Des scientifiques éditent des embryons via CRISPR afin de mieux comprendre les premières étapes du développement d’un être humain

Afin de mieux comprendre les premières étapes du développement d’un être humain des scientifiques éditent des embryons via CRISPR

Pour la première fois, les scientifiques ont utilisé la méthode d’édition génétique pour enquêter sur la fonction d’un gène spécifique présent chez les embryons humains. Une nouvelle étude menée au Francis Crick Institute a mis en évidence le rôle crucial qu’un gène produisant la protéine OCT4 dans les premiers stades du développement embryonnaire humain.

En éditant ce génome, les chercheurs ont empêché le gène de produire OCT4. Lorsqu’un ovule est fertilisé, la division cellulaire qui s’en suit dure environ une semaine, jusqu’à la formation d’une boule d’à peu près 200 cellules appelées blastocystes. Sans OCT4, les embryons humains ne parviennent pas à former de blastocyste.

L’équipe a débuté ses travaux sur des embryons de souris, et a passé plus d’un an à perfectionner ses techniques avant de pouvoir l’appliquer aux embryons humains.

Les embryons qui ont été utilisés sont issus de dons de couples qui avaient déjà fait l’objet de traitements pour des FIV et disposaient d’embryons surnuméraires en stock, et dont ils ont décidé qu’ils ne feraient pas usage puisque ne désirant pas d’autres enfants.

Cette étude a utilisé CRISPR pour éditer l’ADN de 41 embryons humains. Face à ce succès, le Dr Kathy Niakan, à la tête de cette étude, espère que les scientifiques utiliseront cette technologie pour découvrir le rôle que d’autres gènes jouent dans les premiers stades du développement d’un embryon humain.

« Nous étions surpris d’observer le rôle crucial que joue ce gène dans le développement embryonnaire humain, et nous avons besoin de poursuivre nos travaux pour confirmer ce rôle » a ajouté le Dr. Norah Fogarty, auteur principal de cette étude, dans un communiqué de presse. « D’autres méthodes de travail, y compris des études sur les souris, ont suggéré un rôle plus tardif et plus précis d’OCT4, donc nos résultats confirment l’importance de poursuivre les recherches sur des embryons humains ».

Comprendre le rôle d’OCT4 pourrait aider les scientifiques à développer des traitements plus efficaces fondés sur des cellules souches, puisque les cellules embryonnaires humaines qui sont utilisées pour ces traitements présentent des taux élevés de cette protéine. La recherche dans ce domaine pourrait également améliorer les techniques de FIV, et expliquer pourquoi certaines grossesses échouent.

traduction Virginie Bouetel

Eurekalert

Les premiers embryons humains édités aux États-Unis
Les résultats CRISPR contestés sur la modification des embryons humains

Les spermatozoïdes artificiels et les œufs pourraient transformer la façon dont nous nous reproduisons

Des millions de personnes ne peuvent pas avoir des enfants naturellement. Mais pour aider bon nombre d’entre elles à surmonter cela, des scientifiques tentent de fabriquer des œufs et des spermatozoïdes en laboratoire. En théorie, il est possible de reprogrammer les cellules de la peau d’une personne dans des cellules souches qui ont le potentiel de mûrir dans des spermatozoïdes ou des œufs entièrement fonctionnels. Aucune cellule de peau humaine n’a été transformée en une cellule reproductrice humaine authentique. Mais les scientifiques disent qu’ils sont prêts à prouver que c‘est possible et que ce n’est qu’une question de temps. Les progrès récents ont été « absolument clairs et à couper le souffle », explique George Daley, un biologiste en cellules souches qui est récemment devenu doyen de l’école de médecine de Harvard. Antonio Regalado, rédacteur en chef en biomédecine pour MIT Technology Review, étudie si de telles avancées changeront notre façon de se reproduire.

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Sommes-nous à vingt années des bébés personnalisés ? Henry Greely, membre de la Faculté de droit de l’Université de Stanford et l’un des penseurs bioéthiques les plus influents des États-Unis. L’année dernière, dans un livre intitulé The End of Sex, il a prédit que la moitié des couples cesseraient de se reproduire naturellement d’ici 2040, en se basant sur la reproduction synthétique à l’aide de la peau ou du sang comme point de départ.

Gestation réussie pour un agneau dans un utérus artificiel. Les humains pourraient être les prochains.

Faire des enfants demain. Près de 3 % des enfants sont conçus avec l’aide de la biomédecine dans les pays industrialisés. Qu’en sera-t-il dans les décennies à venir ?

Bébé sur mesure – ARTE Reportage. Le business du bébé à la carte représente neuf milliards d’euros par an. Des cliniques proposent à des personnes fertiles de sélectionner les embryons et d’implanter uniquement ceux qui vous conviennent. Certains enfants aujourd’hui adultes sont le fruit d’une « banque de génies » et démontrent que l’ouverture au business de l’enfant sur mesure, du bébé à la carte, n’est plus un mythe.

Le 3 février 2015, le Parlement britannique votait en faveur d’une grande avancée dans la procréation médicalement assistée : le « bébé à 3 ADN ». FIV à trois parents : les risques cachés dévoilés dans Nature.

Les dangers de l’édition du génome humain pour la reproduction, par Marcy Darnovsky, PhD, is executive director of the Center for Genetics and Society. Une nouvelle génération de techniques de génie génétique, collectivement connu comme « l’édition du génome », a été saluée comme un changeur de jeu dans les sciences de la vie. Le plus haut-profil des nouvelles méthodes, CRISPR, a été mis au point il y a quelques années et a déjà attiré des centaines de millions de dollars en investissements dans les biotechnologies, a déclenché une série de guerres de brevets et a incité les prédictions d’un prix Nobel.

Sud radio : Aimeriez-vous choisir le sexe de vos enfants ? Un enfant à la carte ? Une question qui est d’actualité en Australie, où le Conseil National sur la Santé et la Recherche Médicale a déposé un texte de recommandations éthiques sur la PMA, proposant entre autre aux couples de choisir le sexe de leur enfant. Une consultation publique des australiens est en cours jusqu’au 17 septembre.

Kallistem obtient des spermatozoïdes humains complets in vitro. Première mondiale en fertilité masculine : Kallistem obtient des spermatozoïdes humains complets in vitro.

Faire des bébés sans ovules serait possible, disent les scientifiques. Selon de récentes expérimentations, des scientifiques affirment qu’il serait un jour possible, de faire des bébés sans ovules. Ils ont réussi à créer un bébé souris en bonne santé en faisant croire à des spermatozoïdes qu’ils fécondaient des ovules normaux. Selon les conclusions publiées dans Nature Communications, il se pourrait que, dans un futur lointain, les femmes se libèrent de la maternité, déclarent les chercheurs.

L’utérus artificiel. Des bébés qui viendraient  au monde sans passer un seul instant dans le ventre de leur mère : fable futuriste ou réalité scientifique ? Parce qu’ils parviennent à sauver des prématurés de plus en plus jeunes, des chercheurs envisagent la possibilité de combler toujours plus les besoins des bébés en dehors du ventre de leur mère, jusqu’à pratiquer l’ectogenèse.

Faire des enfants demain

​Jacques Testart est directeur de recherche honoraire à l’Inserm. Pionnier des méthodes de procréation assistée, il est l’auteur de nombreux ouvrages dans lesquels il défend l’analyse critique de la science afin de justifier l’engagement éthique et de nourrir la démocratie.

Trente-cinq ans après le premier « bébé-éprouvette », près de 3 % des enfants sont conçus avec l’aide de la biomédecine dans les pays industrialisés. Qu’en sera-t-il dans les décennies à venir ?

S’il ne s’agit, selon la loi actuelle, que d’aider les couples stériles, l’assistance médicale à la procréation a désormais atteint ses buts avec l’optimisation des actes biologiques et médicaux. Mais la technique, sous couvert de médecine de pointe, cherche toujours à agrandir son territoire et à régenter nos vies, même lorsque la nécessité ne s’impose pas… Aussi, puisqu’aujourd’hui la régulation bioéthique fait l’objet d’une permissivité croissante, la question se pose de savoir jusqu’où ira la médicalisation de la procréation, et comment la société pourra en maîtriser les dérives sociétales et eugéniques.

Devrons-nous aller jusqu’à compter sur la décroissance économique pour, mieux que les lois de bioéthique, imposer des limites à la démesure technoscientifique ?

Fin du sexe, avenir de la procréation. Demain, les enfants seront conçus au laboratoire et le sexe sera réservé au plaisir.

“Je rencontre, depuis trente ans, deux types de réaction quand j’expose cette perspective révolutionnaire et dramatique. D’abord celle des « bioconservateurs » selon la terminologie transhumaniste, horrifiés par la fabrication des enfants comme des objets de commerce. Puis celle de personnes de plus en plus nombreuses, et de plus en plus jeunes, qui osent lancer « Et alors ?…Où est le problème ?… ». Tentons quelques réponses. L’humaniste voit dans la sélection humaine la réification de l’enfant et une incitation pour stigmatiser les handicapés, ou seulement les déviants, c’est à dire un fort recul de nos valeurs. Il craint aussi l’instauration future de politiques autoritaires au nom du « bien collectif ». Encore nous situons nous ici dans la perspective traditionnelle de la conception par un homme et une femme et pas dans celles, possibles, de la conception homosexuelle voire autonome. Quant au biologiste, il imagine la désillusion possible dans les familles si l’enfant, sélectionné sur des bases statistiques, vient créer la surprise par son identité individuelle. Mais, surtout, il s’inquiète de la perte de diversité génétique si, comme c’est vraisemblable, les critères de sélection (hors cosmétiques) deviennent les mêmes partout, évoluant en tout lieu grâce aux corrélations croissantes issues du croisement informatique des données génomiques avec les caractéristiques de personnes existantes. Il ne faudrait pas plus de quelques générations, en recourant de façon quasi généralisée au tri embryonnaire, pour changer le génome de notre espèce, et ceci sans avoir modifié un seul génome! Aussi, en ces temps incertains de modifications drastiques de l’environnement, il serait sage d’assurer notre pérennité en conservant une biodiversité capable de résister à des fléaux inconnus (conditions climatiques, alimentation, parasites, épidémies,…). Bien sûr, cette précaution est superflue pour les transhumanistes qui souhaitent changer notre espèce. H Greely reconnaît cet effet de l’ « easy PGD » (DPI facile) mais il ne s’en inquiète pas. Il ne propose de législation que pour des actes délictueux (vol de cellules sur une tasse pour faire fabriquer le bébé d’une star…). Il pense qu’il serait dangereux pour un gouvernement de distinguer entre vies supportables ou non selon la sévérité estimée des atteintes de l’enfant à venir, et qu’il faut donc laisser les couples choisir. Mais il ajoute que la coercition n’est pas toujours mauvaise et évoque alors une taxation… Bref, une éthique à l’américaine ! Avouons qu’au point avancé où nous en sommes il serait naïf d’imaginer faire mieux.”


France culture : Assiste-t-on à une révolution dans la procréation ? 19.03.2014

https://s3-eu-west-1.amazonaws.com/cruiser-production/static/culture/sons/2014/03/s12/NET_FC_7a117994-f864-48a3-a08b-b42ba04b7d8e.mp3?_=1

 

Jacques Testart : Ça fait bientôt trente ans que j’essaie de me battre contre certaines dérives.Ce que je crains, c’est que la procréation assistée devienne une sorte de fabrique des enfants, y compris pour des gens qui n’ont pas besoin d’assistance médicale. En fabriquant l’enfant, la bio-médecine prend une responsabilité et ferait en sorte que l’enfant soit de meilleure qualité que l’enfant qu’on pourrait concevoir au hasard. Ce que je crains le plus, c’est le tri des embryons, qui se développe un peu dans tous les pays et qui risque de prendre une ampleur que personne n’imagine aujourd’hui.

Est en train de se mettre en place tout un système de sécurisation de la procréation, de fabrication, qui est assez navrant. Il y a quelque chose qui se met en place, comme s’il était normal de faire un bébé dans un laboratoire plutôt que dans un lit. On est devant une nouvelle considération de ce qu’est la procréation.


Jacques Testart : “J’ai des craintes de dérives eugéniques”.

Emmanuel Faux reçoit Jacques Testart, directeur de recherche honoraire à l’Inserm, auteur de Faire des enfants demain.

Dans cette vidéo, Jacques Testart nous livre ses impressions sur le devenir de la procréation médicalement assistée.

Jacques Testart : Tous les enfants conçus par PMA dans un siècle ?


Depuis le 1er janvier 2012, suite à la réorganisation des instances intergouvernementales au Conseil de l’Europe, le Comité de Bioéthique (DH-BIO) mène les travaux qui sont assignés au Comité directeur pour la bioéthique (CDBI) par la Convention pour la protection des droits de l’homme et de la dignité de l’être humain à l’égard des applications de la biologie et de la médecine. Cette réorganisation a également pour but de créer un lien plus étroit entre le DH-BIO et le Comité directeur pour les Droits de l’Homme (CDDH).

Rapports abrégés

DH-BIO abr RAP 1 F, DH-BIO abr RAP 2 F, DH-BIO abr RAP 3 F, DH-BIO abr RAP 4 F, DH-BIO abr RAP 5 F, DH-BIO abr RAP 6 F, DH-BIO abr RAP 7 F, DH-BIO abr RAP 8 F, DH-BIO abr RAP 9 F, DH-BIO abr RAP 10 F

Ouvrir la voie aux générations futures génétiquement modifiées : comment le rapport de la NAS fait fi du large consensus international

Par : Leah Lowthorp

Le 14 février, un comité de la National Academy of Sciences (NAS) et de la National Academy of Medicine (NAM) a publié son très attendu rapport intitulé Human Genome Editing: Science, Ethics, and Governance. La principale conclusion qui s’en dégage est qu’il faut faire preuve de prudence à l’égard de l’édition génique de la lignée germinale humaine, ou le génie génétique des générations futures. Ne vous laissez toutefois pas impressionner par cette mise en garde, ce rapport donne pour la première fois le feu vert à la modification germinale chez l’homme, rompant radicalement avec le consensus international, établi depuis longtemps, voulant que les interventions sur la lignée germinale humaine devraient demeurées interdites.

Ce faisant, le rapport de la NAS fait abstraction de l’importance et de l’étendue de l’opposition mondiale actuelle à l’égard de la modification germinale humaine – plus de 40 pays du monde entier ont interdit l’édition des gènes de gamètes ou d’embryons humains pour la reproduction, à l’instar du Conseil de l’Europe dans sa Convention d’Oviedo de 1997 et de l’UNESCO dans son rapport mis à jour sur le génome humain et les droits de l’homme de 2015. Ce dernier précise que :

Les interventions sur le génome humain ne soient admises que pour des raisons préventives, diagnostiques ou thérapeutiques et sans apporter de modifications chez les descendants, comme affirmé dans l’Article 13 de la Convention d’Oviedo. L’alternative serait de mettre en péril la dignité inhérente et donc égale de tous les êtres humains et de faire renaître l’eugénisme, déguisé comme l’accomplissement du désir d’une vie améliorée.

Les dangers de l’édition du génome humain pour la reproduction

Curieusement, le rapport de la NAS s’éloigne aussi considérablement de la déclaration émise en conclusion de son propre sommet international sur l’édition du génome humain tenu il n’y a que quatorze mois (voir aussi : Une conférence scientifique internationale sur CRISPR-Cas9). Cette déclaration, rédigée par le comité distinct de la NAS qui a organisé le sommet, soulignait qu’il serait irresponsable d’aller de l’avant avec cette technologie sans un « vaste consensus sociétal ». (Consulter ce lien pour une critique bien argumentée de cette volte-face par un membre du comité organisateur du sommet.)

En d’autres mots, l’unique position réunissant un vaste consensus sociétal à l’heure actuelle est celle qui appuie une interdiction internationale. Le nouveau rapport de la NAS, en utilisant une mise en garde pour frayer le chemin aux essais cliniques de modification germinale humaine, balaie d’un revers de la main le consensus international actuel et les préoccupations fondamentales sur lesquelles il repose. La NAS a aussi manifestement passé sous silence ce large consensus international lors de sa conférence de presse, que l’on peut voir ici.

Au cours de cet événement, le coauteur du rapport, Richard Hynes, a été interrogé sur les répercussions de l’ouverture de cette voie précédemment fermée à la modification germinale humaine. Contournant la question, il a parlé de l’opposition internationale comme si elle faisait partie du passé, et a semblé suggérer que l’unique raison de cette opposition était qu’avant toute chose la technologie de modification germinale n’était pas réalisable ou sécuritaire à l’époque :

Dans le passé, plusieurs ont pris position, affirmant qu’on devrait s’abstenir [de modifier la lignée germinale humaine], en grande partie parce qu’il n’y avait aucun moyen de concevoir une manière de le faire. De le faire de façon sécuritaire. C’était une idée théorique, qui semblait comporter de nombreuses complications et qui n’était pas vraiment réalisable de toute façon.

Cependant, l’opposition à la modification germinale humaine a toujours été motivée non pas que par des inquiétudes sur le plan de la faisabilité technique ou sécuritaire, mais aussi par une multitude de questions éthiques et sociales pour le futur de l’humanité.

Mais ne me croyez pas sur parole. J’ai demandé à plusieurs spécialistes qui participent depuis longtemps au débat international de commenter la déclaration de M. Hynes :

Dr Roberto Andorno, professeur agréé en droit de l’université de Zurich et ancien membre du Comité de bioéthique de l’UNESCO :

Je ne suis pas d’accord…que la seule raison de l’opposition… dans le passé était que [la technologie] n’était pas sécuritaire ou réalisable. Il y avait (il y a) des inquiétudes fondamentales entourant les répercussions à long terme de la technique, et non pas seulement que des questions portant sur les risques immédiats ou les effets secondaires; une évidence lorsqu’on examine la grande quantité de littératures des années 90 sur les interventions germinales. [Et] le terme « réalisable » comme tel n’est pas une raison morale pour tenter ou non de faire quelque chose. Il est insensé de dire qu’une chose était interdite parce qu’elle n’était pas réalisable!

Dr Hille Haker, professeur de théologie de l’université Loyola de Chicago, conférencier au sommet international de la NAS et ancien membre du Groupe européen d’éthique des sciences et des nouvelles technologies de la Commission européenne :

Si j’examine la question sous l’angle de la réglementation internationale, ils ont raison d’affirmer que l’édition génique de la lignée germinale humaine n’a jamais été réaliste, mais il est faux de dire que c’est la seule raison pour laquelle on croyait qu’elle ne devait pas être pratiquée. On a toujours soutenu que ce ne sera jamais sécuritaire d’en faire l’expérimentation sur des embryons parce que personne ne sera jamais en mesure de prévoir ses ramifications ni ses effets sur les générations futures. Assurément, ils ne le savent pas encore aujourd’hui, mais ils sont prêts à courir le risque qui, nous croyons, constitue un fardeau indu pour les générations futures. L’édition génique germinale ne sera jamais une pratique responsable.

Dr David King, directeur fondateur du groupe de vigilance Human Genetics Alert, au Royaume-Uni :

Mis à part le fait qu’elles démontrent une totale ignorance de l’histoire de ce débat, les remarques de Robert Hynes expriment parfaitement l’attitude technocratique… que les questions morales et sociales sont sans consistance réelle. Bien entendu, le Conseil de l’Europe, l’UE et d’autres pays ont interdit l’édition de la lignée germinale [des humains] précisément en raison des implications morales et sociales, c.-à-d. la création d’une nouvelle forme d’eugénisme. Si les préoccupations étaient réduites à un souci de sécurité, la réponse politique la plus appropriée aurait été un moratoire et (ou) une réglementation [plutôt qu’une interdiction]… Il existe peu d’exemples de lois interdisant des applications précises de la science et de la technologie, et le fait qu’il en existe une pour ce cas-ci aurait dû donner à M. Hynes matière à réflexion : il doit bien y avoir de très fortes raisons pour cette interdiction.

Tous les trois spécialistes ont exprimé leur profonde déception à l’égard de la recommandation du rapport, qui franchit une ligne que de nombreux pays ont déjà convenue de ne pas franchir. Affichant un mépris flagrant pour les pourparlers laborieux entrepris depuis les dernières décennies par les décideurs du globe, ce rapport forme une recommandation qui, si elle était suivie, modifierait incontestablement le futur de l’humanité tout entière.

Traduction Stéphanie S.

Genetics and Society

Les problèmes éthiques associés à la modification des organismes par la technologie CRISPR-Cas9

Colloque de l’Académie des sciences du 21 février 2017

Depuis l’article visionnaire publié par Emmanuelle Charpentier et Jennifer Doudna dans Science en 2012, on assiste à une véritable révolution planétaire dans les approches utilisées pour modifier les génomes animaux ou végétaux à des fins de recherche fondamentale dans tous les domaines, ainsi que pour des applications médicales ou des améliorations de plantes ou d’animaux bien souvent dans des buts commerciaux. Les nombreux travaux publiés ces dernières années montrent que la technologie CRISPR-Cas9 est d’une puissance impressionnante, d’une rapidité évidente par rapport aux autres techniques existantes bien que parfois un peu surestimée, et d’une efficacité inespérée.

Cependant, l’approche n’est pas sans risque ! Le risque de création de mutations indésirées est réel et dépend de nombreux facteurs qu’il est important de connaître, répertorier et prendre en compte. Beaucoup d’Institutions, d’Académies, de Sociétés savantes se penchent sur les problèmes posés par les modifications ciblées chez les animaux, les plantes et aussi et surtout chez l’homme. Au cours de cette séance, une analyse des questions soulevées par l’utilisation de cette technologie chez les animaux, les plantes et chez l’homme sera présentée par trois spécialistes afin de susciter une réflexion de tous les membres de l’Académie et d’anticiper une prise de position de notre Académie.

Voir le programme et les résumés

Rapport du NAS sur l’édition du génome humain

National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine. 2017. Human Genome Editing: Science, Ethics, and Governance. Washington, DC: The National Academies Press. doi: 10.17226/24623.

Sous surveillance stricte, les essais cliniques d’édition génomique sur des lignées germinales1 héréditaires pourraient, un jour, être autorisées pour traiter des maladies graves. A ce stade, les essais cliniques dans des cas de maladies non héréditaires (congénitales) devraient être limités au traitement ou à la prévention de maladies ou des déficiences.

WASHINGTON. Les essais cliniques relatifs à l’édition génomique de lignées germinales humaines – ajouter, enlever, ou remplacer des paires de bases d’ADN dans des gamètes ou des embryons très jeunes – pourraient être autorisés dans le futur, mais uniquement pour des cas de maladies graves et sous surveillance stricte, peut-on lire dans un nouveau rapport de la National Academy of Sciences (NAS) et de la National Academy of Medicine (NAM). Le rapport souligne qu’un certain nombre de critères devraient être réunis avant que des essais cliniques avec édition génomique de lignées cellulaires germinales soient engagés. L’édition génomique fait déjà partie des essais cliniques menés dans le traitement de maladies non-héréditaires, et elle ne devrait être autorisée, à ce stade, que pour soigner ou prévenir des affections ou des déficiences.

L’édition génomique est récente. Mais de nouveaux outils d’édition génomique, plus puissants, précis, et moins onéreux, tels que CRISPR/Cas9, ont amenés à un foisonnement de nouveaux champs de recherche et de potentielles applications cliniques, que le problème soit héréditaire ou pas. Ces travaux aspirent à traiter une très grande variété de problèmes de santé humaine. Conscientes des promesses et des inquiétudes que soulèvent cette technologie, la NAS et la NAM ont demandé à un Comité d’étude, constitué d’experts internationaux, d’examiner les aspects et problèmes scientifiques, éthiques, et de gouvernance, entourant l’édition génomique chez l’Homme.

L’édition du génome humain est déjà largement utilisée en recherche fondamentale, lors des premiers stades de développement cellulaires et pour des essais cliniques faisant intervenir des cellules non héréditaires (somatiques2). Ces thérapies affectent exclusivement le patient, et aucune descendance. Ce mode de traitement devrait continuer à être utilisé pour soigner et faire de la prévention de maladies et de déficiences, dans le respect des normes éthiques actuelles, et du cadre réglementaire en matière de développement de thérapie génique. Les autorités de surveillance devraient évaluer la sécurité et l’efficacité des applications proposées, concernant l’utilisation de cellules somatiques, en tenant compte des risques et des bénéfices des utilisations envisagées.

Quoi qu’il en soit, le public est visiblement inquiet des possibilités d’utiliser ces mêmes techniques dans le but, dit-on, d’améliorer les caractéristiques et les capacités humaines telles que la force physique, ou encore pour des usages impossibles tels qu’accroître l’intelligence. Le rapport recommande que l’édition génomique à de telles fins ne soit pas autorisée dans l’état actuel des connaissances. De plus, le grand public devrait être consulté et des discussions devraient avoir lieu avant d’autoriser les essais cliniques pour l’édition génomique de cellules somatiques à des fins autres que le traitement et la prévention de maladies et de déficiences.

« Les outils d’édition du génome humain sont incroyablement prometteurs en matière de compréhension, de traitement, ou de prévention de très nombreuses maladies génétiques dévastatrices. Et cela s’applique également à l’amélioration des traitements de nombreuses autres affections » ont confié Alta Charo, co-présidente du Comité d’étude, Sheldon B. Lubar, Président par distinction, et Warren P. Knowles, Professeur de Droit et de Bioéthique à l’Université de Wisconsin-Madison. « Dans tous les cas, l’édition génomique visant à améliorer les caractéristiques et les capacités au-delà des problèmes de santé communs suscite des inquiétudes quant à savoir d’une part si les bénéfices compensent les risques, et d’autre part en ce qui concerne l’équité s’il s’avère que ces avancées ne seraient accessibles qu’à quelques personnes ».

L’édition génomique de lignées germinales, quant à elle, est controversée du fait que les modifications génétiques seraient transmises à la génération suivante. Selon le rapport, beaucoup voient l’édition génomique de lignées germinales comme le franchissement d’une ligne « éthique inviolable ». Les inquiétudes suscitées vont des objections spirituelles au fait d’interférer avec la reproduction, jusqu’à la spéculation sur les effets que cela pourrait avoir sur les comportements sociaux vis-à-vis des personnes atteintes de déficiences et des risques possibles que cela pourrait engendrer sur la santé et la sécurité des futures générations. Mais l’édition génomique de lignées germinales pourrait fournir aux parents porteurs de maladies génétiques de meilleures options, voire des options plus acceptables pour faire des enfants qui naîtraient ainsi sans ces maladies.

L’édition génomique de lignées germinales héréditaires n’est pas prête à être testée sur des humains. Bien d’autres recherches doivent être menées avant d’être en conformité avec les standards en matière de risques et de bénéfices requis pour les essais cliniques. Malgré tout, la technologie avance très rapidement et dans un future étonnement proche et réaliste, elle pourrait rendre possible l’édition génomique de lignées héréditaires appliquée à des embryons de stades précoces, des ovules, des spermatozoïdes, ou des cellules précurseurs. « Ces possibilités méritent que nous leur portions une considération toute particulière » peut-on lire dans le rapport. Bien que les essais cliniques d’édition génomique de cellules germinales héréditaires doivent être envisagés avec précaution, le Comité déclare que précaution ne signifie pas interdiction.

A l’heure actuelle, ce mode d’édition génomique n’est pas admissible aux États-Unis. Cela est dû au fait d’une interdiction toujours en vigueur de la U.S. Food and Drug Administration, d’utiliser les financements fédéraux dans le but d’examiner « les recherches via lesquelles un embryon humain serait créé intentionnellement ou modifié afin d’y inclure une modification génétique héréditaire ». De nombreux autres pays ont signé une convention internationale interdisant la modification de lignées germinales.

Si les restrictions actuelles étaient levées, et dans le cas des pays où l’édition de lignées germinales serait déjà autorisée, le Comité recommande que des critères stricts devraient être respectés avant la poursuite de tout essai clinique. Cela inclut : 1) absence d’alternatives raisonnables, 2) restriction des essais à l’édition de gènes dont on aura démontré de façon convaincante qu’ils sont à l’origine ou fortement prédisposés à engendrer des maladies ou des états graves, 3) des données précliniques ou cliniques fiables relatives aux risques et bénéfices potentiels en matière de santé, 4) surveillance constante et rigoureuse pendant les essais cliniques, 5) stratégies globales pour le suivi multi-générationnel à long terme, 6) réévaluation continue à la fois des risques et des bénéfices en matière de santé et de société, avec prise en compte constante des commentaires d’un très large public, et enfin, 7) mécanismes fiables de surveillance pour éviter l’extension des usages à d’autres fins que la prévention de maladies ou d’états graves.

L’élaboration des politiques entourant les applications de l’édition du génome humain devrait intégrer une participation du public. Le financement des recherches en la matière devrait inclure le soutien d’études des aspects socio-politiques, éthiques, et légaux, et l’évaluation des efforts menés pour construire une communication publique et s’engager vis-à-vis de ces problèmes.

Le rapport recommande une série de principes généraux qui devraient être utilisés par toute nation dans le cadre de la gouvernance de recherches dans le domaine de l’édition génomique humaine ou de ses applications :

  • Promotion du bien-être : fournir un bénéfice et éviter tout préjudice aux malades
  • Transparence : ouverture et partage des informations par le biais de moyens accessibles et compréhensibles par les patients, leurs familles, et d’autres parties-prenantes
  • Soins : applications des procédures exclusivement lorsque ces dernières sont soutenues par des résultats probants et robustes
  • Science responsable : adhésion aux plus hauts standards en matière de recherche en accord avec les normes internationales et professionnelles
  • Respect des personnes : reconnaissance de la dignité de l’individu et respect de ses décisions
  • Impartialité : traitement de tous les cas de façon identique, avec répartition équitable des risques et des bénéfices
  • Coopération transnationale : engagement dans les approches collaboratives en matière de recherche et de gouvernance dans le respect de la diversité des contextes culturels.

« Les travaux en édition génomique constituent réellement une entreprise internationale, et toutes les nations devraient s’assurer que toutes les applications cliniques possibles reflètent les valeurs sociétales et sont régies par une surveillance et une législation adaptées », ont déclaré le co-président du Comité, Richard Hynes, enquêteur du Howard Hughes Medical Institute, et Daniel K. Ludwig, Professeur en Recherche sur le cancer au Massachusetts Institute of Technology. « Ces principes généraux et les responsabilités qui en découlent devraient se refléter au sein de la communauté scientifique de chaque Etat ainsi que dans les procédures règlementaires ».

Une telle coordination internationale devrait améliorer la cohérence de la règlementation.

L’étude a été financée par la Defense Advanced Research Projects Agency, la Greenwall Foundation, la John D. and Catherine T. MacArthur Foundation, les U.S. Department of Health and Human Services, la U.S. Food and Drug Administration, et le Wellcome Trust, auxquels s’ajoutent le soutien du National Academies’ Presidents’ Circle Fund et du National Academy of Sciences W.K. Kellogg Foundation Fund. La National Academy of Sciences et la National Academy of Medicine sont des organismes privés, à but non lucratif, qui, avec la National Academy of Engineering, fournissent des analyses et des conseils indépendants et objectifs à toute nation afin de trouver des solutions à des problèmes complexes, et renseignent sur les décisions de politique publique en lien avec les sciences, la technologie et la médecine. Les Académies agissent dans le cadre d’une charte du congrès de 1863 à la National Academy of Sciences, signée par le Président Lincoln.

traduction Virginie Bouetel

National Academy of Sciences

1 Lignée germinale : lignée comprenant les cellules à l’origine des gamètes (cellules reproductrices).

2 Lignée somatique : générations successives de cellules aboutissant à la fabrication des divers tissus.

National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine. 2017. Human Genome Editing: Science, Ethics, and Governance. Washington, DC: The National Academies Press. doi: 10.17226/24623.

Read ‘Human Genome Editing: Science, Ethics, and Governance’ at NAP.edu

Genome editing is a powerful new tool for making precise alterations to an organism’s genetic material. Recent scientific advances have made genome editing more efficient, precise, and flexible than ever before. These advances have spurred an explosion of interest from around the globe in the possible ways in which genome editing can improve human health. The speed at which these technologies are being developed and applied has led many policymakers and stakeholders to express concern about whether appropriate systems are in place to govern these technologies and how and when the public should be engaged in these decisions. Human Genome Editing considers important questions about the human application of genome editing including: balancing potential benefits with unintended risks, governing the use of genome editing, incorporating societal values into clinical applications and policy decisions, and respecting the inevitable differences across nations and cultures that will shape how and whether to use these new technologies. This report proposes criteria for heritable germline editing, provides conclusions on the crucial need for public education and engagement, and presents 7 general principles for the governance of human genome editing.

Source : Read ‘Human Genome Editing: Science, Ethics, and Governance’ at NAP.edu

Un projet de loi considère que les enfants nés par insémination artificielle sont des enfants illégitimes

Un projet de loi de l’Assemblée générale du Tennessee cherche à classer les enfants nés par insémination artificielle comme des enfants illégitimes. Le projet de loi stipule que s’il est adopté, il prendrait effet le 1er juillet, 2017.

Le représentant Terry Lynn Weaver (R-Lancaster) a proposé H.B. 1406, qui vise à abroger le statut actuel concernant les enfants nés par insémination artificielle.

La loi actuelle, TCA 68-3-306 prévoit que l’enfant soit considéré comme enfant légitime du mari et de la femme si l’enfant est né par insémination artificielle et avec le consentement du mari. Le projet de loi de Weaver, avec l’équivalent du Sénat (SB 1153) abrogerait cette loi et étiquetterait l’enfant comme illégitime malgré que le couple soit marié et consentant.

“A child born to a married woman as a result of artificial insemination, with consent of the married woman’s husband, is deemed to be the legitimate child of the husband and wife.” (TCA 68-3-306)

Fox News

L’évolution de nos gènes : Les origines de l’Homme

Ce documentaire retrace les étapes fondamentales qui permettent aux scientifiques d’expliquer la génétique de l’évolution. A titre d’exemple, ce sont des modifications de génome qui ont rendu possible la sécrétion de salive ou encore la modification de notre peau. En compagnie de Bernard Werber, l’écrivain dont les romans romans mêlent la science-fiction et la biologie, cette première partie interroge sur le futur de l’être humain et s’intéresse à la propagation des maladies …

Grande-Bretagne : Feu vert pour la modification génétique d’embryons humains

Diffusé le Mardi 27 décembre 2016 sur RMC

Première mondiale : un ovaire enlevé avant la puberté a permis à une femme de donner naissance

Une femme de 24 ans a accouché après que les médecins ont réussi à restaurer sa fertilité en utilisant son propre tissu ovarien cryoconservé, pris avant la puberté.

Moaza Al Matrooshi avait seulement cinq ans quand elle a été diagnostiquée avec une bêta-thalassémie (une maladie génétique de l’hémoglobine, substance contenue dans les globules rouges du sang qui permet de transporter l’oxygène à travers le corps). L’état du sang, qui nécessitait une chimiothérapie et une transplantation de moelle osseuse, peut être mortel s’il n’est pas traité. Sachant que la chimiothérapie peut endommager les ovaires, Matrooshi a été opérée pour avoir son ovaire droit enlevé et préservé quand elle n’avait que huit ans.

Elle a été laissée avec un ovaire qui fonctionne à peine qui l’a finalement conduit à une ménopause précoce. Pour restaurer la fécondité de Matrooshi, les médecins de la clinique de fertilité CARE et du laboratoire de recherche sur la reproduction humaine à l’hôpital Erasme en Belgique, ont greffé plusieurs fragments de son tissu ovarien conservé sur son ovaire restant et l’utérus quand elle avait 21 ans.

Le tissu transplanté a répondu à ses hormones, et cinq mois après la procédure, Matrooshi a commencé des cycles menstruels réguliers. Elle a conçu par fécondation in vitro (FIV) deux ans plus tard, et maintenant, Matrooshi a donné naissance au Royaume-Uni d’un garçon en bonne santé.

Moaza est devenue la première femme au monde à donner naissance à la suite de la transplantation de son propre tissu ovarien prélevé avant la puberté”, explique Rob Smith, de CARE.

New Scientist, Eurekalert, The Guardian

Tout ce que vous devez savoir sur la conception de bébés à partir d’ovaires décongelés
Journal reference: Human Reproduction, DOI: 10.1093/humrep/dev128