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Séquençage du génome : l’UFML demande un débat éthique national

LOGO UFML DEFINITIFCommuniqué de presse 22 06 2016

La France va créer 12 centres de séquençage du génome pour une « médecine personnalisée ».
Marisol Touraine a annoncé ce 22 juin un investissement de 670 millions d’euros sur cinq ans pour soigner le diabète, le cancer ou encore les maladies rares.

Si créer des centres de séquençage est une avancée, la médecine de demain ne fera pas l’économie de cette technique, l’UFML s’étonne de l’absence de toutes références aux multiples problèmes éthiques posés par son utilisation et demande que soit publié par le ministère de la Santé les travaux qui ont du avoir lieu sur cette problématique et la liste des personnalités consultées.

L’UFML rappelle à titre d’information qu’il est indispensable de se poser de multiples questions sur l’utilisation du séquençage du génome :

Qui en fait la demande ? Quels sont les critères d’inclusion ?
Quels sont les critères d’utilisation ? : que fait on de ce que l’on apprend ?
La lecture génomique c’est aussi une vision de l’avenir de chaque individu, ce qui peut poser des problèmes en terme de communication des résultats : par exemple, l’estimation de la durée de vie à la lecture du risque des pathologies potentiellement incurables.
Quelle gestion des résultats ? Que fait on des données ? Où sont elles stockées ?
Quelles protections par rapport au risque d’utilisation politique qui peut changer au fil du temps et des événements d’une nation ?
Quelle protection des données par rapport à une pression assurantielle ou financière qui se fera plus grande dès l’instant où la source de renseignements existera ?

L’UFML demande à ce qu’un débat national soit engagé.

Si l’intérêt médical est immense, tout doit être fait pour protéger l’utilisation de la technique par une garantie éthique et une loi spécifique.

http://ufml-asso.org/

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