence pareille.

La physique quantique peut provoquer des mutations dans notre ADN

Il est difficile de conceptualiser le comportement quantique curieux des particules subatomiques, qui sont souvent trop minuscules, fugaces et contre-intuitives pour être conceptualisées à une échelle tangible. Mais les nouvelles recherches vont à l’encontre de cette tendance, en suggérant qu’un phénomène quantique inhabituel pourrait avoir un impact sérieux sur les structures biologiques, provoquant même des mutations ponctuelles dans les molécules d’ADN.

Le résultat est que les liaisons hydrogène qui relient ensemble deux brins d’ADN en spirale sont primordiales pour un processus quantique inhabituel appelé “tunnelisation de protons”, selon une recherche publiée par des scientifiques de l’Université du Surrey le mois dernier dans la revue Physical Chemistry Chemical Physics.

La tunnellisation de protons se produit lorsqu’un proton semble disparaître et réapparaître ailleurs, de l’autre côté d’une barrière physique ou énergétique. Les protons sont massifs par rapport aux autres particules subatomiques qui existent à l’échelle quantique, il n’est donc pas aussi courant de voir un tunnel à protons par rapport à quelque chose comme un tunnel à électrons. Mais c’est possible, et lorsque cela se produit à l’intérieur d’une molécule d’ADN, cela peut essentiellement déplacer les atomes au mauvais endroit, entraînant une mutation du code génétique.

“Beaucoup soupçonnent depuis longtemps que le monde quantique joue un rôle dans la vie telle que nous la connaissons”, a déclaré l’auteur principal et chimiste du Surrey, Marco Sacchi, dans un communiqué de presse. “Bien que l’idée que quelque chose puisse être présent à deux endroits en même temps puisse être absurde pour beaucoup d’entre nous, cela arrive tout le temps dans le monde quantique, et notre étude confirme que le tunnelage quantique se produit également dans l’ADN à température ambiante”.

Les chances qu’une de ces mutations quantiques entraîne des problèmes médicaux à terme sont rares – l’article note que les molécules d’ADN sont capables de se réparer assez rapidement. Mais comme pour toute autre mutation, il est possible que ces mutations s’installent et se propagent par le biais du processus de réplication de l’ADN, ce qui pourrait causer des problèmes ou même augmenter le risque de cancer.

“Il nous reste un long et passionnant chemin à parcourir pour comprendre comment les processus biologiques fonctionnent au niveau subatomique”, a déclaré Louie Slocombe, coauteur de l’étude et biologiste quantique, dans le communiqué, “mais notre étude – et d’innombrables autres au cours des dernières années – ont confirmé que la mécanique quantique est en jeu”.

Phys.org

Menace sur l’espèce humaine ou démocratiser le génie génétique

Vandelac, L. (2001). Menace sur l’espèce humaine, ou, Démocratiser le génie génétique. Classiques Des Sciences Sociales. https://doi.org/10.1522/24912245

L’art de se boucler soi-même… « Désormais il n’y a plus de discipline scientifique qui ne soit dans la nécessité de maîtriser sa propre maîtrise », il importe donc « de devenir non pas les maîtres du monde ou les maîtres et possesseurs de la Nature, mais les sages de notre maîtrise ». (Serres, 1995) Cela est particulièrement vrai pour ce projet de maîtrise, d’emprise et de remodelage généralisé du vivant auquel nous convie le génie génétique. D’où la nécessité de dénouer ce qui s’y joue, ce qui nous met en jeu… et nous met en joue, et ce qui risque de nous mettre bientôt littéralement hors-jeu…

Covid, vaccin, Alexandra Henrion-Caude nous dit tout

En juillet dernier, la généticienne Alexandra Henrion-Caude a accordé une interview à TVLibertés particulièrement remarquée. En ce début d’année 2021, l’heure est à la mise à jour. Un an après le début de la crise du Covid, où en sommes-nous réellement ?

Alors que les médias multiplient les controverses avec des médecins en situation de conflit d’intérêts, le vrai débat scientifique a lieu loin des caméras. Alexandra Henrion-Caude revient pour TVLibertés sur les données dont on dispose à ce jour, sur les grands sujets qui occupent – et inquiètent souvent – les Français.

Émission du 16/01/2021

Thérapie génique : la nouvelle frontière dans l’innovation médicale

La thérapie génique pourrait atteindre son plein potentiel dans les 5 à 10 prochaines années, mais il y a d’abord des défis technologiques et opérationnels à relever.

Les nouvelles avancées dans le domaine des thérapies géniques continuent d’attirer l’enthousiasme – et les investissements – des entreprises biopharmaceutiques. Rien qu’en 2019, nous avons assisté à une série de transactions, de plus en plus de sociétés misant sur les progrès rapides de la technologie : Roche a racheté Spark Therapeutics, spécialisée dans les thérapies géniques à base de virus adéno-associés (AAV), pour 4,8 milliards de dollars, afin d’avoir accès à une plateforme. Pfizer a acheté une participation de 15% dans Vivet Therapeutics, une société française de thérapie génique, et a continué à faire des investissements importants dans la fabrication.

Cette hausse des investissements n’est pas surprenante. Le marché continue de croître grâce à des développements révolutionnaires dans le domaine des traitements curatifs et vitaux pour toute une série de maladies incurables. Luxturna, un traitement contre une forme de cécité héréditaire, a fait la une des journaux en tant que première thérapie génique à base de AAV approuvée aux États-Unis, ouvrant ainsi la voie à de futurs traitements. Depuis lors, la FDA a approuvé des thérapies géniques prometteuses pour des maladies mortelles, dont Zolgensma, une thérapie à base d’AAV pour les atrophies musculaires spinales, et Onpattro, un traitement à base d’interférence ARN pour l’amylose héréditaire à médiation par la transthyrétine (hATTR).

Ces récentes approbations et les succès des essais cliniques suggèrent que la thérapie génique dépasse rapidement le stade de la “preuve du concept”. Au cours des 5 à 10 prochaines années, nous nous attendons à ce que les entreprises biopharmaceutiques continuent d’investir dans l’expansion des plateformes et des pipelines de thérapie génique, afin de pousser ce traitement à son plein potentiel. Elles s’engageront également dans des activités de commercialisation, telles que le développement de modèles de remboursement, de tarification et de contrats, afin de s’assurer que les thérapies ont un cheminement viable vers les patients.

Ce calendrier pourrait même s’accélérer. La course pour trouver un vaccin Covid-19 a mis en lumière les technologies de thérapie génique telles que l’ARN messager (ARNm) et les vecteurs adénovirus. Certains de ces vaccins ont bénéficié d’une autorisation d’utilisation d’urgence et maintenant qu’ils sont approuvés, les vaccins permettront de valider encore davantage ces plateformes et entraîneraient un afflux d’investissements et d’innovations.

Cependant, malgré les progrès actuels et le potentiel postpandémique, la thérapie génique doit surmonter plusieurs obstacles. Les entreprises biopharmaceutiques et les autres parties prenantes devront surmonter ces obstacles et s’adapter afin de saisir les opportunités et d’atteindre leur plein potentiel.

La thérapie génique face aux défis à venir

Un certain nombre de défis menacent d’entraver le rythme des progrès. Malgré les succès récents, il reste la possibilité d’un recul en matière d’efficacité, de sécurité ou de réglementation, ce qui exige une approche prudente dans la sélection des cibles et le développement des produits. BioMarin, par exemple, a récemment rencontré un obstacle majeur lorsque la FDA a rejeté sa thérapie génique à base d’AAV pour l’hémophilie, invoquant la nécessité de disposer de données supplémentaires sur la durée des bénéfices et retardant probablement l’approbation de deux ans.

En outre, le secteur est confronté à divers obstacles technologiques. Les améliorations en matière de technologie de production, d’efficacité de livraison et de spécificité du ciblage cellulaire restent lentes et limitées. Pour certaines technologies, l’efficacité et la durabilité des traitements sont encore une considération, car les chercheurs constatent une variabilité relativement élevée des résultats pour les patients. De plus, avec une faible extensibilité due à la petite taille des populations de patients, en particulier pour les technologies virales, les coûts de fabrication resteront élevés. Les promoteurs sont également confrontés à des contraintes de capacité, en raison de la limitation des talents et des possibilités d’externalisation.

Au-delà des défis technologiques et scientifiques, les parties prenantes doivent aborder d’importantes questions relatives au marché et aux modèles commerciaux. Les thérapies géniques potentiellement curatives pourraient perturber les prestataires de soins spécialisés et les partenaires qui ont construit des modèles commerciaux autour du traitement d’une maladie particulière. Si la thérapie génique s’avère efficace pour guérir l’hémophilie, par exemple, comment le rôle du centre de traitement de l’hémophilie va-t-il changer ?

Les paiements sont un autre problème majeur. La plupart des traitements coûtant des millions de dollars pour un petit nombre de patients, les prix pourraient facilement devenir prohibitifs et inciter les payeurs à gérer l’utilisation. Si les thérapies curatives, comparées aux coûts globaux des maladies qu’elles traitent, pourraient permettre aux assureurs de faire des économies à long terme, elles risquent de ne pas en récolter les bénéfices si le patient change de payeur ou si l’efficacité et la durabilité du traitement sont plus faibles que prévu. Les décideurs politiques, les payeurs et les prestataires reconnaissent la nécessité de trouver des modèles de paiement innovants pour gérer la tarification et les remboursements sur les différents marchés.

Deux approches des thérapies transformatrices

Alors que les questions de modèle économique et de marché sont de plus en plus pressantes, à ce stade précoce, la plupart des entreprises pharmaceutiques et biotechnologiques tentent encore de développer pleinement leurs plates-formes. Les leaders du secteur développent rapidement le marché grâce à deux approches (voir figure 1).

Figure 1 : Les biotechs appliquent des technologies brevetées dans tous les domaines de la maladie, tandis que les entreprises pharmaceutiques se concentrent généralement sur des domaines spécifiques.

Les entreprises pharmaceutiques ont principalement ciblé des domaines de maladies spécifiques, en tirant parti des capacités scientifiques et commerciales qu’elles ont développées avec les portefeuilles existants de petites molécules et de produits biologiques. En acquérant Spark Therapeutics et en collaborant avec 4D Molecular Therapeutics et Dyno, Roche s’est forgé une présence dans les thérapies géniques à base d’AAV pour le système nerveux central, l’ophtalmologie et l’hémophilie, domaines dans lesquels elle dispose de produits existants. De même, Pfizer est en train d’assembler une plate-forme AAV dans le cadre de son activité dans le domaine des maladies rares, par le biais d’un mélange d’acquisitions et d’investissements organiques.

En revanche, les biotechs continuent à chercher des opportunités pour appliquer leurs plates-formes technologiques propriétaires à une variété de domaines de maladies et d’organes afin de maximiser la valeur totale de la plate-forme.

Se préparer au boom de la thérapie génique

Dans les années à venir, les entreprises biopharmaceutiques et les autres acteurs du secteur de la santé devront recalibrer leurs activités en fonction des perturbations et des possibilités de la thérapie génique. Pour commencer, ils peuvent s’attaquer aux changements dans quatre domaines clés.

  • Valeur pour le client. Comprendre la valeur et l’impact à long terme des traitements pour diverses populations de patients.
  • Accès des clients. Mettre en place des chaînes d’approvisionnement et des services aux patients pour soutenir les modèles de thérapie génique.
  • Paiements. Envisager des modèles de paiement alternatifs, tels que les paiements basés sur la rente et les résultats, qui tiennent compte des coûts uniques élevés, de la durabilité du traitement, de la variabilité d’un patient à l’autre et du mouvement potentiel des patients entre les payeurs.
  • L’économie de l’industrie. Se préparer à des ajustements dans l’économie des prestataires, comme l’adoption de soins basés sur la valeur, les thérapies géniques remplaçant les médicaments spécialisés à acheter et à facturer.

Les sociétés biopharmaceutiques et les parties prenantes naviguent en terrain inconnu, mais les avantages financiers et humains de la thérapie génique dépassent de loin les risques. Les leaders de l’industrie peuvent travailler ensemble pour surmonter les obstacles technologiques et opérationnels de ces traitements de transformation, en luttant contre certaines des maladies les plus menaçantes d’aujourd’hui.

Matt Sullivan est un associé expert et Anshul Rana est un cadre supérieur du cabinet Bain’s Healthcare. Michael Retterath est le directeur de la stratégie de Spark Therapeutics.

Bain & Company

La Chine a soutenue secrètement les bébés génétiquement modifiés

Fin 2018, le monde scientifique a été secoué par la nouvelle qu’un scientifique chinois nommé He Jiankui avait secrètement créé les premiers bébés humains génétiquement modifiés au monde.

Dans un nouveau livre intitulé “The Mutant Project : Inside the Global Race to Genetically Modify Humans“, tel qu’il a été examiné par le Wall Street Journal, l’anthropologue Eben Kirksey a examiné l’impact de ces études choquantes.

Un point alarmant à retenir : Il avait de nombreux partisans et collaborateurs. Il a même obtenu le soutien de plusieurs responsables clés du Parti communiste au cours de ses premiers travaux, a révélé Kirksey, et ses expériences étaient un “secret de polichinelle” dans la communauté universitaire.

Dans une certaine mesure, ce n’est pas surprenant. En février 2019, STAT a signalé que la Chine avait probablement financé une partie de ses recherches. Et nous savions aussi qu’un groupe de scientifiques internationaux avait été au courant de ses travaux.

Mais ce soutien n’a pas duré. Il a disparu peu de temps après que ses expériences aient attiré l’attention internationale, le gouvernement chinois s’étant rapidement distancé de ses travaux, le dépeignant comme un scientifique devenu “voyou”. Il a été condamné à trois ans de prison en décembre 2019.

La communauté scientifique a également rapidement dénoncé ses travaux, qui visaient à conférer aux bébés une immunité contre le VIH, ses collègues affirmant qu’He Jiankui avait fait des économies et aurait même falsifié les examens éthiques de ses expériences.

Dans l’ensemble, le consensus est qu’il est bien trop tôt pour dire quelles sont les ramifications à long terme du bricolage du code génétique dans des embryons humains vivants.

D’autres études ont déjà montré que l’édition génétique peut effectivement induire des changements indésirables dans les embryons humains. Une étude d’octobre, par exemple, a révélé qu’une petite modification visant à réparer un gène dans des embryons humains pour traiter la cécité héréditaire a entraîné l’élimination de grandes parties d’un chromosome entier.

Dans son livre, Kirksey soutient qu’il est peut-être trop tard pour arrêter complètement la recherche sur l’édition génétique – mais il reste à savoir combien de temps il faudra pour que les effets de ces tentatives soient ressentis par la population en général.

Alors pourquoi se donner du mal ? Dans ce livre, Kirksey aborde également les pressions sociétales sous-jacentes qui peuvent conduire au désir d’éliminer les maladies par modification génétique – et, éventuellement, de concevoir des bébés dont les gènes ont été modifiés pour qu’ils soient plus intelligents, plus forts ou en meilleure santé.

The Wall Street Journal

Un scientifique russe travaille à la création de nouveaux bébés CRISPR

Le biologiste russe Denis Rebrikov, de l’université de médecine Pirogov à Moscou, a déclaré au New Scientist qu’il prévoyait de hacker via CRISPR les gènes d’embryons humains, afin de prévenir la surdité congénitale.

“Nous prévoyons toujours de corriger la mutation héréditaire de la perte auditive dans [le gène] GJB2, afin qu’un bébé entendant naisse d’un couple sourd”, a déclaré Rebrikov.

Mais certains scientifiques restent convaincus que c’est une très mauvaise idée. Après que le chercheur chinois He Jiankui ait créé les premiers bébés CRISPR au monde, une équipe internationale de médecins a créé une Commission internationale sur l’utilisation clinique de l’édition du génome de la lignée germinale humaine.

La commission a publié un rapport concluant que l’édition de gènes humains est encore peu sûre, surtout lorsque l’objectif est de mener un embryon à terme. Et si un médecin doit absolument faire cela, ils suggèrent que ce ne devrait être que pour sauver des vies.

Même après avoir lu le rapport, Rebrikov a déclaré à New Scientist qu’il poursuivait son projet. Il n’est pas certain qu’il ait obtenu l’approbation nécessaire des organismes de régulation russes. Mais, comme c’est le cas dans de nombreux pays du monde, la Russie n’interdit pas totalement cette pratique, de sorte qu’il pourrait être en mesure de faire passer ses expériences en douce.

La Chine est en train de bâtir une base de données génétiques sur chaque homme du pays

Surveillance génomique

La police chinoise recueille des échantillons de sang auprès des quelque 700 millions d’hommes et garçons du pays – dans le but exprès de constituer une base de données génétiques nationale de leur ADN.

Le gouvernement chinois collecterait ces codes génétiques depuis 2017, selon de nouvelles recherches. La police se rend chez les gens et même dans les écoles pour faire des prises de sang et compiler des informations génétiques.

Une fois que ce travail sera terminé, l’État sera en mesure de traquer les hommes ou les jeunes garçons de la famille en se basant sur leurs gènes, selon le New York Times, ce qui renforcera considérablement les pouvoirs de surveillance déjà omniprésents de la Chine et en fera un panoptique génétique de type Gattaca.

Plus alarmant encore, une société américaine, Thermo Fisher, aide la Chine dans cette tâche – la société pharmaceutique a vendu à la Chine les kits de tests ADN sur mesure que la police utilise pour collecter des échantillons après avoir négocié activement le contrat, rapporte le NYT. Après que le gouvernement américain ait critiqué la décision de Thermo Fisher, la société a poursuivi ses activités.

Les responsables politiques en Chine invoquent la loi et l’ordre pour justifier la croissance de leur base de données génétiques, en faisant valoir que l’effort de surveillance aidera les enquêtes criminelles. Mais les défenseurs des droits de l’homme – et même certains fonctionnaires en Chine – s’inquiètent des conséquences sur la vie privée en forçant tout le monde à donner son code génétique.

« La capacité des autorités à découvrir qui est le plus intimement lié à qui, étant donné le contexte de la répression exercée sur des familles entières en raison de l’activisme d’une personne, va avoir un effet effrayant sur la société dans son ensemble », a déclaré Maya Wang, chercheuse de Human Rights Watch, au NYT.

Une fois que la Chine aura atteint les 70 millions d’échantillons, soit dix pour cent de la population masculine du pays, elle sera théoriquement en mesure de relier toute personne du pays à ses proches sur la base de son ADN.

Les scientifiques s’insurgent contre la collecte d’ADN de la Chine

Selon Nature News, des scientifiques et des militants font maintenant pression contre ce plan qui, selon eux, permettrait à la Chine de violer les droits de l’homme et de persécuter sa population.

“Vous pouvez penser à des pratiques abusives si vous êtes créatif”, a déclaré Itsik Pe’er, biologiste en informatique de l’université de Columbia, à Nature News. “La police fait ce qu’elle veut.”

Le ministère chinois de la sécurité publique n’a fait aucun commentaire sur la manière dont la base de données génétiques va être utilisée – ou si l’on peut craindre des abus dépassant le cadre des enquêtes criminelles.

Mais même si les données génétiques sont utilisées exactement comme on le prétend, cela expose les populations, en particulier les groupes minoritaires, au risque de violence étatique. Au lieu de traquer des criminels, les experts avertissent que cela renforcera la capacité de la Chine à surveiller sa population et à écraser la dissidence.

“Cette collecte n’a rien à voir avec le crime”, a déclaré Maya Wang, chercheuse à Human Rights Watch basée à Hong Kong, à Nature News, “elle porte sur l’oppression”.

He Jiankui condamné à trois ans de prison pour les bébés CRISPR

Les scientifiques chinois et deux associés ont été condamnés à l’issue d’un procès secret.

Le scientifique chinois qui a créé les premiers enfants génétiquement modifiés a été condamné à trois ans de prison par un tribunal chinois.

He Jiankui, un biophysicien formé à l’Université Rice et à Stanford, a choqué le monde l’année dernière en affirmant avoir créé des humains génétiquement modifiés, des jumelles surnommées “Lulu et Nana”.

En plus d’une peine de prison, il devra payer une amende de 425 000 $ et sera interdit à vie de pratiquer la médecine reproductive, selon un rapport de l’agence de presse chinoise Xinhua. La sentence a été prononcée le 30 décembre, lundi, par le tribunal populaire du district de Shenzhen Nanshan.

Son équipe a utilisé la technologie d’édition d’ADN connue sous le nom de CRISPR pour modifier les génomes des jumelles lorsqu’elles étaient des embryons nouvellement fécondés flottant dans une boîte de Pétri, puis les a transférées dans l’utérus d’une femme pour commencer la grossesse.

Deux de ses collègues, Zhang Renli et Qin Jinzhou, seront également condamnés à des peines de prison de deux ans et 18 mois, respectivement, pour avoir “procédé à la modification génétique d’embryons humains … à des fins de reproduction”.

Son équipe était basée à la Southern University of Science and Technology et une ébauche de manuscrit scientifique décrivant la création des jumelles énumère un total de dix auteurs, y compris des travailleurs de laboratoire et des experts en bio-informatique.

On ne sait pas si les autres membres de l’équipe seront sanctionnés.

Les sanctions annoncées en Chine semblaient plutôt viser les scientifiques directement responsables de l’injection des ingrédients de modification génétique dans les embryons humains, une procédure généralement effectuée à l’aide d’une aiguille ultrafine.

Il s’agit notamment de Qin, un embryologiste figurant comme premier auteur sur le projet en question, et de Zhang, dont le nom apparaît sur un document distinct non publié détaillant les expériences préliminaires et qui le décrit comme ayant “effectué des micro-injections d’embryons humains”. Zhang était à l’époque affilié au Centre de médecine de la reproduction de l’Académie des sciences médicales de Guangdong/Hôpital général de Guangdong à Guangzhou.

Selon la cour, He et ses collègues chercheurs ont conspiré à partir de 2016 pour créer des bébés génétiquement modifiés, en s’attachant à l’idée de modifier un gène appelé CCR5, modifications qui pourraient rendre les humains résistants au virus du VIH.

He croyait que ses recherches pouvaient lui apporter la gloire et la fortune et qu’elles pourraient constituer un coup scientifique majeur pour la Chine également. Mais après que l’existence de l’expérience a été révélée par le MIT en novembre dernier, la plupart des experts ont immédiatement condamné la recherche et les autorités provinciales ont ouvert ce qu’elles ont appelé une investigation criminelle.

Selon la déclaration de la cour, c’est la première fois que les autorités chinoises reconnaissent la naissance d’un troisième enfant génétiquement modifié en Chine, en plus des jumelles. La deuxième grossesse est probablement arrivée à terme au cours de l’été 2019.

Le tribunal a estimé que He et ses collègues avaient “délibérément violé les réglementations nationales en matière de recherche scientifique et de gestion médicale” et avaient “appliqué de manière irréfléchie la technologie de modification génétique à la médecine de la procréation assistée”.

Au cours du procès, qui n’était pas public, les enquêteurs ont produit des éléments de preuve, notamment des documents, des comptes rendus de témoins, des fichiers électroniques et des vidéos. He Jiankui aurait plaidé coupable, tout comme ses deux associés.

Selon l’agence de presse Xinhua, He sera placé sur une “liste noire” qui l’empêchera, à vie, de pratiquer la reproduction humaine assistée.

Time, CNN, The New York Times