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Les 7 points forts du rapport du Conseil Nuffield sur l’éthique de l’édition du génome

par Jessica Cussins, Biopolitical Times, 18 octobre 2016

credit: Nuffield Council on Bioethics

credit: Nuffield Council on Bioethics

Le rapport publié récemment par le UK Nuffield Council on Bioethics, édition du génome : un examen éthique (version complète disponible ici) est l’évaluation la plus importante et exhaustive du genre. Il plonge profondément dans les fondements éthiques, sociaux et politiques et les implications de l’édition du génome et aborde la convergence des technologies connexes, y compris la biologie synthétique, les lecteurs de gênes et la résurrection d’une espèce éteinte (en anglais deextinction). Un second rapport avec des directives éthiques concernant l’utilisation de l’édition du génome pour la reproduction humaine doit être présenté début 2017 par un groupe de travail du Conseil présidé par Karen Yeung.

Ce premier rapport sera une référence importante pour les personnes de toutes les disciplines pendant un certain temps, et je ne ferai pas justice de sa portée et de son ampleur ici. Cependant, je voudrais attirer votre attention sur sept concepts qui sont particulièrement utiles et éclairants, aussi bien pour l’encadrement des questions que pour leur contenu. Je résume brièvement chaque point et ai sélectionné les citations clés du rapport.

1. Sur les technologies émergentes et l’innovation

Contrairement aux hypothèses fréquentes, l’innovation scientifique et technologique n’est ni linéaire, ni autonome, ni prédestinée. Elle est continuellement coproduite par rapport à une intersection complexe d’acteurs, d’institutions, conductrices de marché et d’un heureux hasard. Les coûts momentanés et irrécupérables peuvent toutefois favoriser l’adhésion à certaines voies technologiques, ce qui signifie que le choix des chemins que nous prenons ne devraient pas être entrepris aveuglément, ou à la légère.

« Une perspective banale mais maintenant largement décriée, considérait la science comme une ressource à partir de laquelle les innovateurs attiraient, conduisant à de nouvelles innovations technologiques qui procurent des avantages sociaux ou commerciaux, tels que l’augmentation du bien-être et de la productivité. Les failles dans ce « modèle linéaire » sont généralement dues à son incapacité à accorder l’attention voulue à la complexité des processus d’innovation, à l’importance des rétroactions, au rôle des marchés et d’autres acteurs, aux effets de l’incertitude et du hasard. La science a tendance à être moins considérée comme la source de l’innovation technologique qu’un « coproducteur » avec ces autres acteurs et forces. » (15)

« Les facteurs qui attirent, sécurisent et consolident l’investissement peuvent également avoir pour effet de confirmer une course pour l’innovation, créant à la fois un « verrouillage » des formes technologiques contingentes et un élan vers l’avenir sur une voie technologique particulière. Les raisons en sont les facteurs tels que les coûts irrécupérables, les effets d’apprentissage, les rendements d’échelle croissants, les coûts de transaction élevés associés à tout changement d’orientation et l’adaptation mutuelle entre les technologies et les conditions d’utilisation associées, y compris la structure, la gouvernance et la pratique des institutions, sans exclure les conditions sociales, les règles et normes normatives et l’acceptation par le public. » (18)

2. Sur la métaphore « édition »

La discussion de « l’édition du génome » par opposition à « la modification génétique » ou « génie génétique » a un effet de recadrage qui sert à distinguer les nouvelles capacités technologiques comme plus « précis », ainsi qu’à en diminuer les conséquences en évitant la connotation avec des termes chargés comme « OGM ». La métaphore « édition » évoque plutôt des images de langage ou d’un code informatique facilement modifiés.

« Que ce soit intentionnellement ou non, la métaphore « édition » distingue l’approche de formes moins « précises » de « génie génétique » et, simultanément, les éloignent de leurs connotations associées, y compris la gamme de réponses publiques que ces termes suscitent. La métaphore d’édition joue également sur les caractérisations du génome comme le « livre de la vie » contenant des « phrases » (gènes) composées d’un « alphabet génétique » de quatre « lettres » (A, C, G et T, les lettres initiales des quatre bases chimiques comprenant l’ADN) qui étaient communes autour du projet du génome humain. La métaphore d’édition transfère facilement à l’image plus contemporaine de la modification du code informatique. La métaphore suggère non seulement le type, mais aussi la signification de l’intervention : elle est technique, n’est pas dépendante de l’échelle (elle s’applique également aux changements, grands ou petits) et est considérée comme corrective ou améliorative (au moins par rapport à la vision de l’éditeur).

« De cette façon, le concept d’édition a une certaine épaisseur, ce qui, tout en étant apparemment descriptif, implique un jugement d’évaluation tacite. Il implique également un éditeur (celui qui fait l’édition) et, par implication plus profonde, peut distinguer l’éditeur, qui se contente de corriger et d’améliorer, d’un « auteur » putatif et créatif. Mais que la profession dauteur soit assignée à une divinité ou non, l’implication est que le travail d’édition est insignifiant en comparaison ». (19-20)

3. Sur l’intérêt public

La science et la technologie sont intimement liées à l’intérêt public. Ils sont forgés par le biais de soutien et de financement public, et ils agissent sur et dans le monde, ayant des effets sur le bien-être et le bien-être du public.

« Il y a un intérêt public dans la recherche pour au moins deux raisons principales. Premièrement, dans la mesure où une grande partie de la recherche dans le secteur universitaire est financée par le secteur public, de l’argent recueilli par l’impôt général, cela implique un intérêt public dans le fait que cet argent est dépensé d’une manière qui reflète les priorités publiques et les poursuit avec la plus grande efficacité possible. La deuxième raison, plus profonde, est que les produits et les pratiques, les processus et les outils produits par l’application des connaissances acquises par la recherche peuvent avoir un impact direct ou indirect sur le bien-être et le bien-être du public (y compris sur le plan moral et social). Le public s’intéresse à la science, quant à ses attentes en matière de bénéfices sociaux nets, et investit dans la science à la fois financièrement et grâce à la confiance accordée aux scientifiques pour contribuer à la prestation de ces avantages. Mais plus profondément que cela, le public a un intérêt public sous-jacent dans la texture morale et éthique générale de la société dans laquelle ils vivent. La façon dont des technologies telles que l’édition du génome sont prises et réglementées, reflètent et influencent les valeurs morales plus larges sur lesquelles repose la vie sociale commune et le sens social des pratiques en question. » (21).

Et, citant l’article de Sheila Jasanoff « Technology as a site and object of politics » (La technologie comme site et objet de politique) :

«… la technologie, considérée autrefois comme la chasse gardée des ingénieurs impartiaux et engagés dans l’amélioration sans ambiguïté de la vie, est devenue aujourd’hui un espace fébrilement contesté où les sociétés humaines mènent des batailles politiques amères face aux visions concurrentes du bien et de l’autorité pour le définir. Dans le processus, le couplage quasi-automatique de la technologie avec le progrès, un héritage des Lumières, est venu défait. L’incertitude prévaut, à la fois sur qui gouverne la technologie et au profit de qui. Quelle que soit la façon dont on regarde, les frontières de la technologie sont perçues comme étant à la fois, les frontières de la politique ». (21).

4. Sur la normalité, les droits et les normes morales

Devons-nous juger ce qui constitue une intervention biologique acceptable ou inacceptable en utilisant un concept de ce qui est « normal ? » Qu’est-ce que cela signifie et qui déciderait ? Quelles leçons devons-nous retenir des programmes eugéniques du 20e siècle sur les désirs de diriger l’humanité ?

« Alors que la nature contient de nombreux prodiges, le normal peut servir à orienter l’action morale (par exemple, si cette action tend à soutenir ce qui est considéré comme un fonctionnement normal ou produire une divergence de celui-ci). Ce qui compte comme normal est donc une question légitime, mais souvent contestée en ce qui concerne la mesure dans laquelle les normes sont liées aux états naturels ou socialement construits, en particulier en ce qui concerne les questions de handicap, d’intervention médicale et d’amélioration. Les spécialistes de la justice et du droit des personnes handicapées ont fait une série d’arguments moraux contre les technologies sélectives, des arguments fondés sur les droits individuels comme le droit à la vie des personnes handicapées, aux arguments pour la valeur sociale et émotionnelle de la différence biologique, à la valeur pour l’humanité de la conservation des cultures d’invalidité et à l’importance de la visibilité du handicap dans l’établissement des attitudes sociales, des comportements et des structures »(28).

« Une préoccupation particulière a été soulevée, à savoir que l’édition du génome combinée avec le libéralisme social peut faciliter la « consumérisation » de la biologie humaine et la propagation de l’eugénisme « consommateur » ou « libéral », guidée par les choix des parents plutôt que par la politique de l’État, mais avec des résultats probablement semblables, socialement diviseurs. Les objections concernent ici la pratique ainsi que les conséquences : que les conditions biologiques de l’existence humaine ne devraient pas faire l’objet d’un choix puisqu’elles prétendent interférer avec l’identité de la personne de manière moralement significative » (52).

5. Sur la justice sociale et une société juste

Les avantages et les opportunités de la science et de la technologie en général, et de l’édition du génome en particulier, ne peuvent pas être répartis équitablement entre les différents groupes, entre les différentes nations ou à travers les générations. Les développements ne peuvent donc pas être vus en dehors du contexte de la justice sociale, intergénérationnelle et globale.

« De telles préoccupations nous obligent à nous assurer que des mesures (comme l’introduction d’une nouvelle biotechnologie) qui touchent le bien-être, le fassent sans discriminer injustement les gens. Bien que les personnes puissent être égales en dignité et jouir des droits, elles ne sont pas également situées en ce qui concerne les avantages et les inconvénients de la biomédecine et de la biotechnologie. Certaines personnes peuvent être affectées de manière disproportionnée, se retrouver (peut-être involontairement) dans des circonstances qui les rendent particulièrement vulnérables, ou être exclues à l’accès de la prise de décision ou aux avantages qui sont accessibles à d’autres. En conséquence, ils peuvent faire l’objet d’une discrimination injuste et d’un désavantage systématique. Beaucoup soutiennent que le discours sur la dignité et les droits est en fait insuffisant pour fonder une action socialement juste et qu’une perspective spécifique de justice sociale est requise : ils considèrent qu’il est essentiel de mettre en place des moyens pour suivre les résultats de la justice sociale au fil du temps, et les objectifs de justice sociale dans la régulation des technologies d’édition du génome. » (29-30)

6. Sur les politiques publiques

Les initiatives de politique publique autour de l’édition du génome sont des enjeux importants, qui représentent une vision collective d’un avenir souhaitable et déterminent les actions jugées inacceptables pour l’intérêt public. La politique publique est à la fois réfléchie et influente sur la société dans laquelle elle fonctionne et dans le monde en général.

« Outre les mesures prises pour prévenir ou contrecarrer le traitement injuste des individus, les mesures de politique publique reflètent et affectent le type de société dans laquelle elles sont mises en œuvre, y compris la relation entre le secteur public et le secteur privé. La façon dont les priorités, les préférences et les valeurs sont résolues ou tolérées, l’égalité ou l’inégalité de pouvoir, le statut et la richesse de ses membres, et l’ouverture ou la fermeture de la société. Les caractéristiques de toute société sont complexes, interdépendantes et dynamiques, mais les mesures de politique publique impliquent souvent et expriment des valeurs communes cohérentes et peuvent être articulées autour d’une vision collective de l’état futur souhaitable auquel elles sont censées contribuer. Ceux-ci influencent les comportements, les institutions et la culture de la société, par exemple si elle est accueillante ou hostile à la différence en termes d’ethnicité, de croyance, d’apparence ou de capacité » (30).

7. Sur l’avenir

L’édition du génome est un nouveau développement qui a suscité un énorme enthousiasme. Il est important de discuter des impacts de cette nouvelle technologie de rupture, perturbatrice, mais il sera également utile d’éviter des arguments inévitables, des attentes très élevées, et de se rappeler que ce n’est qu’un élément d’un certain nombre de technologies convergentes plus importantes. Les discussions futures auraient intérêt à commencer par des défis ou des problèmes humains réels, plutôt que par une technologie pour elle-même.

« Il faut se rappeler que la plupart des technologies prospectives échouent et que certaines entraînent des conséquences indésirables, un fait souvent obscurci par des histoires « whigs » qui reconstruisent l’histoire des technologies réussies et leurs conséquences sociales bénéfiques. La découverte scientifique et l’innovation technologique sont importantes mais non inévitables. Le plus important parmi les facteurs déterminant le développement technologique est l’agence humaine. C’est l’agence humaine, en ce qui concerne les décisions qui sont prises concernant les orientations de la recherche, le financement et l’investissement, la définition des limites légales et des principes réglementaires, la conception des institutions et des programmes et le désir ou l’acceptation des différents états possibles, qui déterminera si, et quelles, technologies émergentes du futur et, en fin de compte, leur signification historique. » (112)

« Nous sommes convaincus qu’il est peu judicieux de traiter les questions soulevées par l’édition du génome comme si elles appartenaient à un seul champ (une discipline hypothétique des « études de modélisation du génome »). Elles devraient plutôt être abordées dans le cadre de convergences technologiques différentes (par exemple avec l’ART, avec des lecteurs génétiques, avec des technologies agricoles, etc.), qui inclut également des technologies politiques (réglementation, législation, etc.). Mais, plus que cela, nous concluons que ce n’est pas l’échelle à laquelle les questions sont posées mais aussi leur orientation qui est importante. Commencer par poser des questions sur ce qui peut être réalisé au niveau du génome risque de réduire toutes les questions aux questions « ELSI » – Ethical, Legal and Social Implications – (questions sur les implications éthiques, juridiques et sociales de l’édition du génome, comme si c’était la seule voie ou la plus évidente disponible pour résoudre un ensemble complexe de défis du monde réel) et laissant des questions sur la pertinence des technologies génomiques dans un cas donné sans réponse. C’est pourquoi la phase suivante, normative, de notre travail devrait débuter par les problèmes ou les défis (et les divers enjeux potentiels de ces défis) plutôt que par les technologies et adopter une méthodologie comparative » (115).

Biopolitical Times

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