Cinq couples acceptent de recourir à CRISPR pour éviter la surdité de leurs bébés

Les avantages de l’audition valent-ils les risques de la modification génétique ?

Denis Rebrikov veut utiliser CRISPR pour créer plus de bébés génétiquement modifiés – et il sait déjà qui sont leurs parents.

En juin, le biologiste russe a annoncé à Nature qu’il envisageait de modifier génétiquement des embryons humains, puis de les mener à terme. Jusqu’à présent, une seule personne – le scientifique chinois He Jiankui – a déjà produit des bébés modifiés, en affirmant que les modifications empêcheraient les bébés d’hériter du VIH de leur père.

Un biologiste russe va créer d’autres bébés modifiés avec CRISPR

Début juillet, Rebrikov a déclaré à New Scientist qu’il avait cinq couples russes désireux de le laisser modifier les gènes de leurs embryons pour une raison différente et socialement chargée : empêcher la progéniture d’hériter de la surdité de leurs parents.

Rebrikov a déclaré au New Scientist que chaque parent intéressé par son étude est sourd à cause de mutations de son gène GJB2. Lorsque deux personnes atteintes de ces mutations se reproduisent, l’enfant est assuré d’être sourd à la naissance.

En utilisant CRISPR pour modifier une copie du gène GJB2 dans un embryon fécondé, Rebrikov pense qu’il sera en mesure d’exaucer le souhait des parents d’avoir un enfant biologique qui ne soit pas sourd.

Si Rebrikov veut utiliser CRISPR sur des embryons humains – et il semble que personne en dehors de la Russie ne puisse faire quoi que ce soit pour l’arrêter – cette utilisation de CRISPR est potentiellement plus justifiable que les tentatives inutiles de He Jiankui pour prévenir le VIH.

“C’est clair et compréhensible pour les gens ordinaires”, a-t-il déclaré au New Scientist. “Chaque nouveau bébé serait sourd sans l’édition de la mutation génique.”

Contrairement à He Jiankui, qui a agi sans consulter au préalable les autorités chinoises, Rebrikov envisage de contacter le gouvernement russe dans quelques semaines pour demander la permission avant de commencer son expérience controversée CRISPR.

L’utilisation de CRISPR par Rebrikov serait peut-être plus justifiable sur le plan médical que celle de Jiankui, mais cela ne signifie pas pour autant qu’elle n’est toujours pas très controversée.

Pour commencer, certains ne pensent pas que la surdité soit une condition qui doit être traitée. Ils soutiennent que la surdité est une culture qui devrait être adoptée et non un handicap. En fait, certains voient les chirurgies ou les appareils médicaux conçus pour donner aux personnes sourdes la capacité d’entendre comme une forme de “génocide” contre un groupe minoritaire.

Beaucoup de ces personnes – ainsi que d’autres dont la surdité ne peut être traitée par des interventions médicales – mènent une vie remplie et saine sans être capables d’entendre. Et à ce stade précoce de la recherche CRISPR, certains scientifiques pensent que nous ne devrions pas prendre le risque d’expérimenter la technologie sur les humains à moins que cela ne soit nécessaire pour sauver leur vie.

“Les premiers essais sur l’homme devraient commencer avec des embryons ou des nourrissons n’ayant rien à perdre, avec des conditions mortelles», a déclaré le bio-éthicien de l’Université d’Oxford, Julian Savulescu, à New Scientist. “Vous ne devriez pas commencer avec un embryon susceptible de mener une vie normale.”

New Scientist

Un biologiste russe va créer d’autres bébés modifiés avec CRISPR

Lorsque le chercheur chinois He Jiankui a annoncé qu’il avait édité des embryons humains et les avait menés à terme, donnant ainsi naissance aux premiers humains dotées de gènes modifiés, les scientifiques du monde entier ont rapidement condamné son expérience controversée.

Mais le biologiste russe Denis Rebrikov était apparemment inspiré par le travail de He. Plus tôt en juin, il avait confié à Nature qu’il espérait créer ses propres bébés CRISPR, probablement avant la fin de 2019. Les dirigeants de la communauté scientifique mondiale affirment désormais qu’ils ne peuvent rien faire pour l’arrêter.

Naissance imminente d’un troisième bébé génétiquement modifié

Malgré le soutien de la puissante Organisation des Nations Unies, le comité consultatif de l’Organisation mondiale de la santé sur l’édition du génome humain est impuissant pour stopper Rebrikov, a déclaré Margaret Hamburg, co-présidente du comité.

« Je ne sais pas où nous trouverons les moyens de faire une partie de ce qui doit être fait en fin de compte pour réagir dans de telles situations », a-t-elle dit, notant plus tard que Rebrikov « a été très explicite, mais que nous ne sommes pas en mesure de faire appliquer ou même d’évaluer la nature du travail et la façon dont il va progresser ».

Victor Dzau, président de l’Académie nationale de médecine américaine, a également fait part de ses préoccupations concernant le projet de Rebrikov de créer des bébés CRISPR.

“C’est fou, et cela m’inquiète énormément”, a-t-il déclaré, “mais je ne sais pas ce que nous pouvons faire pour l’arrêter.” “Chaque pays a sa propre souveraineté”, a-t-il ajouté, ce qui signifie qu’il appartient maintenant à la Russie de mettre un terme ou non à l’expérience controversée.

STAT

Les Etats-Unis ont officiellement commencé à utiliser CRISPR sur les humains

Naissance imminente d’un troisième bébé génétiquement modifié

Quand le scientifique chinois He Jiankui, aujourd’hui célèbre pour avoir amené dans le monde les bébés génétiquement modifiés, la communauté scientifique et les gouvernements du monde entier ont condamné ses recherches et insisté pour que des mesures de protection plus strictes soient mises en place afin que cela ne se reproduise plus.

Aujourd’hui, CNBC rapporte que le prochain bébé génétiquement modifié doit naître cet été – et les scientifiques s’efforcent de comprendre ce que cela signifie pour l’humanité et la science.

En janvier, William Hurlbut, bioéthicien à Stanford, avait prévenu le monde qu’un troisième bébé génétiquement modifié était probablement attendu pour juin.

Une deuxième grossesse CRISPR est peut-être déjà en cours

S’exprimant lors d’une conférence parrainée par CNBC, Hurlbut a suggéré que les scientifiques doivent accepter le fait que la boîte de Pandore de l’homme génétiquement modifié a été ouverte.

“En tant qu’espèce, nous devons faire face à cette situation”, a déclaré M. Hurlbut. “Pour la première fois dans l’histoire de la vie, nous pouvons influencer l’avenir de notre évolution.”

Même si cela est fait avec des intentions bienveillantes, telles que la façon dont il prétend avoir immunisé les bébés contre le VIH, le piratage génétique d’un embryon humain soulève des dilemmes éthiques autour de l’idée de consentement médical.

“Comment s’assurer que l’on peut aligner la personne qui consent et celle qui prend le risque”, a demandé Paul Dabrowski, PDG de Synthego, une société d’ingénierie du génome, lors de la conférence.

Genetics, CRISPR and Medical Ethics at the CNBC Healthy Returns conference in New York on May 21, 2019.

CNBC

Les Etats-Unis ont officiellement commencé à utiliser CRISPR sur les humains

En juin 2016, le National Institutes of Health avait donné le feu vert à une équipe de recherche de l’Université de Pennsylvanie (UPenn) pour commencer à utiliser CRISPR sur les humains.

Lundi, un porte-parole de l’UPenn a confirmé à NPR que les chercheurs de l’institution ont officiellement commencé à utiliser CRISPR sur les humains, marquant ainsi une première nationale qui pourrait conduire à une utilisation plus répandue de la technologie dans le futur.

Le porte-parole a déclaré à NPR que l’équipe de l’UPenn avait jusqu’à présent utilisé CRISPR pour traiter deux patients atteints de cancer, l’un avec un myélome multiple et l’autre avec un sarcome. Tous deux avaient fait une rechute après les traitements habituels contre le cancer.

Premier essai clinique américain avec CRISPR sur des humains

Pour l’essai, les chercheurs ont prélevé des cellules du système immunitaire des patients, ont utilisé CRISPR pour modifier les cellules afin de cibler les tumeurs, puis les ont restituées dans le corps des patients.

“Les conclusions de cette étude seront communiquées au moment opportun par le biais d’une présentation lors d’une réunion médicale ou d’une publication évaluée par des pairs”, a déclaré un porte-parole de l’UPenn à NPR.

Il s’agit peut-être du premier essai avec CRISPR chez l’humain aux États-Unis, mais de nombreux autres essais sont déjà en cours pour déterminer si cette technologie peut traiter efficacement une variété de maladies et de troubles.

Comme l’a déclaré Fyodor Urnov, spécialiste de l’édition génétique, à NPR, “2019 est l’année où les roues d’entraînement se détachent et où le monde entier voit ce que CRISPR peut vraiment faire pour le monde dans le sens le plus positif du terme”.

NPR

Des scientifiques ont hacké les gènes des lézards pour en faire des Albinos

Pour la première fois, les reptiles ont fait l’objet d’une modification génétique grâce à la technologie CRISPR.

Les scientifiques de l’Université de Géorgie ont élevé quatre lézards anoles bruns pour qu’ils soient rose albinos au lieu de leur brun typique, selon New Atlas. Les résultats montrent que la technologie d’édition génétique CRISPR est plus résiliente que les scientifiques ne le pensaient auparavant.

Jusqu’à présent, les généticiens ont évité l’édition génétique des lézards parce que leurs œufs sont particulièrement fragiles – le processus d’introduction de nouveaux gènes en eux est susceptible de les tuer.

La solution de la Géorgie : plutôt que d’éditer un œuf fécondé comme le ferait un scientifique CRISPR avec un mammifère ou un autre animal, les scientifiques ont injecté des œufs non fécondés et ont attendu que la nature fasse son chemin.

Après 146 injections chez 21 lézards femelles, les scientifiques se sont retrouvés avec quatre albinos mutants.

University of Georgia

Mais les lézards albinos avaient des mutations induites par CRISPR non seulement dans les gènes de leur mère, mais aussi dans ceux de leur père, ce qui signifie que les protéines CRISPR à l’origine des modifications génétiques sont restées assez longtemps en place pour interagir également avec le sperme du père.

La découverte que les protéines CRISPR sont plus résistantes et plus durables qu’on ne le pensait pourrait conduire à de nouveaux traitements humains, comme l’amélioration de la vue, ont déclaré les scientifiques.

“C’était une surprise”, a déclaré Douglas Menke, chercheur principal, à New Atlas. “Cela nous a permis de voir les besoins fonctionnels du gène sans avoir à élever des animaux mutés pour produire une progéniture qui hérite du gène muté de ses deux parents. C’est un gros gain de temps.”

New Atlas, University of Georgia

Les Nations Unies demandent un registre des projets d’édition du génome humain

Un comité consultatif n’a pas réussi à demander l’interdiction de cette technologie

L’Organisation mondiale de la santé (OMS), une agence des Nations Unies, tente de déterminer comment les scientifiques pourraient modifier de façon responsable les génomes humains dans leurs laboratoires – afin d’empêcher le prochain He Jiankui de réaliser des expériences génétiques non publiées sur des sujets humains.

Plus précisément, l’OMS a annoncé mardi qu’un comité consultatif ne recommandait pas d’interdire la recherche sur l’édition génétique humaine, mais affirmait que les chercheurs devraient s’inscrire auprès du gouvernement avant de commencer une expérience.

Bon nombre des recommandations de l’organisme reflètent la façon dont la recherche clinique est actuellement gérée aux États-Unis, où les scientifiques sont tenus d’obtenir l’approbation préalable des organismes de réglementation et de publier les mises à jour de leurs études dans une base de données accessible au public.

“La correction du génome s’accompagne de promesses incroyables pour la santé, mais elle pose aussi certains risques, sur le plan éthique comme médical”, a déclaré Tedros Adhanom Ghebreyesus, Directeur général de l’OMS.

The Scientist souligne que l’OMS est parvenue à des conclusions différentes de celles de nombreux scientifiques qui ont demandé l’arrêt temporaire des recherches sur la modification génétique humaine afin que les leaders dans ce domaine puissent trouver le moyen le plus responsable et le plus éthique d’aller de l’avant. Mais cela ne veut pas dire que l’OMS souhaite que les scientifiques fassent abstraction de la prudence.

“Le comité convient qu’il est irresponsable pour le moment de procéder à des applications cliniques de la modification de la lignée germinale humaine”, a déclaré la coprésidente du comité, Margaret Hamburg, au New York Times.

Ces recommandations peuvent toutefois changer. Au cours des deux prochaines années, le groupe d’experts continuera d’étudier la question de l’édition génétique humaine, en consultant d’autres experts et dirigeants avant de mettre au point un ensemble définitif de normes internationales.

The Scientist, New York Times

Résumé du deuxième Sommet international sur l’édition du génome humain

Une nouvelle publication des académies nationales fournit un bref résumé des présentations et des discussions qui ont eu lieu en novembre dernier lors du deuxième Sommet international sur l’édition du génome humain.

Deuxième Sommet international sur la modification du génome humain : poursuite du débat mondial

Les 27 et 29 novembre 2018, l’Académie nationale des sciences des États-Unis et l’Académie nationale de médecine des États-Unis, la Société royale du Royaume-Uni et l’Académie des sciences de Hong Kong ont convoqué le deuxième Sommet international sur la modification du génome humain à l’Université de Hong Kong. Le sommet a rassemblé plus de 500 chercheurs, éthiciens, décideurs, représentants d’académies scientifiques et médicales, de groupes de patients et d’autres organisations du monde entier. Au cours de cette manifestation de deux jours et demi, des sujets tels que les avantages et les risques potentiels de la modification du génome humain, les perspectives éthiques et culturelles, les considérations réglementaires et politiques, ainsi que les efforts de sensibilisation et de mobilisation du public ont été explorés. Cette publication résume les présentations et les discussions de l’événement.

National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine. 2019. Second International Summit on Human Genome Editing: Continuing the Global Discussion: Proceedings of a Workshop–in Brief. Washington, DC: The National Academies Press. https://doi.org/10.17226/25343.

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Hacking Darwin : génie génétique et avenir de l’humanité

Après 3,8 milliards d’années, l’humanité est sur le point de commencer à évoluer selon de nouvelles règles …

Jamie Metzl, expert en géopolitique et futuriste technologique, propose une exploration novatrice des nombreuses façons dont le génie génétique ébranle les fondements de notre vie : le sexe, la guerre, l’amour et la mort.

À l’aube de la révolution génétique, notre ADN devient aussi lisible, inscriptible et piratable que notre technologie de l’information. Mais à mesure que l’humanité commence à réorganiser son propre code génétique, les choix que nous faisons aujourd’hui feront la différence entre la réalisation d’avancées vertigineuses en matière de bien-être humain et la descente dans une course aux armements génétique dangereuse et potentiellement mortelle.

Entrez dans les laboratoires où les scientifiques transforment la science-fiction en réalité. Regardez vers un avenir où nos croyances, notre morale, nos religions et notre politique les plus profondes seront mises à l’épreuve comme jamais auparavant et où l’essence même de ce que signifie être humain est en jeu. Alors que nous pouvons concevoir nos futurs enfants, allonger considérablement notre durée de vie, construire la vie à partir de zéro et recréer le monde végétal et animal, le devrions-nous ?

Passionné, provocateur et très éclairant, Hacking Darwin est le livre à lire absolument sur l’avenir de notre espèce pour les fans d’Homo Deus et de The Gene.

À paraître le 23 avril 2019

Chine : naissance des premiers bébés génétiquement modifiés

Critiques éditoriales

“Le livre de Jamie Metzl, qui traite de la génétique, du destin humain et de l’avenir, constitue une mine d’informations incroyable pour les scientifiques, les futurologues, les technologues, les entrepreneurs et pratiquement tous les lecteurs intrigués et intéressés. Cet écrivain talentueux et réfléchi nous amène au frontières de la biologie et de la technologie, et révèle un monde plein de promesses et de périls. C’est un livre à lire absolument.” – Siddhartha Mukherjee MD, auteur à succès du New York Times de The Emperor of All Maladies and The Gene: An Intimate History.

“À bien des égards, Jamie Metzl prépare Hacking Darwin depuis 20 ans et sa diligence transparaît. Jamie est un écrivain doué et ses explications sur la génétique sont croustillantes, précises et merveilleusement engageantes. Si vous ne devez lire qu’un seul livre sur l’avenir de notre espèce, c’est celui-là.” – Sanjay Gupta MD, auteur à succès, neurochirurgien et correspondant médical en chef primé à un Emmy Award (CNN).

“Que vous soyez déjà dans les eaux vives du transhumanisme ou que vous vous opposiez à la modification d’un atome d’une espèce, vous constaterez que nous sommes en présence d’une révolution : celle des gènes génétiques, surpassant peut-être les révolutions spatiale, atomiques et électroniques dans sa signification. Pour nous préparer à ce qui nous attend, Jamie Metzl nous guide avec brio dans le flot incertain et en perpétuel changement de notre avenir génétique. Au-delà des questions d’efficacité et de sécurité, il explore de manière réfléchie les questions plus critiques de la diversité, de l’égalité et du respect l’un pour l’autre et de notre humanité commune.” – George Church, professeur de génétique à la Harvard Medical School et auteur de Regenesis.

“Hacking Darwin de Jamie Metzl est un guide exceptionnel pour la conversation la plus importante de nos vies – comment nous, les humains, détournons notre processus évolutif et transcendons les limites de notre propre biologie.” – Ray Kurzweil, inventeur et futuriste, auteur de The Singularity is Near et How to Create a Mind.

“Jamie Metzl possède une capacité presque surhumaine à assimiler de nombreuses recherches et à la synthétiser en une prose perturbante et magnifiquement travaillée. Pour reprendre un terme du livre, Hacking Darwin est un masterbatortium intellectuel, à la fois stimulant et satisfaisant.” – Dan Buettner, membre du National Geographic et du New York Times et auteur à succès de Blue Zones Solution et Blue Zones of Happiness.

Les humains génétiquement modifiés arriveront plus tôt que vous ne le pensez. Et nous ne sommes pas prêts.

“Les technologies génétiques offrent des perspectives extraordinaires – et des défis époustouflants – avec le potentiel de changer pratiquement tous les aspects de nos vies. Dans les pages de Hacking Darwin, Jamie Metzl nous emmène dans un voyage critique au travers d’opportunités et d’obstacles pour la plus grande expédition de l’humanité : l’exploration et re-imaginer ce que signifie être humain”. – Eric Garcetti, Maire de Los Angeles.

“Jamie Metzl a écrit un livre personnel, drôle, sans prétention et finalement très optimiste sur la transformation de la race humaine par la génomique. Dans son enthousiasme pour notre avenir technologique, Metzl raconte l’aventure de la découverte biologique sans perdre de vue les risques. Hacking Darwin est une introduction pleine d’esprit avec une grande variété de thèmes dans la génomique, et est plus profond lorsqu’il s’agit d’imaginer non seulement la science, mais aussi les réactions sociales et géopolitiques qui se produiront dans le monde entier. Metzl écrit sur la vraie science avec le talent d’un écrivain de science-fiction et nous incite à entamer une conversation complexe mais nécessaire sur la manière dont l’humanité va évoluer.”- Robert C. Green, MD, MPH, professeur de médecine (génétique), Brigham and Women’s Hospital, Broad Institute et Harvard Medical School.

“Ce livre extrêmement passionnant et très accessible nous emmène dans un voyage dans le futur, démontrant de manière palpitante comment la capacité de notre espèce à transformer et à améliorer la constitution génétique de notre espèce va exploser au cours de notre vie et au-delà. Même en tant que scientifique travaillant dans le domaine de la longévité humaine et de la génétique, ce livre m’a frappé. Cela devrait être une lecture obligatoire pour les scientifiques, les médecins et tous les autres dont la vie et celle de leurs enfants seront touchées par les technologies génétiques – soit à peu près tout le monde. Notre monde évolue rapidement et Jamie Metzl n’a pas pu mieux orienter les profondes opportunités, les défis et les complexités éthiques de la révolution génétique.” – Nir Barzilai M.D., The Rennert Chair of Aging Research Professor of Medicine and Genetics, Director of The Institute for Aging Research; The Glenn Center for the Biology of Human Aging; NSC of Excellence in the Biology of Aging (NIH). Albert Einstein College of Medicine.

“Hacking Darwin de Jamie Metzl devrait être une lecture obligatoire pour les dirigeants d’entreprises, les scientifiques, les inquiets et les rêveurs – pour tous ceux qui s’intéressent à l’avenir de la science et de l’humanité. Petit à petit, avec intelligence et grâce, il montre comment nous reconstruisons la notion même de ce que signifie être humain et comment nous changerons inévitablement au cours de ce processus.” – Debora Spar, auteure de The Baby Business et professeure de la Baker Foundation à la Harvard Business School.

“Les humains prennent maintenant le contrôle de l’évolution humaine et cela pourrait être la chose la plus importante que nous ayons faite depuis que nous avons appris à fabriquer et à utiliser le feu. Lorsque l’histoire revient sur cette période, elle ne se concentrera pas sur les objets brillants qui retiennent l’attention des médias aujourd’hui, mais plutôt sur les avancées technologiques que Metzl explique dans des termes aussi clairs. Hacking Darwin est une lecture essentielle si vous voulez comprendre ce qui sera perçu comme la chose la plus importante de cette époque. “- Richard A. Clarke, auteur à succès de Warnings et ancien responsable de la sécurité nationale à la Maison Blanche.

Déclaration l’Académie nationale de médecine et de l’Académie des sciences à propos de l’annonce faite par le Dr Hé Jiangkui

Chine : naissance des premiers bébés génétiquement modifiés