La Chine est en train de bâtir une base de données génétiques sur chaque homme du pays

Surveillance génomique

La police chinoise recueille des échantillons de sang auprès des quelque 700 millions d’hommes et garçons du pays – dans le but exprès de constituer une base de données génétiques nationale de leur ADN.

Le gouvernement chinois collecterait ces codes génétiques depuis 2017, selon de nouvelles recherches. La police se rend chez les gens et même dans les écoles pour faire des prises de sang et compiler des informations génétiques.

Une fois que ce travail sera terminé, l’État sera en mesure de traquer les hommes ou les jeunes garçons de la famille en se basant sur leurs gènes, selon le New York Times, ce qui renforcera considérablement les pouvoirs de surveillance déjà omniprésents de la Chine et en fera un panoptique génétique de type Gattaca.

Plus alarmant encore, une société américaine, Thermo Fisher, aide la Chine dans cette tâche – la société pharmaceutique a vendu à la Chine les kits de tests ADN sur mesure que la police utilise pour collecter des échantillons après avoir négocié activement le contrat, rapporte le NYT. Après que le gouvernement américain ait critiqué la décision de Thermo Fisher, la société a poursuivi ses activités.

Les responsables politiques en Chine invoquent la loi et l’ordre pour justifier la croissance de leur base de données génétiques, en faisant valoir que l’effort de surveillance aidera les enquêtes criminelles. Mais les défenseurs des droits de l’homme – et même certains fonctionnaires en Chine – s’inquiètent des conséquences sur la vie privée en forçant tout le monde à donner son code génétique.

« La capacité des autorités à découvrir qui est le plus intimement lié à qui, étant donné le contexte de la répression exercée sur des familles entières en raison de l’activisme d’une personne, va avoir un effet effrayant sur la société dans son ensemble », a déclaré Maya Wang, chercheuse de Human Rights Watch, au NYT.

Une fois que la Chine aura atteint les 70 millions d’échantillons, soit dix pour cent de la population masculine du pays, elle sera théoriquement en mesure de relier toute personne du pays à ses proches sur la base de son ADN.

Les scientifiques s’insurgent contre la collecte d’ADN de la Chine

Selon Nature News, des scientifiques et des militants font maintenant pression contre ce plan qui, selon eux, permettrait à la Chine de violer les droits de l’homme et de persécuter sa population.

“Vous pouvez penser à des pratiques abusives si vous êtes créatif”, a déclaré Itsik Pe’er, biologiste en informatique de l’université de Columbia, à Nature News. “La police fait ce qu’elle veut.”

Le ministère chinois de la sécurité publique n’a fait aucun commentaire sur la manière dont la base de données génétiques va être utilisée – ou si l’on peut craindre des abus dépassant le cadre des enquêtes criminelles.

Mais même si les données génétiques sont utilisées exactement comme on le prétend, cela expose les populations, en particulier les groupes minoritaires, au risque de violence étatique. Au lieu de traquer des criminels, les experts avertissent que cela renforcera la capacité de la Chine à surveiller sa population et à écraser la dissidence.

“Cette collecte n’a rien à voir avec le crime”, a déclaré Maya Wang, chercheuse à Human Rights Watch basée à Hong Kong, à Nature News, “elle porte sur l’oppression”.

Le Royaume-Uni prévoit de donner à tous les enfants un séquençage complet du génome à la naissance

“Nous donnerons à chaque enfant le meilleur départ possible dans la vie en veillant à ce qu’il reçoive les meilleurs soins médicaux possibles dès son entrée dans le monde.”

Le Royaume-Uni pourrait commencer à offrir le séquençage complet du génome à chaque enfant né dans le pays, selon un responsable.

Le secrétaire d’État à la Santé, Matt Hancock, voit dans la généralisation future du séquençage génétique un moyen d’offrir des soins “prédictifs et personnalisés” aux enfants atteints de maladies rares et d’autres maladies génétiques, selon The Telegraph.

Bien que les tests puissent théoriquement améliorer le traitement médical, ils soulèvent aussi une foule de questions sur la confidentialité médicale, le consentement et l’avenir de la race humaine.

À l’heure actuelle, le Royaume-Uni a l’intention d’offrir un séquençage complet du génome à chaque enfant atteint de cancer d’ici à la fin de 2019, selon The Telegraph, aux côtés d’adultes atteints d’un type de cancer ou d’autres maladies peu communes. Hancock espère toutefois aller encore plus loin dans cette initiative.

L’avenir de la médecine

Il affirme que le fait d’offrir des tests génétiques à chaque enfant né au Royaume-Uni entraînerait une “révolution génomique”, selon The Telegraph.

“Nous donnerons à chaque enfant le meilleur départ possible dans la vie en veillant à ce qu’il reçoive les meilleurs soins médicaux possibles dès son arrivée au monde “, a déclaré M. Hancock. “Les soins de santé prédictifs, préventifs et personnalisés – c’est l’avenir du NHS – et le séquençage du génome entier et la génomique vont jouer un rôle énorme à cet égard.”

Mais cela signifierait aussi que toute la séquence génétique des enfants sera cartographiée bien avant qu’ils puissent comprendre ce que cela signifie ou qu’ils n’acceptent de la faire faire. Au fur et à mesure que la science génomique se développe, les dilemmes au sujet de la protection de la vie privée et de ce qu’il advient des données après leur collecte sont encore loin d’être résolus.

23andMe vient d’ouvrir une boutique éphémère

La célèbre société de tests ADN à domicile 23andMe vient d’ouvrir son premier magasin éphémère, révèle Bloomberg, au centre commercial Westfield Valley Fair à Santa Clara, en Californie, le 1er octobre.

Désormais, plutôt que de commander en ligne l’un des kits de test ADN de l’entreprise, qui coûte entre 99 $ et 199 $, et d’attendre son envoi par la poste, les consommateurs peuvent se rendre à l’endroit physique pour se procurer un kit et parler aux représentants de l’entreprise des tests génétiques.

Cette commodité supplémentaire pourrait aider 23andMe à améliorer le service à la clientèle, a déclaré à Bloomberg Anne Wojcicki, PDG de l’entreprise.

“Je veux savoir ce que pensent mes clients, et c’est une excellente façon de le faire”, dit-elle. “A quoi pensent les gens ? Qu’est-ce qui les inquiète ? Qu’est-ce qui les enthousiasme ?”

Le magasin restera ouvert jusqu’en janvier, et bien qu’il s’agisse peut-être du premier point de vente de 23andMe, Wojcicki a le sentiment que ce ne sera peut-être pas le dernier.

Bien que les consommateurs puissent considérer les tests d’ADN à domicile comme un cadeau amusant pour les Fêtes, l’industrie est entachée de controverse. Les tests eux-mêmes se révèlent souvent inexacts par la suite, et les entreprises qui recueillent toutes ces données génétiques les communiquent régulièrement à des tiers – une pratique dont elles ne parlent que rarement.

Néanmoins, certaines des collaborations entre les entreprises d’analyse d’ADN à domicile et les chercheurs ont donné des résultats scientifiques précieux – et si l’incursion de 23andMe dans la vente de briques et de mortier augmente considérablement sa base de données, nous pourrions voir des recherches encore plus impressionnantes à l’avenir.

Décodeurs d’ADN

Ces quatre sociétés prélèvent toutes l’ADN à partir d’échantillons de salive et l’analysent. Ancestry possède un code génétique de 15 millions de personnes, contre 10 millions pour 23andMe. Les deux autres sont des startups de la Silicon Valley.

Une application ADN est désormais accessible

23andMe
CE QU’IL TESTE : Ascendance familiale, risques pour la santé liés à certaines maladies, statut de porteur de la maladie
PRIX : 99 $ (ascendance seulement), 199 $ (ascendance + santé)
L’APPROBATION DU MÉDECIN EST-ELLE NÉCESSAIRE ? Non

Ancestry
CE QU’IL TESTE : Ascendance familiale
PRIX : 99 $
L’APPROBATION DU MÉDECIN EST-ELLE NÉCESSAIRE ? Non

Color
CE QU’IL TESTE : Les gènes associés au cancer, aux maladies cardiaques et à la réponse aux médicaments
PRIX : 249 $
L’APPROBATION DU MÉDECIN EST-ELLE NÉCESSAIRE ? Oui

Hélix
CE QU’IL TESTE : Vend 20 kits de tiers, y compris pour l’ascendance, la sensibilité aux aliments et les risques de maladie.
PRIX : les kits d’ascendance commencent à 60 $. Les tests de santé commencent à 149 $.
L’APPROBATION DU MÉDECIN EST-ELLE NÉCESSAIRE ? Oui, pour les tests de santé

Bloomberg

Les scientifiques chinois déclarent avoir trouvé une alternative plus sûre à l’outil CRISPR

Des chercheurs de l’Université de Pékin, en Chine, ont mis au point une nouvelle technologie d’édition des génomes. Ils pensent que cette technologie est prometteuse comme solution de remplacement de CRISPR pour lutter contre les maladies humaines.

Selon un article publié lundi dans la revue Nature Biotechnology, cette nouvelle technologie, LEAPER, qui signifie “leveraging endogenous ADAR for programmable editing of RNA”, fonctionne de manière similaire à CRISPR-Cas13, ciblant les molécules d’ARN par opposition à l’ADN comme le célèbre CRISPR-Cas9.

Mais alors que CRISPR-Cas13 s’appuie à la fois sur un guide ARN et sur l’enzyme Cas13 pour effectuer ses modifications sur l’ARN, le système LEAPER n’a besoin que d’un seul composant, appelé ADAR-recruiting RNAs (arRNAs). Cela rend le système “plus facilement livrable et moins susceptible d’entraîner des réponses immunitaires cellulaires indésirables”, ont déclaré les chercheurs au média chinois Caixin.

En ce qui concerne les utilisations potentielles de leur alternative CRISPR, le chercheur de Pékin Zhou Zhuo a déclaré à Caixin qu'”il existe des perspectives claires d’utilisation de cette technologie dans le traitement des maladies”.

En fait, lors de tests de cellules prélevées sur des personnes atteintes du syndrome de Hurler, une maladie génétique débilitante, LEAPER a pu corriger “des quantités suffisantes” de l’ARN muté des cellules, a déclaré à Caixin Ernst Wolvetang, généticien de l’Université du Queensland, qui n’a pas participé à cette recherche.

Cependant, la recherche n’en est encore qu’à ses débuts et ne fait que commencer à faire des essais sur des animaux – ce qui signifie que nous ne saurons pas avant un certain temps si LEAPER détrônera CRISPR en tant que technologie prééminente d’édition génétique.

The Global Times

* Adenosine Deaminase Acting on RNA (ADAR)

Résumé du deuxième Sommet international sur l’édition du génome humain

Une nouvelle publication des académies nationales fournit un bref résumé des présentations et des discussions qui ont eu lieu en novembre dernier lors du deuxième Sommet international sur l’édition du génome humain.

Deuxième Sommet international sur la modification du génome humain : poursuite du débat mondial

Les 27 et 29 novembre 2018, l’Académie nationale des sciences des États-Unis et l’Académie nationale de médecine des États-Unis, la Société royale du Royaume-Uni et l’Académie des sciences de Hong Kong ont convoqué le deuxième Sommet international sur la modification du génome humain à l’Université de Hong Kong. Le sommet a rassemblé plus de 500 chercheurs, éthiciens, décideurs, représentants d’académies scientifiques et médicales, de groupes de patients et d’autres organisations du monde entier. Au cours de cette manifestation de deux jours et demi, des sujets tels que les avantages et les risques potentiels de la modification du génome humain, les perspectives éthiques et culturelles, les considérations réglementaires et politiques, ainsi que les efforts de sensibilisation et de mobilisation du public ont été explorés. Cette publication résume les présentations et les discussions de l’événement.

National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine. 2019. Second International Summit on Human Genome Editing: Continuing the Global Discussion: Proceedings of a Workshop–in Brief. Washington, DC: The National Academies Press. https://doi.org/10.17226/25343.

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Une deuxième grossesse CRISPR est peut-être déjà en cours

Une femme est déjà enceinte du prochain bébé CRISPR, selon He Jiankui, le scientifique chinois qui prétend avoir créé les premiers bébés génétiquement modifiés. Il a révélé la nouvelle de la grossesse précoce au deuxième jour du sommet international sur l’édition du génome à l’Université de Hong Kong.

« Il y en a une autre, une autre grossesse potentielle », a-t-il déclaré lors de son allocution sur scène.

Il a défendu son travail, affirmant qu’il se sentait «fier» d’avoir utilisé des techniques d’édition génétiques pour rendre les filles jumelles résistantes au VIH. «Ce n’est pas juste pour ce cas, mais pour des millions d’enfants. Ils ont besoin de cette protection. Le vaccin contre le VIH n’est pas disponible », a-t-il déclaré.

Après sa présentation, les membres de l’auditoire ont posé des questions sur son travail. Le lauréat du prix Nobel David Baltimore a déclaré que He Jiankui était irresponsable de procéder de la sorte à la modification de la lignée germinale. “Je pense que la communauté scientifique a échoué dans son auto-régulation à cause du manque de transparence”, a-t-il déclaré.

Il est également apparu qu’aucune des diapositives de la présentation de He Jiankui ne contenait d’informations sur les embryons implantés – ou les bébés – lorsqu’elles ont été soumises aux organisateurs de la conférence.

Les travaux de He Jiankui ont été condamnés par les universités chinoises et le comité d’experts en éthique médicale de la ville de Shenzhen a depuis annoncé son intention de lancer une enquête sur ses recherches.

allocution de He Jiankui à 1:17:42

Deuxième Sommet international sur l’édition du génome humain

Le deuxième sommet international sur l’édition du génome humain a lieu du 27 au 29 novembre à Hong Kong. Ce sommet de trois jours est organisé conjointement par l’Académie des sciences de Hong Kong, la Royal Society de Londres, l’Académie nationale des sciences des États-Unis et l’Académie nationale de médecine des États-Unis. Le sommet se tient au centre de conférences Lee Shau Kee de l’Université de Hong Kong.

Les organisateurs rejoignent la directrice générale de Hong Kong, Carrie Lam, sur la scène à l’ouverture du sommet | Second International Summit on Human Genome Editing, Hong Kong, Nov. 27-29, 2018 | Credit: The National Academies

Depuis le premier sommet international tenu en 2015 à Washington, DC, les recherches sur l’édition du génome humain ont continué de progresser rapidement. CRISPR Cas9 et d’autres outils d’édition puissants et précis sont en plein essor. Cependant, de nombreuses questions demeurent concernant la science, l’application, l’éthique et la gouvernance de l’édition du génome humain. La possibilité d’une édition du génome héréditaire, qui modifierait la lignée germinale humaine, et ses applications à des fins autres que le traitement d’une maladie ou d’un handicap sont particulièrement préoccupantes.

Le deuxième Sommet international sur la modification du génome humain continuera de faire progresser le dialogue mondial sur ces questions en réunissant un large éventail de parties prenantes – chercheurs, éthiciens, décideurs, groupes de patients, représentants des académies scientifiques et médicales et d’organisations du monde entier – pour explorer des sujets tels que :

1) les avantages et les risques potentiels inhérents à la recherche sur l’édition du génome et à l’examen des applications cliniques;
2) perspectives éthiques et culturelles;
3) considérations juridiques, réglementaires et politiques; et
4) la sensibilisation et l’engagement du public.

Concernant les premiers bébés génétiquement modifiés, suite

La guerre post-humaniste 2 : Géopolitique du génome

La prolifération de nouveaux éléments nous pousse à prolonger notre dossier du numéro précédent, à propos des initiatives dans la modification génétique à l’international.

Actualités touchant le génome

Les CAR-T cells permettent de traiter certains cancers du sang en modifiant génétiquement les cellules du patient. Le CAR (Chimeric Antigen Receptor) est un récepteur antigénique chimérique que l’on intègre par modification génétique aux cellules immunitaires du patient (les lymphocytes T) afin qu’elles identifient et attaquent les cellules tumorales. Ce ne serait ni plus ni moins « la découverte de l’année », selon la puissante association américaine de cancérologie ASCO. Selon les premiers résultats, le taux de rémission est de 83 % pour les patients traités au CAR-T cells contre environ 15 % pour les autres enfants et adultes jusqu’à 25 ans atteints de leucémie aiguë réfractaire. Dans le cas de patients atteints d’un lymphome diffus à grandes cellules B réfractaire, une rémission complète ne toucherait que 5 à 10 % des individus traités avec une chimiothérapie conventionnelle contre 40 % de rémission complète 15 mois après le traitement par CAR-T. Les deux hôpitaux parisiens Saint-Louis et Robert-Debré seront les premiers labellisés « centres experts pour le traitement par cellules CAR-T » en Europe. Toujours en France, l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) a délivré aux laboratoires américains, Gilead Sciences et Kite (sa filiale axée sur la thérapie cellulaire autologue T), et au groupe pharmaceutique suisse Novartis des autorisations temporaires d’utilisation (ATU) de ces traitements, nécessaires avant une possible autorisation de mise sur le marché (AMM).

Le laboratoire pharmaceutique Glaxosmithkline ou GSK (l’un des plus gros au monde) a annoncé le rachat des données génétiques de 5 millions de clients au spécialiste US de l’analyse génétique 23andMe (un des plus grands fabricants de tests ADN à domicile) pour un coût de 300 M$. Ces clients ont transmis leur salive à la société pour en savoir plus sur leur ADN, leur ascendance et ainsi obtenir des rapports de santé personnalisés. GSK a racheté toutes ces informations pour leurs études pharmaceutiques. Plus de 5 millions de personnes ont envoyé un échantillon de salive en échange d’informations, notamment sur leur risque de développer un cancer du sein.

Avec la manipulation génétique, une équipe de scientifiques de l’Université de Californie à Los Angeles (UCLA) a réussi à transférer la mémoire d’un escargot de mer à un autre, le 14 mai dernier. L’expérience, décrite dans la revue scientifique eNeuro, consiste à stimuler la mémoire des escargots grâce à une sensibilisation par faible choc électrique sur la queue. En provoquant leur réflexe défensif de contraction de la queue, les escargots « entraînés » après 24 h, contractent ce membre pendant cinquante secondes contre une seconde pour les « non entraînés ». L’ARN (acide nucléique essentiel dans le transport du message génétique et la synthèse des protéines) du système nerveux des escargots entraînés est ensuite extrait pour l’injecter dans les spécimens non entraînés. Vingt-quatre heures plus tard, ces derniers avaient le même réflexe de défense que les escargots ayant subi des chocs électriques. À terme, les chercheurs espèrent transférer la mémoire d’un humain à un autre. Une expérience qui fait penser à celle réalisée fin 2017, où le collectif OpenWorms avait entrepris d’analyser minutieusement le cerveau du ver Caenorhabditis elegans pour le reproduire virtuellement et le télécharger dans un robot Lego. Résultat : sans aucune programmation, le cerveau virtuel a pris le contrôle du robot, qui s’est comporté comme l’animal et a même réagi à la simulation des capteurs de nourriture destinés au ver.

La guerre post-humaniste

Les ciseaux moléculaires CRISPR et la course à la modification génétique

Actuellement, un nouveau projet international est en cours pour réécrire entièrement le génome humain. Le séquençage du génome, qui consiste à identifier tous les gènes de notre espèce, avait déjà pris 13 années. L’objectif de ce nouveau programme nommé Recode est de créer un génome 100 % synthétique. Si l’objectif reste généralement thérapeutique dans un premier temps, se posent toujours des questions éthiques, à différents niveaux selon les espaces civilisationnels [cf. Géopolitique Profonde n° 6].

Réécrire un génome, c’est une sorte de formatage ou de remise à zéro des gènes humains. Le qualificatif de « modifié génétiquement » se réfère à des plantes et des animaux qui ont été modifiés d’une manière qui ne serait pas apparue naturellement à travers l’évolution, comme le transfert d’un gène d’une espèce à une autre pour doter l’organisme d’un nouveau caractère (résistance aux parasites ou une tolérance accrue à la sécheresse). L’entreprise biopharmaceutique Cellectis a par exemple créé son outil d’édition de génome appelé TALEN en association avec l’Institut Wyss de Harvard pour couper l’ADN, ôter, coller, modifier toutes les mutations, tous les défauts ou toutes les particularités acquises au cours de milliers d’années d’évolution.

Pour l’exemple, l’agence militaire étasunienne DARPA (Defense Advanced Research Projects Agency) et le ô grand milliardaire philanthrope Bill Gates auraient investi 100 M$ dans le « forçage génétique ». Cette technique de manipulation génétique a pour but de modifier un gène pour qu’il soit ensuite rapidement transmissible à toute une espèce animale ou végétale. Ceci pourrait, par exemple, limiter la capacité de reproduction d’une espèce, la rendre plus sensible ou insensible à une maladie ou à un produit chimique. Des expérimentations pourraient se dérouler en Australie, en Nouvelle-Zélande, au Burkina Faso, en Ouganda, au Mali et au Ghana. La Fondation Bill & Melinda Gates aurait au passage également consacré 1,6 M$ en lobbying via la société Emerging A.G pour promouvoir cette expérimentation.

Aujourd’hui, ce sont les technologies d’édition de gènes CRISPR (Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats) qui sont les plus médiatisées. Elles permettent d’introduire de nouveaux caractères en réécrivant directement le code génétique de la cible (végétaux, animaux, humains). Dans l’agriculture, cela présente l’avantage d’être plus rapide et plus précis que la culture conventionnelle (sélection des plantes), tout en étant moins controversé que les techniques OGM. En 2012, l’outil d’édition génique CRISPR-Cas9 émerge de la collaboration des chercheuses française Emmanuelle Charpentier et américaine Jennifer Doudna avec la publication de leurs recherches à l’Université de Californie à Berkeley.

CRISPR se traduit littéralement par « Courtes répétitions palindromiques groupées et régulièrement espacées ». Il s’agit de famille de séquences répétées dans l’ADN. Le deuxième terme Cas9, quant à lui, renvoie à l’endonucléase, une enzyme capable de couper les deux brins de l’hélice d’ADN. En combinant les deux, on obtient les « ciseaux moléculaires » CRISPR-Cas9 qui permettent d’éditer le génome, de couper l’ADN, d’inactiver des gènes ou d’en introduire. Ses applications peuvent être plurielles dans la recherche fondamentale, la médecine et la biotechnologie. La simplicité de cette technique et son bas coût peuvent amener à des dérives multiples, dans la manipulation d’embryons par exemple.

Contrairement aux deux méthodes de coupures d’ADN 1) des protéines TALEN (Transcription activator-like effector nucleases – nucléases effectrices de type activateur de transcription) et 2) des nucléases à doigt de zinc — le ciblage de l’ADN par le procédé CRISPR-Cas9 est plus direct et ne requiert pas de modification de la protéine, mais seulement de l’ARN guide. De nombreuses sociétés investissent dans la recherche sur ce nouvel outil d’altération génétique.

Le US Patent and Trademark Office (USPTO – Bureau américain des brevets et des marques de commerce) a accordé deux nouveaux brevets CRISPR à l’Université de Californie à Berkeley. En 2017, l’instance a accordé à Feng Zhang et à son équipe du Broad Institute of Harvard et du MIT un autre brevet convoité pour utiliser l’outil CRISPR-Cas9 dans l’édition d’ADN de mammifères : il y a une bataille juridique pour déterminer lequel des scientifiques devient propriétaire, car l’équipe de Jennifer Doudna a fait appel de cette décision. Ce 10 septembre 2018, la Cour d’appel des États-Unis a confirmé cette dernière décision du USPTO. Le brevet donne à un inventeur la propriété légale de son invention ou découverte. Il est le seul à pouvoir donner l’autorisation à quiconque voulant utiliser son idée et collecter l’argent de l’octroi de la licence.

Deux sociétés américaines, Indoor Technologies et Felix Pets, se font concurrence pour modifier génétiquement des embryons de chats afin de les rendre hypoallergéniques, c’est-à-dire qu’il ne présenteraient plus le gène qui provoque des allergies aux humains. Des brevets ont été déposés en 2016 pour utiliser le Crispr-Cas9 pour couper le gène bien identifié qui provoque l’allergie, la protéine Fel d 1.

L’américain Sangamo Therapeutics a testé un procédé d’édition du génome in vivo destiné à lutter contre le rare syndrome de Hunter (maladie génétique lysosomale) sur quatre personnes. Les premiers résultats non réussis de son essai clinique ont été publiés. Les médecins ont utilisé les nucléases à doigt de zinc en tant que ciseau moléculaire et non CRISPR.

L’utilisation de CRISPR sur l’Homme est plus compliquée à tester en raison des réflexions éthiques que le procédé suscite. Les premiers essais cliniques utilisant CRISPR sur l’être humain ont débuté rapidement, avec un recul encore probablement insuffisant. En 2017, des scientifiques américains de l’Oregon Health & Science University ont franchi un cap en déclarant utiliser cette technologie pour éditer des embryons humains après deux ans d’attente pour l’autorisation éthique de leurs expériences. L’hôpital de l’Université de Pennsylvanie et l’agence US de régulation Food and Drug Administration (FDA) ont mis tout autant de temps à obtenir le feu vert pour tester une thérapie basée sur CRISPR sur 18 patients cancéreux. La société CRISPR Therapeutics de Cambridge (Massachusetts) aimerait aussi démarrer des essais cliniques de phase I en utilisant CRISPR pour traiter des patients atteints du trouble bêta-thalassémies (maladie génétique de l’hémoglobine). L’américain Editas Medicine doit également lancer sous peu un essai clinique utilisant la technique CRISPR pour traiter une forme rare de cécité.

Au vu des ralentissements prudents de la FDA à propos des essais cliniques sur l’Homme sur le sol américain depuis mai 2018, un premier essai clinique utilisant CRISPR-Cas9 chez l’homme a été lancé à l’hôpital de Ratisbonne (Allemagne). Deux sociétés US, Vertex Pharmaceuticals et CRISPR Therapeutics, se sont associées pour développer le traitement expérimental CTX001. L’essai clinique (phase 1/2) compte douze adultes atteints de bêta-thalassémie (maladie génétique de l’hémoglobine) pour prélèvement de leurs cellules sanguines, traitement in vitro et réinjection. C’est la course aux essais cliniques.

Chez les Britanniques, l’organisme de bienfaisance indépendant basé à Londres Nuffield Council on Bioethics (NCB) a pondu un rapport sur les problèmes sociaux et éthiques liés à l’édition et à la reproduction du génome humain. Le bienfaiteur autoproclamé a pour habitude d’analyser les questions éthiques en biologie et en médecine. Selon sa récente étude, l’édition d’embryons, de spermatozoïdes et des ovules humains est « moralement acceptable» sous la condition que « la modification ne compromette pas le bien-être de l’individu en devenir (la personne issue de l’embryon qui aura subi une édition génétique) ou que cela n’augmente pas le désavantage, la discrimination ou la division dans la société ».

Au Japon, les autorités étudient une autorisation prochaine de la recherche fondamentale sur les modifications génétiques des embryons humains (avec l’outil CRISPR-Cas9), dans le cadre de la recherche sur les traitements de procréation assistée. La validation de la directive est prévue d’ici avril 2019 après consultation de la population. Les embryons altérés seront ceux issus de fécondation in vitro non utilisés. Il sera interdit de les réimplanter dans l’utérus de femmes après modification. Nous voilà rassurés.

La Chine lance également des programmes de thérapie génique d’envergure internationale. La belliciste banque Goldman Sachs juge que « la Chine bat les États-Unis dans la course aux armements géniques ». Dès 2013, les scientifiques chinois ont utilisé CRISPR sur l’ADN humain, et en avril 2015, ils ont modifié directement sur des embryons un gène responsable d’une maladie du sang. Les embryons non viables n’ont pas survécu, mais la polémique a marqué les esprits. Les scientifiques du pays ont modifié génétiquement les cellules d’au moins 86 patients atteints du cancer et du VIH dans le pays en utilisant la technologie CRISPR-Cas9.

La course scientifique entre les deux superpuissances asiatique et nord-américaine est tellement intense qu’elle est qualifiée de « Spoutnik 2.0 » en référence à la concurrence spatiale opposant l’URSS et les USA durant la Guerre froide. L’École de Guerre économique a relevé qu’une équipe chinoise a fait naître des chiens de race beagles en supprimant le gène de la myostatine (protéine qui inhibe la croissance musculaire). En conséquence, les animaux sont nés avec une masse musculaire doublée par rapport à celle habituellement admise. On imagine très bien les perspectives sur l’Homme.

Contrebalançant l’enthousiasme entourant toutes ces nouvelles techniques, des scientifiques du Centre Wellcome Sanger ont récemment établi dans la revue Nature Biotechnology que l’édition de gènes CRISPR-Cas9 produit des altérations voire des suppressions dangereuses d’ADN dans les cellules de souris et d’homme. D’autres études récentes publiées dans Nature Medicine montrent que la modification des génomes avec CRISPR-Cas9 pourrait augmenter le risque que les cellules altérées déclenchent un cancer (des ovaires, du côlon, du rectum ou de l’œsophage). Des chercheurs de l’Institut suédois Karolinska et, séparément, de Novartis ont constaté que les cellules dont les génomes sont édités avec succès par CRISPR-Cas9 ont le potentiel d’ensemencer des tumeurs à l’intérieur d’un patient. Les deux études se concentrent sur le gène p53 qui joue un rôle majeur dans la prévention des tumeurs en détruisant des cellules avec de l’ADN endommagé. Selon des recherches antérieures, la plupart des tumeurs humaines ne peuvent tout simplement pas se former si la cellule p53 fonctionne correctement. Si elle est dysfonctionnelle, le risque de cancers pourrait être plus élevé. Malheureusement, p53 est aussi une sorte de défense naturelle contre les modifications du génome faites par CRISPR-Cas9. Lorsque les chercheurs utilisent ces ciseaux moléculaires pour couper et remplacer un peu d’ADN, p53 passe à l’action, provoquant l’autodestruction des cellules éditées. Cela rend l’édition CRISPR essentiellement théorique, ce qui pourrait expliquer pourquoi la méthode ne serait pas si efficace.

La version CRISPR-Cas12 serait encore plus précise et spécifique que le Cas9, qui ne reconnaît que 2 ou 3 nucléotides pour se fixer solidement à l’ADN. CRISPR-Cas12 « agit plus comme un velcro, en multipliant les liaisons faibles. Tous les nucléotides de la séquence génétique doivent être reconnus pour qu’une fixation solide se fasse ». Une utilisation généralisée de ce procédé devrait être prochainement mise en place.

Franck Pengam
Extrait de Géopolitique Profonde n°7 – Septembre-Octobre 2018

Modifier des embryons humains est moralement acceptable

Il se peut que nous ayons fait un nouveau pas vers les bébés sur mesure. Le Nuffield Council on Bioethics (NCB), organisation indépendante basée au Royaume-Uni qui analyse et traite des questions éthiques en biologie et en médecine, a rendu un rapport sur les problèmes sociaux et éthiques liés à l’édition et à la reproduction du génome humain.

Selon le rapport, l’édition d’embryons, de spermatozoïdes ou des ovules humains peut être « moralement acceptable » à condition que la modification ne compromette pas le bien-être de l’individu en devenir (la personne issue de l’embryon qui aura subi une édition génétique) ou que cela n’augmente pas le désavantage, la discrimination ou la division dans la société.

Le rapport du NCB ne dit pas que nous devrions faire usage de l’édition génétique sur des embryons à des fins exclusivement thérapeutiques, ce qui signifie que les modifications génétiques pour des raisons esthétiques sont toujours sur la table, éthiquement parlant. Cependant, le rapport ne suggère en aucun cas que nous nous attaquons directement à la modification des embryons humains.

Avant d’en d’arriver là, nous devons mener d’autres recherches pour établir des normes de sécurité. Nous devrons également débattre publiquement de l’utilisation de cette technologie et examiner ses possibles implications. En outre, il faudra évaluer tous les risques potentiels pour les individus, les groupes, ou la société en générale, et trouver un système de surveillance et de traitement des effets néfastes imprévus pouvant survenir.

Le recours aux nouvelles technologies génétiques chez les êtres humains

L’édition génétique de l’homme devra toujours être étroitement réglementée par les agences gouvernementales, et nous devrons commencer par l’utiliser uniquement dans des études cliniques étroitement surveillées, indique le NCB.

A l’heure actuelle, le NCB ne peut pas réellement rédiger de lois, ni établir de normes pour l’utilisation de l’édition génétique chez l’homme. Toutefois, les recommandations du Conseil ont un certain poids, la BBC qualifiant l’organisation comme influente.

Ainsi, même si des années peuvent s’écouler avant que quiconque donne naissance à des « bébés sur mesure », le simple fait que l’édition d’embryons humains reçoive le feu vert éthique du NCB est un signe prometteur pour quiconque est désireux de connaître le jour où l’édition de gènes leur permet de créer la progéniture de leurs rêves.

traduction Virginie Bouetel

Gizmodo, Nuffield Council on Bioethics