Les Nations Unies demandent un registre des projets d’édition du génome humain

Un comité consultatif n’a pas réussi à demander l’interdiction de cette technologie

L’Organisation mondiale de la santé (OMS), une agence des Nations Unies, tente de déterminer comment les scientifiques pourraient modifier de façon responsable les génomes humains dans leurs laboratoires – afin d’empêcher le prochain He Jiankui de réaliser des expériences génétiques non publiées sur des sujets humains.

Plus précisément, l’OMS a annoncé mardi qu’un comité consultatif ne recommandait pas d’interdire la recherche sur l’édition génétique humaine, mais affirmait que les chercheurs devraient s’inscrire auprès du gouvernement avant de commencer une expérience.

Bon nombre des recommandations de l’organisme reflètent la façon dont la recherche clinique est actuellement gérée aux États-Unis, où les scientifiques sont tenus d’obtenir l’approbation préalable des organismes de réglementation et de publier les mises à jour de leurs études dans une base de données accessible au public.

“La correction du génome s’accompagne de promesses incroyables pour la santé, mais elle pose aussi certains risques, sur le plan éthique comme médical”, a déclaré Tedros Adhanom Ghebreyesus, Directeur général de l’OMS.

The Scientist souligne que l’OMS est parvenue à des conclusions différentes de celles de nombreux scientifiques qui ont demandé l’arrêt temporaire des recherches sur la modification génétique humaine afin que les leaders dans ce domaine puissent trouver le moyen le plus responsable et le plus éthique d’aller de l’avant. Mais cela ne veut pas dire que l’OMS souhaite que les scientifiques fassent abstraction de la prudence.

“Le comité convient qu’il est irresponsable pour le moment de procéder à des applications cliniques de la modification de la lignée germinale humaine”, a déclaré la coprésidente du comité, Margaret Hamburg, au New York Times.

Ces recommandations peuvent toutefois changer. Au cours des deux prochaines années, le groupe d’experts continuera d’étudier la question de l’édition génétique humaine, en consultant d’autres experts et dirigeants avant de mettre au point un ensemble définitif de normes internationales.

The Scientist, New York Times

L’éthique transhumaniste par Nick Bostrom

La première partie de cet essai examine les fondements axiologiques de l’éthique transhumaniste. La deuxième partie examine le génie génétique des lignées germinales humaines dans une perspective transhumaniste et soutient que cela nous aide à formuler une position éthiquement responsable qui traite des préoccupations concernant les inégalités et la marchandisation de la vie humaine… lire la suite

https://iatranshumanisme.com/transhumanisme/ethique-transhumaniste/

Ouvrir la voie aux générations futures génétiquement modifiées : comment le rapport de la NAS fait fi du large consensus international

Par : Leah Lowthorp

Le 14 février, un comité de la National Academy of Sciences (NAS) et de la National Academy of Medicine (NAM) a publié son très attendu rapport intitulé Human Genome Editing: Science, Ethics, and Governance. La principale conclusion qui s’en dégage est qu’il faut faire preuve de prudence à l’égard de l’édition génique de la lignée germinale humaine, ou le génie génétique des générations futures. Ne vous laissez toutefois pas impressionner par cette mise en garde, ce rapport donne pour la première fois le feu vert à la modification germinale chez l’homme, rompant radicalement avec le consensus international, établi depuis longtemps, voulant que les interventions sur la lignée germinale humaine devraient demeurées interdites.

Ce faisant, le rapport de la NAS fait abstraction de l’importance et de l’étendue de l’opposition mondiale actuelle à l’égard de la modification germinale humaine – plus de 40 pays du monde entier ont interdit l’édition des gènes de gamètes ou d’embryons humains pour la reproduction, à l’instar du Conseil de l’Europe dans sa Convention d’Oviedo de 1997 et de l’UNESCO dans son rapport mis à jour sur le génome humain et les droits de l’homme de 2015. Ce dernier précise que :

Les interventions sur le génome humain ne soient admises que pour des raisons préventives, diagnostiques ou thérapeutiques et sans apporter de modifications chez les descendants, comme affirmé dans l’Article 13 de la Convention d’Oviedo. L’alternative serait de mettre en péril la dignité inhérente et donc égale de tous les êtres humains et de faire renaître l’eugénisme, déguisé comme l’accomplissement du désir d’une vie améliorée.

Les dangers de l’édition du génome humain pour la reproduction

Curieusement, le rapport de la NAS s’éloigne aussi considérablement de la déclaration émise en conclusion de son propre sommet international sur l’édition du génome humain tenu il n’y a que quatorze mois (voir aussi : Une conférence scientifique internationale sur CRISPR-Cas9). Cette déclaration, rédigée par le comité distinct de la NAS qui a organisé le sommet, soulignait qu’il serait irresponsable d’aller de l’avant avec cette technologie sans un « vaste consensus sociétal ». (Consulter ce lien pour une critique bien argumentée de cette volte-face par un membre du comité organisateur du sommet.)

En d’autres mots, l’unique position réunissant un vaste consensus sociétal à l’heure actuelle est celle qui appuie une interdiction internationale. Le nouveau rapport de la NAS, en utilisant une mise en garde pour frayer le chemin aux essais cliniques de modification germinale humaine, balaie d’un revers de la main le consensus international actuel et les préoccupations fondamentales sur lesquelles il repose. La NAS a aussi manifestement passé sous silence ce large consensus international lors de sa conférence de presse, que l’on peut voir ici.

Au cours de cet événement, le coauteur du rapport, Richard Hynes, a été interrogé sur les répercussions de l’ouverture de cette voie précédemment fermée à la modification germinale humaine. Contournant la question, il a parlé de l’opposition internationale comme si elle faisait partie du passé, et a semblé suggérer que l’unique raison de cette opposition était qu’avant toute chose la technologie de modification germinale n’était pas réalisable ou sécuritaire à l’époque :

Dans le passé, plusieurs ont pris position, affirmant qu’on devrait s’abstenir [de modifier la lignée germinale humaine], en grande partie parce qu’il n’y avait aucun moyen de concevoir une manière de le faire. De le faire de façon sécuritaire. C’était une idée théorique, qui semblait comporter de nombreuses complications et qui n’était pas vraiment réalisable de toute façon.

Cependant, l’opposition à la modification germinale humaine a toujours été motivée non pas que par des inquiétudes sur le plan de la faisabilité technique ou sécuritaire, mais aussi par une multitude de questions éthiques et sociales pour le futur de l’humanité.

Mais ne me croyez pas sur parole. J’ai demandé à plusieurs spécialistes qui participent depuis longtemps au débat international de commenter la déclaration de M. Hynes :

Dr Roberto Andorno, professeur agréé en droit de l’université de Zurich et ancien membre du Comité de bioéthique de l’UNESCO :

Je ne suis pas d’accord…que la seule raison de l’opposition… dans le passé était que [la technologie] n’était pas sécuritaire ou réalisable. Il y avait (il y a) des inquiétudes fondamentales entourant les répercussions à long terme de la technique, et non pas seulement que des questions portant sur les risques immédiats ou les effets secondaires; une évidence lorsqu’on examine la grande quantité de littératures des années 90 sur les interventions germinales. [Et] le terme « réalisable » comme tel n’est pas une raison morale pour tenter ou non de faire quelque chose. Il est insensé de dire qu’une chose était interdite parce qu’elle n’était pas réalisable!

Dr Hille Haker, professeur de théologie de l’université Loyola de Chicago, conférencier au sommet international de la NAS et ancien membre du Groupe européen d’éthique des sciences et des nouvelles technologies de la Commission européenne :

Si j’examine la question sous l’angle de la réglementation internationale, ils ont raison d’affirmer que l’édition génique de la lignée germinale humaine n’a jamais été réaliste, mais il est faux de dire que c’est la seule raison pour laquelle on croyait qu’elle ne devait pas être pratiquée. On a toujours soutenu que ce ne sera jamais sécuritaire d’en faire l’expérimentation sur des embryons parce que personne ne sera jamais en mesure de prévoir ses ramifications ni ses effets sur les générations futures. Assurément, ils ne le savent pas encore aujourd’hui, mais ils sont prêts à courir le risque qui, nous croyons, constitue un fardeau indu pour les générations futures. L’édition génique germinale ne sera jamais une pratique responsable.

Dr David King, directeur fondateur du groupe de vigilance Human Genetics Alert, au Royaume-Uni :

Mis à part le fait qu’elles démontrent une totale ignorance de l’histoire de ce débat, les remarques de Robert Hynes expriment parfaitement l’attitude technocratique… que les questions morales et sociales sont sans consistance réelle. Bien entendu, le Conseil de l’Europe, l’UE et d’autres pays ont interdit l’édition de la lignée germinale [des humains] précisément en raison des implications morales et sociales, c.-à-d. la création d’une nouvelle forme d’eugénisme. Si les préoccupations étaient réduites à un souci de sécurité, la réponse politique la plus appropriée aurait été un moratoire et (ou) une réglementation [plutôt qu’une interdiction]… Il existe peu d’exemples de lois interdisant des applications précises de la science et de la technologie, et le fait qu’il en existe une pour ce cas-ci aurait dû donner à M. Hynes matière à réflexion : il doit bien y avoir de très fortes raisons pour cette interdiction.

Tous les trois spécialistes ont exprimé leur profonde déception à l’égard de la recommandation du rapport, qui franchit une ligne que de nombreux pays ont déjà convenue de ne pas franchir. Affichant un mépris flagrant pour les pourparlers laborieux entrepris depuis les dernières décennies par les décideurs du globe, ce rapport forme une recommandation qui, si elle était suivie, modifierait incontestablement le futur de l’humanité tout entière.

Traduction Stéphanie S.

Genetics and Society

Les problèmes éthiques associés à la modification des organismes par la technologie CRISPR-Cas9

Colloque de l’Académie des sciences du 21 février 2017

Depuis l’article visionnaire publié par Emmanuelle Charpentier et Jennifer Doudna dans Science en 2012, on assiste à une véritable révolution planétaire dans les approches utilisées pour modifier les génomes animaux ou végétaux à des fins de recherche fondamentale dans tous les domaines, ainsi que pour des applications médicales ou des améliorations de plantes ou d’animaux bien souvent dans des buts commerciaux. Les nombreux travaux publiés ces dernières années montrent que la technologie CRISPR-Cas9 est d’une puissance impressionnante, d’une rapidité évidente par rapport aux autres techniques existantes bien que parfois un peu surestimée, et d’une efficacité inespérée.

Cependant, l’approche n’est pas sans risque ! Le risque de création de mutations indésirées est réel et dépend de nombreux facteurs qu’il est important de connaître, répertorier et prendre en compte. Beaucoup d’Institutions, d’Académies, de Sociétés savantes se penchent sur les problèmes posés par les modifications ciblées chez les animaux, les plantes et aussi et surtout chez l’homme. Au cours de cette séance, une analyse des questions soulevées par l’utilisation de cette technologie chez les animaux, les plantes et chez l’homme sera présentée par trois spécialistes afin de susciter une réflexion de tous les membres de l’Académie et d’anticiper une prise de position de notre Académie.

Voir le programme et les résumés

Le futur de la procréation

Les Notes de l’Institut Diderot, 2 juillet 2011, par Pascal Nouvel

Après une thèse de biologie réalisée à l’Institut Pasteur dans le laboratoire de François Jacob, Pascal Nouvel entreprend une thèse de philosophie consacrée au rôle de l’imagination dans la création scientifique. Professeur de philosophie à l’université Paul Valéry de Montpellier, il est l’auteur de sept ouvrages dont Enquête sur le concept de modèle (PUF) et l’Histoire des amphétamines (PUF).

Avant-propos : Trop souvent les questions philosophiques réactivées par les progrès des sciences du vivant – le domaine de ce qu’on appelle la « bioéthique » – ne font l’objet d’une prise de conscience que dans l’après-coup d’une réalisation technique imprévue. Le clonage de la brebis Dolly en 1996 en est un exemple mémorable par l’ampleur des réactions incrédules, hostiles ou enthousiastes qu’il a suscitées.

Pascal Nouvel, biologiste de formation et professeur de philosophie à l’Université Paul Valéry de Montpellier, nous incite à prendre les devants pour ne pas céder à la panique le moment venu sur l’un des fronts les plus actifs de la recherche actuelle, celui de la procréation.

Comment nous préparer à l’apparition très probable de nouvelles techniques de procréation par fécondation in vitro reposant sur la production de cellules sexuelles (gamètes) artificielles ? Imaginez, par exemple, qu’un simple prélèvement de peau suffirait !

Ces techniques « non classiques » de procréation vont bousculer l’idée que nous nous faisons de notre filiation. Faire naître des enfants à partir de gamètes provenant de deux individus de même sexe (féminin ou masculin) enfreindrait « la règle universelle de la procréation humaine jusqu’à ce jour ».

La logique de Pascal Nouvel nous invite à penser aux extrêmes et à faire une expérience de pensée indispensable à la maîtrise intellectuelle, demain, d’un processus qui apparaît aujourd’hui d’ores et déjà engagé.

Pr. Dominique Lecourt
Directeur général de l’Institut Diderot

Télécharger le PDF : Pascal Nouvel : Le futur de la procréation

 

Se souvenir de Ruth Hubbard

Posté par Marcy Darnovsky le 8 septembre 2016

Ruth Hubbard — éminente biologiste, érudite féministe, aux multiples facettes dans la défense de la justice sociale et critique de ce qu’elle appelle « le mythe du gène » — est décédée le 1er septembre à l’âge de 92 ans. Ses efforts d’intérêt scientifique et publique à suivre et à façonner la politique de la génétique humaine ont été une source d’inspiration importante pour beaucoup de travaux sur ces questions aujourd’hui, y compris ceux qui ont contribué à établir le Center for Genetics and Society.

En 1974, Ruth est devenue la première femme à recevoir une titularisation dans le département de biologie de l’Université d’Harvard. En 1983, elle a été membre fondateur du Council for Responsible Genetics. Elle a également siégé au Conseil d’administration du Conseil des peuples autochtones sur le biocolonialisme et le Massachusetts chapter of the American Civil Liberties Union.

Ses ouvrages incluent The Politics of Women’s Biology (1990), Exploding the Gene Myth: How Genetic Information is Produced and Manipulated by Scientists, Physicians, Employers, Insurance Companies, Educators, and Law Enforcers (with Elijah Wald, 1993), and Profitable Promises:  Essays on Women, Science, and Health (2002).

Ruth a pris une série de défis politiques et sociaux liés à la politique de la science, le déterminisme génétique, la race et le sexe. Parmi ces derniers était la modification de la lignée germinale humaine, dont elle s’est fortement opposée. En 1999, elle a cosigné « Human germline gene modification: a dissent » – Modification génique germinale humaine : une dissidence – avec Stuart Newman et Paul Billings dans The Lancet.

En 1993, elle a écrit Exploding the Gene Myth (Exploser le mythe du gène) : de toute évidence, les implications eugéniques de la modification de la lignée germinale humaine sont énormes. Cela nous amène dans un monde nouveau (Brave New World) dans lequel les scientifiques ou autres arbitres auto-proclamés de l’excellence humaine, seraient en mesure de décider quels sont les « mauvais » gènes et quand les remplacer par des « bons »… Nous devons prêter attention aux expériences qui seront proposées pour les manipulations génétiques de la lignée germinale et de s’opposer aux justifications, raisonnements qui seront présentés et mis en avant pour faire avancer leur mise en œuvre, n’importe où et toutes les fois qu’ils sont discutés.

La nécrologie du Boston Globe pour Ruth fournit des détails sur sa vie longue et influente et sa carrière, tout comme une nécrologie rédigée par sa famille qui peut être trouvé ici.

source

Les experts prédisent que la Chine mettra au point les premiers surhommes génétiquement améliorés

La Chine est amenée à être le chef de file mondial dans l’amélioration génétique, étant donné que de nombreux pays occidentaux jugent cette science comme contraire à l’éthique et trop dangereuse à mettre en œuvre.

Une note d’avertissement pour les amateurs de CRISPR

Comme l’état de la science apporte des perspectives comme celles-ci plus proche de la réalité, un débat international fait rage sur l’éthique pour l’amélioration des capacités humaines avec les biotechnologies comme les pilules intelligentes, les implants cérébraux et l’édition de gènes.

Cette discussion s’est intensifiée l’an dernier avec l’avènement de l’outil d’édition de gènes CRISPR-cas9, qui soulève le spectre de bricoler avec notre ADN pour améliorer les caractéristiques comme l’intelligence, athlétisme, et même le raisonnement moral.

Alors, sommes-nous au bord d’un monde nouveau de l’humanité génétiquement amélioré ? Peut-être.

Il est raisonnable de croire que n’importe quel changement radical vers l’amélioration génétique ne sera pas centré dans les pays occidentaux comme les États-Unis ou le Royaume-Uni, où beaucoup de technologies modernes sont mises au point.

Au lieu de cela, l’amélioration génétique est plus susceptible d’émerger en Chine.

CRISPR peut modifier une espèce entière

De nombreuses enquêtes auprès des populations occidentales ont trouvé une opposition importante à de nombreuses formes d’amélioration humaine.

Par exemple, une récente étude Pew de 4 726 américains a constaté que la plupart ne voudraient pas utiliser un implant cérébral pour améliorer leur mémoire, et la majorité relative voient ces interventions comme moralement inacceptables.

Un examen plus large des sondages d’opinion ont trouvé une opposition importante dans des pays comme l’Allemagne, les États-Unis et le Royaume-Uni à sélectionner les meilleurs embryons pour l’implantation basée sur des traits non-médicaux comme l’apparence ou l’intelligence.

Il y a encore moins d’appui pour la modification directe des gènes afin d’améliorer les caractéristiques dans ce que l’on appelle les bébés sur-mesure ou à la carte.

L’opposition sur la mise en valeur, notamment l’amélioration génétique, dispose de plusieurs sources.

Le sondage Pew susmentionné a constaté que la sécurité est une préoccupation importante – en ligne avec des experts qui disent que bricoler avec le génome humain comporte des risques importants.

Pourquoi la Chine pourrait être à la tête de l’amélioration génétique ?

En Chine, l’amélioration génétique peut être liée à approuver plus généralement les attitudes à l’égard des programmes eugéniques anciens tels que l’avortement sélectif des foetus atteints de troubles génétiques graves, bien que plus de recherches sont nécessaires pour expliquer la différence.

Toutefois, les pays occidentaux croient que ce type de science est contraire à l’éthique et trop dangereux de poursuivre.

Les responsables américains ont déclaré que le financement fédéral de la recherche sur l’édition génétique germinale est interdit.

Alors que le financement gouvernemental de la Chine les a amené à être les premiers à modifier les gènes des embryons humains à l’aide de l’outil CRISPR-cas9 en 2015.

Les scientifiques chinois modifient encore des embryons humains

Les démocraties occidentales sont, par leur conception, sensible à l’opinion populaire.

Les politiciens élus seront moins enclins à financer des projets controversés et plus susceptibles de les restreindre.

En revanche, les pays comme la Chine qui ne disposent pas de systèmes démocratiques directs sont ainsi moins sensibles à l’opinion et les fonctionnaires peuvent jouer un rôle démesuré dans le façonnement de l’opinion publique pour l’aligner sur les priorités du gouvernement.

DailyMail

Les enjeux éthiques de la technologie CRISPR-Cas9

Le 13 juin dernier, le comité d’éthique de l’Inserm a rassemblé plus d’une centaine de personnes lors de sa journée annuelle. L’occasion pour toutes les personnes présentes de disposer d’un éclairage éthique sur de nombreuses problématiques posées par la recherche biomédicale. Parmi les questions abordées, celle de la technologie CRISPR-Cas9. Le comité d’éthique y consacre un avis alors que les NIH viennent d’obtenir un premier feu vert pour un essai d’immunothérapie anticancéreuse chez l’homme.

Le comité d’éthique de l’Inserm peut être « saisi » ou s’auto-saisir pour réfléchir sur les questions éthiques soulevées par la recherche scientifique médicale et la recherche en santé telle qu’elle est mise en œuvre au sein de l’Institut. Au terme de sa réflexion, il rend un avis sous forme de notes qui peuvent évoluer en relation avec de nouvelles contributions. En 2015, le PDG de l’Inserm a saisi le comité d’éthique afin qu’il  examine spécifiquement les questions liées au développement de la technologie CRISPR et notamment :

1- Quelles sont les questions soulevées par la technologie en tant que telle ?

2- La rapidité de son développement soulève-t-elle des problèmes particuliers ?

3- Sa simplicité d’utilisation appelle-t-elle un encadrement de sa mise en œuvre en laboratoire ?

Compte tenu des avantages techniques de la méthode et de sa très rapide diffusion, la question est aujourd’hui d’évaluer où, quand et comment son usage pourrait poser un problème éthique. Il est apparu d’emblée important de distinguer trois domaines aux enjeux différents :

1/ l’application de la technologie  à l’homme qui soulève essentiellement la question des modifications de la lignée germinale ;

2/ l’application à l’animal, en particulier aux espèces « nuisibles », qui soulève la question d’un éventuel transfert latéral de gènes et l’émergence de dommages irréversibles à la biodiversité ;

3/ des risques d’atteinte à l’environnement.

Recommandations du comité d’éthique de l’Inserm

Le comité propose dans l’immédiat que l’Inserm adopte les principes suivants :

1- Encourager une recherche dont l’objectif est d’évaluer l’efficacité et l’innocuité de la technologie CRISPR et des autres technologies d’édition du génome récemment publiées, dans des modèles expérimentaux pouvant permettre au cas par cas de déterminer la balance bénéfice/risque d’une application thérapeutique y compris éventuellement sur des cellules germinales et l’embryon. Cette information est essentielle pour pouvoir définir, dans le futur, ce qui pourrait être autorisé chez l’homme en termes d’approches thérapeutiques.

2- Les effets potentiellement indésirables du guidage de gènes doivent être évalués avant toute utilisation hors d’un laboratoire respectant des règles de confinement déjà en vigueur pour d’autres modifications génétiques. Les évaluations doivent se faire sur des périodes longues compte-tenu du caractère transmissible du gène guide. Des mesures de réversibilité devraient être prévues en cas d’échappement ou d’effet indésirable. De telles analyses et l’élaboration de scénarios multiples nécessitent la constitution d’équipes pluridisciplinaires.

3- Respecter l’interdiction de toute modification du génome nucléaire germinal à visée reproductive dans l’espèce humaine, et n’appuyer aucune demande de modification des conditions légales avant que les incertitudes concernant les risques ne soient clairement évaluées, et avant qu’une concertation élargie incluant les multiples partenaires de la société civile n’ait statué sur ce scénario.

4- Participer à toute initiative nationale ou internationale qui traiterait les questions de liberté de la recherche et d’éthique médicale y compris avec les pays émergents qui seront également impactés par le développement des technologies d’édition du génome.

5- Enfin attirer l’attention sur la question plus philosophique qui met en tension la plasticité du vivant avec l’idée d’une nature humaine fondée sur le seul invariant biologique. Il convient de susciter une conscience qui fasse la part de l’utopie et des dystopies que peuvent engendrer certaines promesses thérapeutiques.

→ CRISPR-Cas9 Position officielle de l’Académie nationale de médecine sur les modifications du génome des cellules germinales et de l’embryon humains.

Communiqué – Salle de Presse Inserm Les enjeux éthiques de la technologie CRISPR-Cas9

Que pense le public américain de l’amélioration humaine ?

Que pense le public américain de l’amélioration de la lignée germinale humaine ? Une enquête de 17 scrutins réalisés au cours des 30 dernières années a été publiée dans le New England Journal of Medicine suggère que les Américains soutiennent la thérapie génique pour les patients atteints de maladies graves, mais ils s’y opposent pour des embryons ou des cellules germinales. Les auteurs concluent : « Bien sûr, l’opinion publique pourrait changer au fil du temps comme l’examen de ces questions continue d’évoluer et qu’on en apprend plus sur les implications et la sécurité des technologies de l’édition de gènes. »

Toutefois, Pete Shanks, du Center for Genetics and Society, en Californie, parvient à une conclusion différente. Les derniers sondages montrent que plus de 80 % des personnes interrogées pensent que les bébés ne doivent pas être modifiés génétiquement pour une intelligence accrue ou une capacité sportive. « Ceux-ci sont, ou devraient être, des chiffres dévastateurs à tous ceux qui pensent que le public appuie la modification génétique héréditaire humaine » conclut-il.

BioEdge