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Séquençage du génome : l’UFML demande un débat éthique national

LOGO UFML DEFINITIFCommuniqué de presse 22 06 2016

La France va créer 12 centres de séquençage du génome pour une « médecine personnalisée ».
Marisol Touraine a annoncé ce 22 juin un investissement de 670 millions d’euros sur cinq ans pour soigner le diabète, le cancer ou encore les maladies rares.

Si créer des centres de séquençage est une avancée, la médecine de demain ne fera pas l’économie de cette technique, l’UFML s’étonne de l’absence de toutes références aux multiples problèmes éthiques posés par son utilisation et demande que soit publié par le ministère de la Santé les travaux qui ont du avoir lieu sur cette problématique et la liste des personnalités consultées.

L’UFML rappelle à titre d’information qu’il est indispensable de se poser de multiples questions sur l’utilisation du séquençage du génome :

Qui en fait la demande ? Quels sont les critères d’inclusion ?
Quels sont les critères d’utilisation ? : que fait on de ce que l’on apprend ?
La lecture génomique c’est aussi une vision de l’avenir de chaque individu, ce qui peut poser des problèmes en terme de communication des résultats : par exemple, l’estimation de la durée de vie à la lecture du risque des pathologies potentiellement incurables.
Quelle gestion des résultats ? Que fait on des données ? Où sont elles stockées ?
Quelles protections par rapport au risque d’utilisation politique qui peut changer au fil du temps et des événements d’une nation ?
Quelle protection des données par rapport à une pression assurantielle ou financière qui se fera plus grande dès l’instant où la source de renseignements existera ?

L’UFML demande à ce qu’un débat national soit engagé.

Si l’intérêt médical est immense, tout doit être fait pour protéger l’utilisation de la technique par une garantie éthique et une loi spécifique.

http://ufml-asso.org/

1 Comment »

  1. Par raisonnement rationnellement démocratique, un débat sur le plan moral via d’éventuelles utilisations moins « nécessaire » de cette méthode génétique, actuellement purement médicale, se devrait d’être sommaire sur le sujet. Par considération démocratique en premier lieu du droit de chacun de choisir pour son propre corps, la morale n’est certainement pas autre-chose qu’un sujet personnel dans un tel cas. Sinon, la « morale » dérogerait d’elle-même démocratiquement, car tout individu possède son propre corps – jusqu’à preuve du contraire – et est parfaitement libre d’agir avec celui-ci tel que sa volonté lui dicte. Ainsi, notre ADN nous appartient, au même titre que nos cheveux, ou encore que la couleur de ceux-ci. Je ne vois pas les raisons immédiate d’un tel débat qui ne saurait être que stoïque – ce qui n’était d’ailleurs pas le sujet du débats demander par l’UFML.

    L’instant ou cela devient certes plus complexe, et où un débat devient nécessaire (il s’agit du sujet du débats solliciter par l’UFML), c’est principalement au niveau de la vie privé, soit la confidentialité des données personnels. Mais même encore à ce stade des choses juridiques, les lois actuellement en places empêchent déjà théoriquement un médecin de divulguer des renseignements confidentiels, surtout ceux de ses clients sans l’autorisation manuscrite de ceux-ci. Le même principe s’applique donc – en tant que praticien – aux généticiens professionnels. Il y a aussi l’aspect extensif, c’est-à-dire la possibilité que ces modifications s’inscrivent durablement dans le code génétique humain en influençant la descendance – tel qu’interdit explicitement par la Convention de l’UNESCO, qualifiant l’ADN humain comme un « monument exceptionnel de l’histoire de l’humanité et interdisant donc son altération intergénérationnel ».

    Auquel cas, des mesures existent pour ne pas transmettre le gène sur plusieurs générations.Quoique celles-ci soient plus complexes et rares dans le domaine.

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