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Quelle est la différence entre le génie génétique et l’eugénisme ?

Pendant un demi-siècle, l’éthique de la génétique humaine a été examinée dans l’abstrait. Parce que les outils pour modifier l’ADN n’existaient pas, la question était plus une expérience de pensée qu’une réelle préoccupation.

Aujourd’hui, cependant, la conversation a complètement changé. Il y a eu une frénésie d’excitation autour des possibilités de CRISPR Cas9. La technologie, qui permet aux scientifiques de concevoir des protéines qui décompressent et remplacent des segments d’ADN comme bon leur semble, rend possible d’éditer les gènes rapidement et à moindre coût. Les investisseurs ont versé des centaines de millions de dollars dans l’innovation, qui semble avoir des possibilités infinies : fabrication de cultures plus résistantes aux maladies, concevant des moustiques afin qu’ils ne puissent pas porter le paludisme — peut-être même éliminer les maladies chez les humains en modifiant les gènes que nous transmettons.

Les scientifiques sont convaincus que la technologie pourrait un jour éliminer les troubles génétiques chez les humains. Cependant, la recherche est encore très jeune et les principales questions d’ordre éthique attachées à la modification de l’ADN humain que l’émergence de CRISPR rend encore plus pressante : Est-ce que la modification des traits héritables de la population humaine n’équivaut pas simplement à l’eugénisme ? Pourrait-il y avoir des conséquences négatives imprévues pour les générations futures ? Comment faire la distinction entre « troubles » négatifs et diversité précieuse?

Le domaine de la génétique a toujours eu un lien mal à l’aise avec l’eugénisme : la science de l’amélioration de personnes à travers la reproduction contrôlée. Il y a des siècles, les gens ont réalisé que des traits désirables chez les animaux de la ferme pourraient être transmis à leur descendance. À la fin du XIXe siècle, les « darwinistes sociaux » ont commencé à plaider pour la sélection artificielle chez les humains, souvent en des termes raciaux. Ces politiques ont été adoptées en vertu de régimes fascistes pendant la seconde guerre mondiale, avec l’objectif avoué d’éliminer ce qui était considéré comme des traits négatifs depuis le pool génétique humain par le biais de génocide ou de stérilisation sexuelle. Les États-Unis ont même eu des versions de ces politiques de stérilisation involontaire, mis en place pour protéger le pays « d’hygiène raciale. »

Aujourd’hui, la communauté scientifique condamne fermement ces atrocités, mais les éminents biologistes ont longtemps préconisé pour le génie génétique comme un moyen de perfectionner l’espèce humaine. Durant les années 1950 et 60, comme penseurs d’après-guerre ils ont commencé à dérouler les mystères de l’ADN, ont commencé à suggérer que les gens peuvent un jour être en mesure de guider l’évolution humaine en modifiant les modèles microscopiques exposés dans nos cellules.

Le biologiste lauréat du prix Nobel Joshua Lederberg a concédé que modifier l’ADN humain pourrait éventuellement conduire à une sorte d’eugénisme, mais il a fait valoir qu’il était sensiblement différent de l’eugénisme génocidaire commis par les Nazis. Aucune personne vivante ne serait éliminée du patrimoine héréditaire — comme l’implique souvent l’eugénisme. Au lieu de cela, la société pourrait guider le développement humain en éliminant les traits négatifs et encourageant ceux souhaitables par génie génétique. Le biologiste évolutionniste J.B.S. Haldane a appelé cet « eugénisme positif ».

À l’époque, cependant, il n’y avait aucune technologie permettant de modifier l’ADN humain, alors Lederberg parle de guider l’évolution humaine comme « diversion » vers le vrai potentiel de la génétique : les recherches qui pourraient conduire à des gains médicaux. La question de l’eugénisme est restée en grande partie marginale.

Au cours des prochaines décennies, la recherche génétique produirait, de fait, des avancements marquants dans le domaine médical. La recherche de l’ADN a produit des traitements contre le diabète et potentiellement pour la maladie de Parkinson. CRISPR n’a pas été découvert par des scientifiques qui voulaient modifier le génome, mais par des chercheurs qui étudient l’immunité génétique chez les bactéries. Contre toute attente, la technologie CRISPR a conduit à une vaste gamme de possibilités médicales, d’enfants à « trois parents » à la prévention des maladies mitochondriales.

Aujourd’hui, CRISPR a capturé les fantasmes de ceux qui mettent l’accent sur les possibilités de haute voltige de l’évolution dirigée par l’homme. Certains attendent avec impatience les « bébés parfaits », suggérant que la modification des enfants pour avoir plus d’intelligence est inévitable pour les progrès de l’humanité. D’autres soutiennent que nous devrions concevoir les humains afin qu’ils aient un impact réduit sur l’environnement . (voir aussi The Atlantic)

Bien sûr, ces propositions sont toujours follement irréalistes. Mais nous ne sommes plus à une époque où les scientifiques peuvent ignorer les discours eugénistes comme trop éloignés pour inquiéter. Ce mois-ci, La Grande-Bretagne est devenue le premier pays à approuver le financement public pour des projets de modifier le génome humain. Au rythme où la technologie CRISPR progresse, il est probable que les Etats-Unis et autres gouvernements voudront lui emboîter le pas. Tandis que 83 % de la population américaine est solidement contre l’édition de gènes à des fins futiles comme l’augmentation de l’intelligence, près de la moitié de celles interrogées étaient très bien avec l’idée de le faire pour traiter les maladies. Le temps de faire la distinction entre l’eugénisme négatif et positive l’intervention génétique est maintenant.

Mais dans quelle mesure sommes-nous prêts à aller ? Mettre fin à des maladies débilitantes peut être une chose, mais qu’en est-il des conditions comme le nanisme ? La recherche CRISPR actuelle pourrait conduire à des traitements génétiques de l’autisme. Étant donné que les possibilités sont vraiment infinies, devrions nous modifier des traits que beaucoup de gens en sont venus à accepter et célébrer ? N’y a-t-il pas un avantage moral, social et physique en permettant la diversité de s’épanouir au sein du pool génétique humain ?

En fin de compte, où nous avons tracé la ligne sera une question politique. La communauté scientifique a déjà commencé cette discussion, mais ce n’est pas déraisonnable de s’attendre à un débat plus impliqué dans un avenir proche — un dans lequel le grand public aura un plus grand rôle dans la manière dont la science se déroulera.

De nombreux chercheurs soutiennent qu’il est trop tôt, et potentiellement trop dangereux, de bricoler avec le génome humain afin qu’il soit transmis aux générations futures :

« Les systèmes biologiques sont extrêmement complexes, et l’évolution des gènes humains pourraient avoir des conséquences inattendues et indésirables. Et de nombreux bioéthiciens ne sont pas à l’aise avec la perspective que l’édition de gêne pourrait être utilisée pour des améliorations purement esthétiques, ou dans une tentative de donner à certaines personnes des avantages physiques et intellectuels ».

Sources: Center for Genetics and Society ; The Washington Post

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