La société ne fait pas assez pour montrer aux femmes portant un bébé ayant le syndrome de Down (trisomie 21) que la vie à l’intérieur d’elles est précieuse, intelligente et capable de grande chose.

Un nouveau test augmente les chances de détection du syndrome de Down, qui conduira inévitablement à une augmentation des avortements.

Un tableau est suspendu dans le Metropolitan Museum of Art, à New-York appelé « l’Adoration de l’enfant Jésus. Créé au 16ème siècle par un artiste flamand, ce qui distingue cette présentation sublime de la Nativité est le détail des personnages debout autour de la crèche. Deux d’entre eux, un ange et un berger, semblent avoir le syndrome de Down. (Note admin : l’information avait été publiée dans la revue scientifique American Journal of Medical Genetics, en décembre 2002.)

Cela suggère que ça existe depuis très longtemps, et il contribue à éclairer le début de l’approche moderne du handicap. Normalement, l’art religieux était conforme aux normes classiques de la beauté. Par voie de conséquence, l’artiste a considéré des personnes angéliques ayant le syndrome de Down. Comme, en effet, ils sont.

The Adoration of the Christ Child, by a follower of Jan Joest of Kalkar (circa 1515) Credit: The Jack and Belle Linsky Collection, 1982

Malheureusement, la société passe par des hauts et des bas de compassion envers les personnes handicapées – et nous risquons d’entrer dans une ère plus sombre. Le Comité National de Dépistage a approuvé un test sanguin simple pour le syndrome de Down qui, à bien des égards, est une excellente nouvelle. Il devrait réduire le besoin de procédures de tests invasifs, qui déclenchent environ 350 cas de fausse couche chaque année.

Mais que font la plupart des femmes lorsque les tests sont positifs pour leur bébé ? Elles avortent dans environ 90 % des cas. En 2014, 693 avortements ont été pratiqués pour cette raison – un bond de 34 % depuis 2011. La montée est imputée à un accès accru à des analyses de sang par l’intermédiaire de cliniques privées. Les militants américains mettent en garde contre le risque « d’extinction ». Au Danemark, le responsable d’une association de sages-femmes a carrément déclaré à un journal : « Quand vous pouvez découvrir presque tous les fœtus trisomiques, nous approchons une situation dans laquelle la quasi-totalité d’entre eux seront avortés. »

C’est le droit de la femme de faire le choix d’avorter et les raisons pour lesquelles elle est prise sont tout à fait compréhensibles. Nous serions tous effrayés à la pensée d’être laissés à nous-mêmes pour s’occuper d’un enfant handicapé. Mais ces craintes sont façonnées par une culture populaire qui, malgré sa sophistication apparente, reste remarquablement ignorante des réalités du syndrome de Down.

Mythe #1: Le Syndrome de Down est une maladie embarrassante. Ce n’est pas le cas. Elle est due à un chromosome supplémentaire étant présent dans les cellules du bébé – il n’est pas « hérité », il n’est pas « attrapé » comme un rhume et il n’est pas dû à des « erreurs » faites par les parents. Il n’y a rien de honteux à ce sujet et les gens n’en souffrent pas. Ils vivent avec.

Mythe #2: Les enfants du syndrome de Down meurent jeunes. Il est vrai qu’ils peuvent être sensibles aux problèmes tels que des malformations cardiaques ou la surdité. Mais les énormes progrès dans les soins font que la plupart vivent jusqu’à 60 ans et mènent une vie très active.

Mythe #3: Les enfants trisomiques restent enfant pour toujours. Ce n’est pas le cas. Ils deviennent des adultes comme vous et moi, avec les mêmes émotions, inquiétudes et joies. La chose importante à retenir est que chaque cas est unique et chaque individu à un niveau différent de développement personnel. Certains choisissent de se marier. Certains gardent un emploi. Les fans du US show American Horror Story savent qu’ils peuvent être aussi des stars de la télé. L’actrice Jamie Brewer n’a pas seulement impressionné les critiques de la série, mais a parcouru le tapis rouge à la Fashion Week de New-York.

« La qualité de vie ne se définit pas uniquement par la douleur que les gens endurent – mais à comment nous répondons à cette douleur en tant qu’individu et en tant que communauté ».

Hélas, la société favorise une éthique différente. Nous semblons de plus en plus obsédés de rendre la vie aussi parfaite que possible – comme si nous pouvions contrôler son début, le milieu et la fin. Les progrès en génétique détiennent la possibilité de créer des bébés sur mesure avec aucuns défauts de naissance (malformations congénitales).

L’euthanasie donne la possibilité de terminer les choses très tôt quand l’existence devient trop lourde à porter. Et implicitement dans tout cela, est le point de vue que la vie n’est pas réellement utile, sauf si elle est en bonne santé, sans douleur et contribuant au produit national brut. Les malades et les plus âgés sont un fardeau. La chose la plus utile qu’ils puissent faire est d’aller loin.

Excusez le cliché, mais il est difficile de ne pas voir tout ce qui se passe et de penser aux années 1930 – quand le monde occidental est devenu accro à l’idée qu’il pourrait créer une population plus propre et plus heureuse avec l’application d’une cruauté médicale. Il s’agissait de barbarie déguisée en raison.

Le véritable test moral d’une société n’est pas combien c’est beau, sobre ou bien organisé – mais la façon dont elle traite ses plus vulnérables, même ses plus difficiles citoyens. Et le vrai signe de grâce chez un homme est sa capacité à regarder quelque chose qui est censé être laid, ou simplement différent de lui et de voir la beauté. Tout comme un artiste flamand a réussi à le faire, il y a 500 ans.

Par Tim Stanley pour The Telegraph

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