Un scientifique veut hacker des humains hybrides pour survivre sur Mars

Voyager sur Mars est trop dangereux pour les humains et le restera à moins que les scientifiques ne sachent comment protéger correctement les astronautes de l’assaut mortel du rayonnement cosmique.

Habituellement, les propositions visant à protéger les astronautes au cours d’un voyage aller-retour d’un an impliquent un meilleur blindage à bord des engins spatiaux. Mais Space.com rapporte que le généticien Chris Mason, de l’Université Weill Cornell, a une idée différente : hacker les humains avec l’ADN des tardigrades qui permet aux petites créatures bizarres de survivre à un rayonnement intense.

C’est une idée inhabituelle et spéculative, mais qui pourrait aussi illustrer l’étrange avenir de la biotechnologie et des voyages spatiaux.

Mason a longtemps fait des recherches sur les effets des voyages spatiaux sur le corps humain. Puisque les tardigrades sont capables de survivre aux horreurs infinies de l’espace, leur génome pourrait potentiellement rendre les cellules humaines plus résistantes.

Mais Mason admet que tout piratage de gène humain-tardigrade est encore pour des décennies.

“D’ici 20 ans, j’espère que nous pourrons en être au stade où nous pourrons dire que nous pouvons créer un humain qui pourrait mieux survivre sur Mars.”

Stephen Hawking : “Je suis convaincu que les humains doivent quitter la Terre”

Human Nature : de la science-fiction vers la réalité scientifique

CRISPR : le film

Et si la plus grande révolution technologique du XXIe siècle était biologique ? De la guérison de maladies à la transformation de la biosphère, les applications de CRISPR-Cas9 donnent un contrôle sans précédent sur les éléments de notre environnement. Quelles conséquences ont-elles sur notre relation à la nature ?

Lorsque Adam Bolt, lauréat d’un Oscar et d’un Emmy, réalise un documentaire en collaboration avec une équipe d’écrivains et de scientifiques de renommée mondiale et que l’icône des médias Dan Rather soutient le projet en tant que producteur exécutif, vous pouvez être presque certain qu’il y a une histoire à raconter – une histoire importante aux implications profondes, et qui est bien documentée.

Le documentaire Human Nature est une exploration provocante de CRISPR, la percée scientifique qui nous a permis d’exercer un contrôle sans précédent sur les fondements de la vie.

Human Nature examine CRISPR du point de vue des scientifiques qui l’ont découvert, des familles qu’il touche et des bio-ingénieurs qui mettent à l’épreuve ses limites. Le génie génétique ouvre la porte à la guérison des maladies, à la transformation de la biosphère et à la conception de nos propres enfants. En quoi ce nouveau pouvoir changera-t-il notre relation avec la nature ? Qu’est-ce que cela signifiera pour l’évolution humaine ? Cette intervention humaine est-elle une bonne chose ou comporte-t-elle des risques scientifiques ou éthiques inhérents ? Jusqu’où l’homme peut-il aller moralement ? Où est la limite que nous ne pouvons pas dépasser et qui la définit ?

Pour commencer à répondre à ces questions, nous devons regarder des milliards d’années en arrière et regarder vers un avenir incertain.

Mais tout d’abord, qu’est-ce que CRISPR, en termes simples ?

D’un point de vue non scientifique, CRISPR (Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats) est une protéine qui est souvent décrite comme des “ciseaux moléculaires”, ou un “software” qui peut être programmé pour retrouver une séquence très précise dans un ADN et pour le couper. L’ADN humain contient plus de 3 milliards de lettres dans chaque cellule et se renouvelle et se répare en permanence. Au cours de ce processus, des erreurs de copie peuvent se produire. CRISPR-Cas9 est une protéine qui permet aux scientifiques d’effectuer des changements très précis exactement là où ils sont nécessaires. Mais comment pouvez-vous faire cela avec quelque chose qui est 40 000 fois plus petit qu’un cheveu humain ?

CRISPR est en fait un processus naturel que les humains ont appris à maîtriser en étudiant comment les micro-organismes l’utilisent pour désactiver les virus d’une manière très précise. “Il est devenu un mot courant à la fin de 2012 et au début de 2013, après qu’une série d’articles aient montré qu’il pouvait être utilisé pour modifier avec précision l’ADN des humains, des cultures, des animaux, des insectes, etc. Il s’est avéré être un outil presque universel pour l’édition génétique. Et puis les choses ont commencé à aller très vite. En moins d’un an, quelqu’un avait utilisé CRISPR pour éditer des embryons de singes, et il est devenu évident qu’il serait bientôt possible de le faire aussi chez l’homme“, explique Adam Bolt, le réalisateur du documentaire.

Pourquoi le système CRISPR/Cas9 est-il révolutionnaire ?

Et cela a de profondes implications. Jusqu’à très récemment, le génie génétique chez l’homme se limitait à ce que l’on appelle les “cellules somatiques”. La plupart des cellules de votre corps sont des cellules somatiques – cellules cutanées, cellules sanguines, cellules du cerveau, etc. Si l’ADN de ces cellules est modifié, ce changement est limité à ce tissu particulier. Mais si l’ADN des spermatozoïdes, des ovules ou des cellules embryonnaires sont modifiés, ce changement est transmis aux générations futures. C’est ce qu’on appelle l’édition de la lignée germinale, et cela n’avait jamais été possible chez l’homme avant CRISPR.

CRISPR est l’histoire scientifique la plus importante que le grand public ne connaît pas. CRISPR permet une manipulation rapide, peu coûteuse et précise de l’ADN, la molécule qui contient le modèle chimique de toute vie sur Terre. CRISPR déclenche déjà une révolution en biotechnologie et en génétique. Les scientifiques le comparent souvent à la révolution de l’Internet en termes de portée et d’importance, CRISPR a un rôle comparable à celui de l’ordinateur personnel ou du smartphone” – Adam Bolt

Le fait que le “piratage de l’ADN” ou “hacking de l’ADN”, comme certains l’appellent, est technologiquement faisable n’est plus une question. Mais ces dernières années, la communauté scientifique est passée du potentiel à la possibilité dans un scénario sans précédent du Meilleur des mondes dans des eaux inexplorées. Human Nature examine de près les ramifications. Prenons par exemple le cas de David Sanchez, un adolescent atteint de drépanocytose. Un remède est déjà en cours de développement, qui apportera de l’aide à des centaines de milliers de personnes… Qu’en est-il de l’enfant de 11 ans atteint d’OCA2, une forme d’albinisme ? De telles conditions devraient-elles être éliminées de nos génomes avant la naissance ? Où tracer la frontière entre la maladie et la diversité ?

Il y a des applications cliniques justifiées où la technologie est une bénédiction, ou du moins un terrain pour un discours social constructif.

Mais que se passe-t-il si les parents demandent simplement que leur progéniture soit beaucoup plus grande qu’eux ou qu’elle ait des capacités spécifiques ? Peut-être que les employeurs veulent conditionner leur personnel à ne jamais avoir besoin d’une pause, ou les exigences militaires pour rendre leurs soldats immunisés contre la peur et la douleur ? Quand Vladimir Poutine est montré dans le documentaire discutant de l’ingénierie de parfaits musiciens ou mathématiciens et termine ses remarques par “Ce que j’ai dit est peut-être plus terrifiant qu’une bombe nucléaire”, cela pourrait donner lieu à une pause en effet.

Le documentaire d’Adam Bolt examine ces questions sans préjugés et non sans humour. Ce qui pourrait être un sujet plutôt ennuyeux pour n’importe quel non-scientifique, prend soudainement vie à travers des cas et des récits. Mais comme le souligne Human Nature, nous sommes à la fin du commencement, pour le meilleur ou pour le pire.

CRISPR est le résultat de la découverte de Jennifer Doudna, biochimiste américaine et professeure à l’Université de Berkeley et d’Emmanuelle Charpentier, microbiologiste française, deux scientifiques remarquables qui ont mis au point cet outil biotechnologique révolutionnaire. L’équipe de recherche autour de ces femmes formidables est composée de chercheurs internationaux, dont certains sont originaires de pays qui subissent les récentes restrictions actuellement en vigueur concernant les voyages aux États-Unis. Un entretien entre Jennifer Doudna et Dan Rather, l’un des journalistes les plus connus au monde depuis un demi-siècle, évoque des questions scientifiques, mais aussi philosophiques, religieuses et même politiques :

Dan Rather a également apporté son soutien au documentaire en tant que l’un des trois producteurs exécutifs. Toujours aussi aiguisé, cet homme de 87 ans adore les sciences et est conscient qu’il est essentiel de raconter les histoires scientifiques pour susciter des conversations sur ces sujets importants. Dans une entrevue accordée au CBC/Radio-Canada, il déclare : “J’ai eu beaucoup de chance et, en tant que journaliste, j’ai couvert ma part d’événements importants. Je ne pense pas avoir jamais couvert quelque chose qui ait le potentiel d’avoir une portée et une conséquence aussi importantes que cette percée scientifique en matière d’édition génétique.”

La technologie n’en est encore qu’à ses balbutiements et a beaucoup de potentiel pour faire le bien, mais elle comporte un risque inhérent si elle est entre de mauvaises mains, a déclaré Rather. “Nous savons littéralement, en théorie, comment concevoir des bébés – nous avons maintenant la percée biologique qui permettra à quelqu’un de le faire.” Les gens doivent commencer à poser des questions critiques, dit-il, et il faut qu’il y ait une réglementation. Mais “…. si elle doit être réglementée, qui doit la réglementer – est-ce l’ONU, les gouvernements individuels ? Et comment faites-vous cela ? C’est la conversation que nous devons avoir avec nous-mêmes en ce moment.”

Le réalisateur Adam Bolt mérite d’être félicité pour sa façon sensible et délicate de traiter une question brûlante.

Il s’est lancé dans le projet avec un esprit ouvert, mais il a rapidement été frappé par l’ampleur du débat au sein de la communauté scientifique sur la manière d’aborder CRISPR. “Par exemple, de nombreux scientifiques sont vraiment troublés par l’idée que nous pourrions concevoir nos propres enfants et pensent que modifier les générations futures est une ligne que nous ne devrions jamais franchir. Mais d’autres ne voient pas autant de différence entre CRISPR et d’autres technologies (voyages dans l’espace, médecine moderne et même agriculture) qui, d’une certaine manière, ont “changé ce que cela signifie d’être humain”. C’est un domaine où il n’y a pas de réponses faciles, même pour ceux qui comprennent le mieux la science.”

La société à l’origine de ce documentaire, Wonder Collaborative, rassemble des conteurs novateurs et une communauté scientifique mondiale dans un esprit d’expérimentation et de collaboration pour révolutionner le cinéma scientifique en produisant merveille, émerveillement et diversité des découvertes.

Les scientifiques ont tendance à être prudents. Ils se méfient du battage médiatique et ne sont pas connus pour faire des allégations farfelues. C’était donc vraiment frappant quand j’entendais sans cesse des chercheurs éminents dire ces choses extraordinaires à propos de CRISPR : qu’il pourrait nous permettre de remodeler la biosphère, de guérir des maladies incurables et de concevoir nos propres enfants. Ils en ont parlé comme d’une technologie qui pourrait changer l’avenir d’une manière gigantesque et inconnaissable. De plus, CRISPR a semblé exploser de nulle part, si soudainement que des choses que tout le monde pensait être à des décennies de distance se produisent littéralement en ce moment.” – Adam Bolt

Nature

L’ADN d’un homme décédé en 1827 recréé sans ses restes

Recréer l’ADN d’une personne ou d’un animal décédé a exigé que l’ADN soit extrait des restes de l’individu, mais une nouvelle étude a montré que ce n’est peut-être pas le seul moyen. L’ADN d’un homme décédé il y a presque 200 ans a été recréé à partir de ses descendants actuels plutôt qu’en utilisant ses restes physiques – quelque chose qui n’a jamais été réalisé jusqu’ici.

deCODE Genetics, une compagnie biopharmaceutique en Islande, a réussi ce défi en prélevant des échantillons d’ADN auprès de 182 descendants islandais de Hans Jonatan, un personnage emblématique en Islande, surtout connu pour s’être affranchi de l’esclavage dans une série héroïque d’événements apparemment impossibles.

Ce sont les circonstances uniques de la vie de Hans Jonatan qui ont permis qu’on recrée son ADN après sa mort. D’une part, Jonatan fut le premier habitant islandais possédant un patrimoine génétique africain. L’Islande possède également une collection conséquente et très détaillée d’archives généalogiques. La combinaison du patrimoine génétique unique de Jonatan et le fait que le pays ait conservé toutes les archives pour réaliser les arbres généalogiques des habitants, a rendu possible cette remarquable recréation.

deCODE a utilisé l’ADN criblé de 182 parents de Jonatan, en reconstruisant premièrement 38 pourcent de l’ADN d’Emilia, la mère de Jonatan, (qui correspond à 19 % de l’ADN de Jonatan). Publiée dans Nature Genetics, cette étude sophistiquée a débuté avec 788 descendants connus de Jonatan, et qu’il fut possible de limiter à 182 grâce au criblage génétique par marqueurs connus.

Selon Robin Allaby de l’Université de Warwick au Royaume-Uni, il s’agit «d’un exploit incroyable», mais « il semble que ce soit le genre d’analyse que l’on ne peut faire que dans des conditions particulières lorsqu’on est en face d’un génome étranger d’un type très rare ». Malgré ses limites, deCODE pense que la technique pourrait avoir de nombreuses applications.

Kári Stefánsson de deCODE affirme que « le problème réside dans la quantité de données dont vous disposez. En principe, cela pourrait se faire n’importe où à partir de n’importe quels ancêtres, mais ce qui a rendu facile cette expérience en Islande était qu’il n’y avait pas d’autres africains ».

Allaby croit que les résultats de cette étude pourraient nous donner des pistes supplémentaires pour explorer l’ADN de ceux qui se sont éteints depuis longtemps. « C’est le type d’étude qui pourrait, par exemple, être utilisée pour récupérer des génomes d’explorateurs qui se sont croisés avec des communautés autochtones isolées ».

Théoriquement, une telle technique pourrait aider des chercheurs à créer un « ADN ancien virtuel », qui permettrait aux scientifiques de recréer l’ADN de personnages historiques. Agnar Helgason de deCODE a déclaré que « toute personne historique née après 1500 et possédant des descendants pourrait être reconstituée ».

traduction Virginie Bouetel

New Scientist, Nature Genetics, Medical Xpress, Daily Mail, The Atlantic

Se souvenir de Ruth Hubbard

Posté par Marcy Darnovsky le 8 septembre 2016

Ruth Hubbard — éminente biologiste, érudite féministe, aux multiples facettes dans la défense de la justice sociale et critique de ce qu’elle appelle « le mythe du gène » — est décédée le 1er septembre à l’âge de 92 ans. Ses efforts d’intérêt scientifique et publique à suivre et à façonner la politique de la génétique humaine ont été une source d’inspiration importante pour beaucoup de travaux sur ces questions aujourd’hui, y compris ceux qui ont contribué à établir le Center for Genetics and Society.

En 1974, Ruth est devenue la première femme à recevoir une titularisation dans le département de biologie de l’Université d’Harvard. En 1983, elle a été membre fondateur du Council for Responsible Genetics. Elle a également siégé au Conseil d’administration du Conseil des peuples autochtones sur le biocolonialisme et le Massachusetts chapter of the American Civil Liberties Union.

Ses ouvrages incluent The Politics of Women’s Biology (1990), Exploding the Gene Myth: How Genetic Information is Produced and Manipulated by Scientists, Physicians, Employers, Insurance Companies, Educators, and Law Enforcers (with Elijah Wald, 1993), and Profitable Promises:  Essays on Women, Science, and Health (2002).

Ruth a pris une série de défis politiques et sociaux liés à la politique de la science, le déterminisme génétique, la race et le sexe. Parmi ces derniers était la modification de la lignée germinale humaine, dont elle s’est fortement opposée. En 1999, elle a cosigné « Human germline gene modification: a dissent » – Modification génique germinale humaine : une dissidence – avec Stuart Newman et Paul Billings dans The Lancet.

En 1993, elle a écrit Exploding the Gene Myth (Exploser le mythe du gène) : de toute évidence, les implications eugéniques de la modification de la lignée germinale humaine sont énormes. Cela nous amène dans un monde nouveau (Brave New World) dans lequel les scientifiques ou autres arbitres auto-proclamés de l’excellence humaine, seraient en mesure de décider quels sont les « mauvais » gènes et quand les remplacer par des « bons »… Nous devons prêter attention aux expériences qui seront proposées pour les manipulations génétiques de la lignée germinale et de s’opposer aux justifications, raisonnements qui seront présentés et mis en avant pour faire avancer leur mise en œuvre, n’importe où et toutes les fois qu’ils sont discutés.

La nécrologie du Boston Globe pour Ruth fournit des détails sur sa vie longue et influente et sa carrière, tout comme une nécrologie rédigée par sa famille qui peut être trouvé ici.

source

Les experts prédisent que la Chine mettra au point les premiers surhommes génétiquement améliorés

La Chine est amenée à être le chef de file mondial dans l’amélioration génétique, étant donné que de nombreux pays occidentaux jugent cette science comme contraire à l’éthique et trop dangereuse à mettre en œuvre.

Une note d’avertissement pour les amateurs de CRISPR

Comme l’état de la science apporte des perspectives comme celles-ci plus proche de la réalité, un débat international fait rage sur l’éthique pour l’amélioration des capacités humaines avec les biotechnologies comme les pilules intelligentes, les implants cérébraux et l’édition de gènes.

Cette discussion s’est intensifiée l’an dernier avec l’avènement de l’outil d’édition de gènes CRISPR-cas9, qui soulève le spectre de bricoler avec notre ADN pour améliorer les caractéristiques comme l’intelligence, athlétisme, et même le raisonnement moral.

Alors, sommes-nous au bord d’un monde nouveau de l’humanité génétiquement amélioré ? Peut-être.

Il est raisonnable de croire que n’importe quel changement radical vers l’amélioration génétique ne sera pas centré dans les pays occidentaux comme les États-Unis ou le Royaume-Uni, où beaucoup de technologies modernes sont mises au point.

Au lieu de cela, l’amélioration génétique est plus susceptible d’émerger en Chine.

CRISPR peut modifier une espèce entière

De nombreuses enquêtes auprès des populations occidentales ont trouvé une opposition importante à de nombreuses formes d’amélioration humaine.

Par exemple, une récente étude Pew de 4 726 américains a constaté que la plupart ne voudraient pas utiliser un implant cérébral pour améliorer leur mémoire, et la majorité relative voient ces interventions comme moralement inacceptables.

Un examen plus large des sondages d’opinion ont trouvé une opposition importante dans des pays comme l’Allemagne, les États-Unis et le Royaume-Uni à sélectionner les meilleurs embryons pour l’implantation basée sur des traits non-médicaux comme l’apparence ou l’intelligence.

Il y a encore moins d’appui pour la modification directe des gènes afin d’améliorer les caractéristiques dans ce que l’on appelle les bébés sur-mesure ou à la carte.

L’opposition sur la mise en valeur, notamment l’amélioration génétique, dispose de plusieurs sources.

Le sondage Pew susmentionné a constaté que la sécurité est une préoccupation importante – en ligne avec des experts qui disent que bricoler avec le génome humain comporte des risques importants.

Pourquoi la Chine pourrait être à la tête de l’amélioration génétique ?

En Chine, l’amélioration génétique peut être liée à approuver plus généralement les attitudes à l’égard des programmes eugéniques anciens tels que l’avortement sélectif des foetus atteints de troubles génétiques graves, bien que plus de recherches sont nécessaires pour expliquer la différence.

Toutefois, les pays occidentaux croient que ce type de science est contraire à l’éthique et trop dangereux de poursuivre.

Les responsables américains ont déclaré que le financement fédéral de la recherche sur l’édition génétique germinale est interdit.

Alors que le financement gouvernemental de la Chine les a amené à être les premiers à modifier les gènes des embryons humains à l’aide de l’outil CRISPR-cas9 en 2015.

Les scientifiques chinois modifient encore des embryons humains

Les démocraties occidentales sont, par leur conception, sensible à l’opinion populaire.

Les politiciens élus seront moins enclins à financer des projets controversés et plus susceptibles de les restreindre.

En revanche, les pays comme la Chine qui ne disposent pas de systèmes démocratiques directs sont ainsi moins sensibles à l’opinion et les fonctionnaires peuvent jouer un rôle démesuré dans le façonnement de l’opinion publique pour l’aligner sur les priorités du gouvernement.

DailyMail

Manipulation génétique d’embryons humains

Une équipe de chercheurs chinois a annoncé le 18 avril dernier avoir manipulé génétiquement des embryons humains. L’article en question, publié sur le site Protein and Cell, a suscité la stupeur d’une partie de la communauté scientifique, inquiète de voir toucher “au patrimoine héréditaire de l’espèce humaine”.

La question soulevée porte principalement sur les incidences de cette modification génétique sur la descendance des embryons. « Cet article soulève des grandes interrogations scientifiques et éthiques puisqu’il traite de la possibilité de manipuler le génome humain à partir de l’embryon et ceci d’une manière qui permettrait la transmission de cette modification à la descendance ». Les effets de ces modifications seraient donc potentiellement graves et imprévisibles pour l’enfant dont les gènes auraient été modifiés, mais également pour ses propres descendants.

Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune, y voit un motif d’inquiétude supplémentaire, puisqu’il s’agit de mener des recherches sur des embryons humains. “La faute morale se situe avant tout dans le fait d’utiliser un embryon comme un objet” ; “Ce n’est pas au prix de la transgression que l’on peut progresser ” déclare-t-il. D’ailleurs, cette tentative a échoué reconnaissent les chercheurs.

Et Famille Chrétienne de commenter : “Seules les barrières morales et éthiques peuvent protéger les embryons humains à l’avenir”, c’est pour quoi “la prise de conscience doit être internationale” : les lois de bioéthique françaises “ne pourront pas, à terme prévenir ce type de recherche”.

lire la suite : Famille Chrétienne 30/04/2015

 

Positions transhumanistes sur la modification du patrimoine génétique humain

Au début de ce mois de mars, un article du  journal The independant rapportait qu’une équipe dirigée par George Church, généticien à Harvard, avait pour la première fois entamé des recherches en thérapie génique portant sur des cellules ovariennes, des gamètes, de la lignée germinale donc, celles qui génération après génération sont porteuses de notre patrimoine héréditaire.

Bien que les objectifs déclarés de l’équipe aient clairement relevé de la recherche fondamentale, les potentiels de la méthode CRISPR utilisée – l’éventualité de “bébés à la carte” – ont provoqué, surtout outre Atlantique, des réactions d’une partie de la communauté scientifique mais aussi des milieux les plus conservateurs, allant de la demande de moratoire jusqu’à celle d’une interdiction complète de telles recherches.

De leur côté, les transhumanistes invitent à aborder ces questions en se détachant de toute considération moralisante voire religieuse. Ce qui doit être préservé, c’est la sécurité sanitaire à long terme des pratiques envisagées et la liberté de la recherche scientifique.

En réponse aux appels prohibitionnistes, l’IEET, par un texte de James Hughes, a rappelé la position d’ouverture de la WTA/Humanity+ : “Transhumanist Position on Human Germline Genetic Modification”.

Sans s’aligner forcément sur toutes ces positions, l’AFT-Technoprog a souhaité mettre à disposition une traduction en français de ces textes afin de faciliter leur compréhension et le débat.


Récemment, un groupe de scientifiques et un groupe industriel ont publié une déclaration appelant à un moratoire sur la modification du patrimoine génétique humain ou de sa lignée germinale (voire iciici, et ), maintenant que nous avons la puissance technique CRISPR pour y parvenir. Ces déclarations ont été vivement saluées par les bioconservateurs, qui souhaitent une interdiction mondiale des thérapies d’amélioration du patrimoine génétique humain. Bien sûr, les transhumanistes réfléchissent à ce sujet depuis longtemps, et la World Transhumanist Association (rebaptisée depuis “Humanity+”) a adopté une position formelle sur la modification du patrimoine génétique humain il y a dix ans.

La déclaration de la WTA/H+ considère les thérapies géniques comme souhaitables et inévitables, tout en sollicitant des fonds publics de recherche et un processus de régulation pour garantir leur sûreté. Alors que le groupe ayant publié une déclaration dans le journal Science a plaidé pour un moratoire sur l’application de ces technologies en attendant qu’elles soient sûres, le groupe industriel Alliance for Regenerative Medicine est allé plus loin en demandant une interdiction de toute recherche visant à démontrer que ces techniques sont sûres. Comme le suggère la déclaration ci-dessous, la position transhumaniste (et technoprogressiste) est que toute tentative d’interdire la recherche menant à de telles thérapies, ou l’usage de ces thérapies une fois leur sûreté et leur efficacité démontrée, serait une violation des droits à la liberté procréative et à l’autonomie corporelle.

(James Hughes, 20 mars 2015)

WTA/Humanity+

Position sur la Modification du Patrimoine Génétique Humain

Adoptée à l’unanimité par l’équipe dirigeante de la WTA, le 24 Décembre 2004*

Il y a un besoin urgent de nouvelles mesures politiques pour réguler la recherche sur les thérapies géniques héréditaires et leur application. Les thérapies géniques héréditaires vont amener la société à de nouvelles formes de diversité et de changement, et nécessitent une nouvelle réflexion sur la régulation des risques et les droits de l’homme. Cela afin d’éviter, d’une part, la prolifération de thérapies dangereuses et non-testées, et d’autre part, des interdictions abusives limitant les droits reproductifs.

En raison de la sombre histoire de l’eugénisme totalitaire du siècle passé, les états doivent fournir un nombre conséquent de preuves avant de légiférer sur l’autonomie corporelle et les droits reproductifs des parents. La principale base de telles interférences est l’obligation sociale de garantir que le risque de ces nouvelles technologies reste raisonnable, et est suffisamment bien connu pour que les parents puissent faire des choix éclairés.

Il est dans l’obligation de chaque parent, ainsi que de la société dans son ensemble, de garantir que la génération suivante sera en bonne santé, en pleine possession de ses moyens, et pourvue d’une bonne espérance de vie. Si l’on est engagé en faveur de la liberté procréative, la meilleure façon de garantir que les enfants tireront un bénéfice des thérapies géniques est de fournir aux parents toutes les informations nécessaires sur leurs risques et sur leurs avantages, et de garantir un accès équitable à ces technologies, afin qu’elles puissent donner aux enfants le meilleur départ possible dans la vie.

Les lois existantes, les procédures de contrôle et les instances qui garantissent la sûreté et l’efficacité des médicaments doivent être développées, lorsque cela deviendra nécessaire, pour prendre en compte les thérapies géniques héréditaires. Aux États-Unis, nous défendons la position de la Food and Drug Administration selon laquelle ils sont habilités à réguler la sûreté des thérapies géniques et des nouvelles technologies reproductives telles que le clonage. Une instance supplémentaire n’est pas nécessaire.

Nous n’avons pas davantage besoin d’une loi pour déterminer quelles thérapies géniques sont acceptables ou non, en se basant sur la distinction entre “thérapie” et “augmentation”, ou sur des spéculations quant aux impacts sociaux à long terme. La seule base acceptable pour la régulation des thérapies géniques est le classique rapport risque/bénéfice pour les sujets et leurs enfants.

Nous pensons que le Conseil européen doit amender sa “convention pour la protection des droits et de la dignité de l’homme” pour reconnaître la légitimité des thérapies géniques et de l’augmentation dans le cadre des droits reproductifs individuels. Nous pensons également que des traités internationaux pour interdire la modification des gènes héréditaires et l’amélioration génétique violeraient les droits de l’homme, priveraient des gens de leurs bénéfices, et rendraient leur sûreté impossible à réguler.

Les standards de sûreté pour les thérapies géniques héréditaires ne devraient pas être plus élevés que ceux de la reproduction classique. Les effets sur plusieurs générations pourraient faire l’objet de tests animaliers, mais les essais humains ne devraient pas avoir à démontrer de faible risque de tératogenèse au-delà de la première génération.

Les modifications génétiques que les adultes font sur leur propre matériel génétique, aussi bien somatique que germinal, devraient être approuvés sur la base de leur sûreté pour le sujet adulte, avec la connaissance de risque appropriée quant à la tératogenèse si ce matériel génétique est passé aux enfants. Il ne devrait pas y avoir de pénalités pour les adultes qui modifient leurs cellules reproductives en toute connaissance de cause, ou pour les instances médicales les ayant correctement informé des risques/bénéfices, même si cet usage n’est pas approuvé comme thérapie pour la modification du sperme, des ovaires et des embryons ex vivo.

Il devrait y avoir des financements publics de recherche sur les thérapies géniques héréditaires, tant sur les humains que sur les animaux. Aux États-Unis, les National Institutes of Health devraient annuler leur interdiction sur les financements de recherche en thérapies géniques héréditaires. Les règles de financement ne devraient pas distinguer les thérapies somatiques et héréditaires, ou la “thérapie” et l’”augmentation”, mais devraient être basées sur la faisabilité, la sûreté et les bénéfices potentiels. Il devrait y avoir un financement national pour les études prospectives de long terme sur la sûreté et l’impact sur la santé des thérapies géniques héréditaires. Mais il ne devrait pas y avoir d’enregistrement obligatoire des sujets de ces thérapies.

Finalement, considérant le potentiel des thérapies géniques à exacerber les inégalités, nous pensons que des thérapies géniques sûres et bénéfiques devraient être rendues aussi universellement accessibles que possible. La priorité devrait être de rendre universellement accessible les thérapies géniques intrinsèquement bénéfiques [1, 2] – notamment pour la santé, la longévité et l’intelligence – par opposition aux choix germinaux et aux thérapies géniques qui n’ont pas de bénéfices intrinsèques, comme la hauteur ou le genre.

Quelle est la différence entre le génie génétique et l’eugénisme ?

1 Bostrom, Nick. 2003. “Human Genetic Enhancements: A Transhumanist Perspective,” Journal of Value Inquiry, Vol. 37, No. 4, pp. 493-506.
http://www.nickbostrom.com/ethics/genetic.pdf

2 Bostrom, Nick. 2003. “A Transhumanist Perspective on Human Genetic Enhancements.”
http://www.nickbostrom.com/ethics/genetic.html

* On the WTA website it says 2005, but it was actually 2004.