Humains virtuels : le futur des interventions chirurgicales

Avatar numérique

Imaginez que vous ayez une opération risquée à venir et que la procédure puisse d’abord être testée sur votre double virtuel – une reproduction informatisée de votre corps – pour voir comment votre métabolisme pourrait réagir.

Il s’agirait d’une sorte d’avatar numérique, non pas fait de chair et d’os, mais de bits et d’octets. L’avatar reflèterait tout, de la façon dont votre cœur bat et dont vos poumons fonctionnent, jusqu’à votre code ADN. Il pourrait aider à minimiser les risques avant l’opération et à anticiper toute réaction ou complication inattendue.

Un groupe de chercheurs travaille justement sur un tel projet – et pense que les humains virtuels qu’ils construisent pourraient avoir un profond impact sur la médecine et finir par révolutionner les soins de santé.

Le centre d’excellence CompBioMed, financé par l’Union européenne, est dirigé par le professeur Peter Coveney à l’University College de Londres.

Donner vie à des organes virtuels

Le projet combine des données spécifiques aux organes, telles que les rayons X, les IRM et les CAT scans, avec des données génomiques et d’autres informations, qui aident à créer l’avatar virtuel personnalisé.

Pour donner vie à des organes comme le cœur virtuel, les scientifiques ont mis au point de nombreux programmes et algorithmes spécialisés. Selon le professeur Coveney, chaque organe individuel peut être adapté pour être exactement comme celui du sujet :

“Un cœur virtuel capture tous les détails du cœur de la personne que nous regardons. Il peut ensuite être utilisé avant l’opération en cas de problème d’arythmie et de crise cardiaque, afin que le chirurgien puisse planifier une opération et en tirer le meilleur parti. Je pense que l’homme virtuel est un principe d’organisation de la médecine au XXIe siècle et au-delà.”

Virtualiser quelque chose d’aussi compliqué qu’un corps humain nécessite une énorme puissance de calcul. Certaines des simulations informatiques de pointe sont réalisées au Leibniz Supercomputing Centre (LRZ) de l’Académie des sciences de Bavière (Bavarian Academy of Sciences), à l’aide du SuperMUC-NG – le supercalculateur le plus puissant d’Allemagne.

Le professeur Dieter Kranzmüller, président du conseil d’administration du centre, affirme qu’une énorme quantité de données est impliquée :

“Les supercalculateurs sont utilisés pour de très grandes modélisations et simulations. La puissance de calcul dont dispose aujourd’hui notre SuperMUC, nous l’aurons probablement dans nos Ipads ou Smartphones dans 10 ou 20 ans ! Nous essayons de simuler aujourd’hui ce dont nous aurons besoin dans 15 ou 20 ans pour une médecine personnalisée sur le terrain dans les hôpitaux.”

Identifier les problèmes potentiels

Le flux de globules rouges dans nos veines est l’un des systèmes que les scientifiques sont désormais capables de visualiser grâce aux superordinateurs. Gerald Mathias, le responsable support d’application du centre, déclare que cela aide à identifier les problèmes potentiels :

“Nous avons de grands modèles d’artères où l’on observe comment les cellules sanguines y circulent et où il peut y avoir des sténoses. Il est toujours important que les données que vous obtenez à partir des calculs soient illustrées et visualisées”.

Le projet “virtual human” vise à s’attaquer à tous les problèmes de santé humaine, y compris la COVID-19, le cancer et d’autres affections graves. Il s’agit également d’aider les gens à avoir un impact positif sur leur mode de vie.

L’équipe est convaincue que l’objectif de construire un avatar numérique, qui donne vie à l’homme virtuel dans son intégralité, motivera les scientifiques dans le futur.

CompBioMed, Euronews

A Dangerous Idea : L’eugénisme, la génétique et le rêve américain

Un documentaire qui explore l’histoire des idées eugéniques aux États-Unis et comment elles persistent aujourd’hui.

A Dangerous Idea” raconte comment des forces puissantes utilisent la biologie comme arme sociale pour retarder l’avancement de l’égalité économique et sociale et maintenir le statu quo. Les allégations concernant la découverte de gènes pour l’intelligence, la pauvreté et la criminalité offrent des explications et des justifications pseudoscientifiques à l’augmentation rapide des taux d’inégalité et de discrimination. La croyance répandue que les gènes font de nous ce que nous sommes est une fiction profondément enracinée et pratique qui profite aux privilégiés et aux puissants. “A Dangerous Idea” montre les grandes injustices et les tragédies humaines qui ont été perpétrées au nom du “gène” au cours du siècle dernier. Cependant, il se termine par un message encourageant, car il révèle les découvertes scientifiques actuelles, qui démontrent qu’il n’existe aucun obstacle biologique à une société plus égalitaire.

Tout au long de l’histoire américaine, les efforts visant à promouvoir l’égalité ont toujours été remis en question par les affirmations selon lesquelles il existe des différences génétiques entre les sexes, les races et les classes économiques, et que les programmes visant à égaliser les conditions sociales sont voués à l’échec. Les scientifiques et les riches élites ont utilisé la biologie pour tenter de justifier l’esclavage, la destruction des peuples amérindiens et la soumission des femmes.

Au tournant du XXe siècle, le capitalisme industriel non réglementé a créé de grandes fortunes pour des familles comme les Rockefeller et les Carnegies, mais il a aussi engendré une pauvreté de masse, le travail des enfants, une augmentation de la criminalité et des conditions urbaines insalubres et surpeuplées. Il fallait une théorie pour justifier l’inégalité sans précédent de cet “âge d’or”. C’est à cette époque que le concept du gène est apparu. Les capitaines d’industrie utilisaient le concept pour prétendre que l’évolution leur avait donné des gènes supérieurs, ce qui leur avait permis de réussir et que les exploités et les pauvres étaient dans leur position sociale parce qu’ils avaient une génétique inférieure.

L’utilisation de théories pseudo-scientifiques pour blâmer la victime des puissants se poursuit encore aujourd’hui. Le film raconte l’histoire de Steven Thomas, qui a été empoisonné par la peinture au plomb à l’âge de trois ans et qui souffre de graves problèmes de développement causés par cette toxine. Lorsque sa famille a poursuivi l’industrie des pigments de plomb, les avocats de la compagnie ont soutenu que Steven avait de la difficulté à apprendre parce qu’il avait hérité de sa famille des gènes d’intelligence inférieurs. Le jury s’est prononcé en faveur de l’industrie et de sa défense “génétique”.

Le gène est devenu la base théorique du mouvement eugénique américain, dirigé par le biologiste Harry Laughlin au Cold Spring Harbor Laboratory à New York. Laughlin et d’autres eugénistes cherchaient à améliorer la population américaine à l’aide de divers outils “génétiques”, dont la ségrégation des “inaptes” pour les empêcher de se reproduire, la restriction de l’immigration pour empêcher la “détérioration” du stock racial nordique américain et la stérilisation des “déficients génétiques” pour empêcher la prolifération des mauvais gènes.

“A Dangerous Idea” expose comment le mouvement eugénique a commencé un programme de stérilisation forcée de 65 ans qui a privé des centaines de milliers d’Américains de leur capacité à avoir des enfants, tous basés sur leur prétendue infériorité génétique. La Cour suprême a confirmé la loi de Laughlin et a fourni le fondement juridique de la stérilisation de plus de 60 000 citoyens contre leur gré.

Laughlin a également témoigné à titre de témoin expert devant le Congrès lorsqu’il a fixé des quotas raciaux sur l’immigration en 1924. Leur décision de restreindre l’entrée des pays d’Europe du Sud et de l’Est, en particulier des immigrants juifs, a été fortement influencée par Laughlin. Il a affirmé que les résultats des tests de QI montraient que ces groupes étaient génétiquement inintelligents et qu’il fallait les empêcher d’entrer au pays.

Le film montre comment Laughlin et beaucoup de ses collègues étaient des partisans enthousiastes du Troisième Reich. Les premières lois de stérilisation adoptées après l’arrivée au pouvoir d’Hitler étaient basées sur la loi de Laughlin. Les nazis étaient si reconnaissants de la contribution de Laughlin qu’ils lui ont décerné, ainsi qu’à plusieurs autres eugénistes américains, des diplômes honorifiques qui ont été acceptés avec reconnaissance. En 1939, alors qu’il était clair que le peuple juif était persécuté par les nazis, Laughlin et une coalition d’eugénistes ont réussi à faire pression contre un projet de loi qui aurait permis d’assouplir les quotas raciaux et de laisser entrer 20 000 enfants juifs allemands qui avaient une famille d’accueil prête à les accueillir. Face à l’opposition de 100 organisations nativistes, le projet de loi n’a jamais été renvoyé du comité. Quatre-vingt-dix pour cent des enfants allemands ont péri dans l’Holocauste. C’est aussi le rejet par les États-Unis et d’autres pays des juifs supposés inférieurs qui a fourni aux nazis une justification supplémentaire à l’Holocauste.

Après les horreurs de la Seconde Guerre mondiale, la génétique humaine a temporairement perdu la faveur. Mais la découverte par James Watson et Francis Crick de la structure de l’ADN a donné naissance à une “nouvelle génétique” qui a servi de base à une autre vague d’eugénisme.

“A Dangerous Idea” révèle aussi pour la première fois dans un film l’histoire de la façon dont l’administration Nixon a renversé l’interdiction des stérilisations financées par le gouvernement fédéral, puis a délibérément refusé de donner des directives aux cliniques qui auraient assuré le consentement éclairé des personnes stérilisées. Cette action a entraîné la stérilisation de centaines de milliers de pauvres – en particulier des femmes amérindiennes et afro-américaines – par la coercition ou à leur insu. Utilisant des enregistrements de la Maison Blanche de Nixon, le film montre comment cette deuxième vague de stérilisations de masse aux Etats-Unis s’est basée sur la pensée eugénique de Nixon lui-même et d’autres membres de son équipe de direction.

Dans le film, Elaine Riddick, de Caroline du Nord, raconte son histoire de stérilisation à son insu et contre son gré en 1968, alors qu’elle avait 14 ans, parce qu’elle avait hérité de ses parents des gènes inférieurs qui la rendaient “faible d’esprit”. Les travailleurs sociaux ont décidé qu’elle deviendrait alcoolique et donc inapte à la reproduction.

Dans les dernières décennies du XXe siècle, le Projet du génome humain (Human Genome Project) et les investissements dans la biotechnologie ont contribué à ancrer fermement le gène dans l’imaginaire américain. Une surprenante révélation scientifique apportée par l’achèvement du projet du génome lui-même prouve enfin que le concept de “gène” a perdu son sens, et que l’affirmation selon laquelle les gènes déterminent ce que nous sommes ne peut pas être vraie.

Le film se termine par une mise en garde : le mythe du gène continue parce qu’il y a une conspiration du silence parmi de nombreux scientifiques de haut niveau au sujet de cette nouvelle science. Des carrières sont en jeu, de même que des milliards de dollars de subventions destinés à la recherche. Politiquement, “A Dangerous Idea” est encore plus important que par le passé, car le pays est ébranlé par les effets des inégalités sociales et économiques que nous n’avons pas vues depuis l’âge d’or.

Le film se déroule à travers une trame d’images d’archives, de graphismes convaincants et originaux, et d’interviews avec un certain nombre de personnages dont les militants de renom Van Jones et Robert Reich, le sociologue Troy Duster et les scientifiques de renom Ruth Hubbard, Evelyn Fox Keller, Richard Lewontin, Agustin Fuentes et Robert Pollack.

Expérience américaine : la croisade eugénique

La guerre post-humaniste

La guerre post-humaniste : quel état initiera la modification génétique de l’être humain ?

En cette époque charnière, la modification de l’environnement par l’Homme a pris une forme inédite avec l’avancée de l’ingénierie génétique. De l’altération des gènes des plantes, nous sommes désormais passés à celles des animaux et des humains. L’amélioration de l’Homme, du transhumanisme à l’eugénisme en passant par le clonage, semble inéluctable dans les sociétés les plus avancées technologiquement, comme le montre les faits qui vont suivre.

L’animal génétiquement modifié

Quelques récentes avancées génétiques sur les animaux méritent d’être relevées. Après la fameuse brebis Dolly, premier mammifère cloné de l’histoire en 1996, le clonage de chiens par l’entreprise sud-coréenne de biotechnologies Sooam Biotech confirme la tendance en 2014. Récemment, un laboratoire chinois a créé des clones de singe fin 2017 — début 2018 avec la « méthode Dolly ». Il s’agit d’un transfert nucléaire de cellules somatiques permettant théoriquement la création d’un nombre infini de clones, contrairement au procédé de division embryonnaire (qui se produit naturellement chez les jumeaux) limitant le nombre de clones à quatre. Aujourd’hui, 22 espèces animales (chiens, chats, porcs…) ont été clonées avec cette méthode Dolly.

Après avoir investi en 2017 dans la viande artificielle [cf. GP n° 5], le milliardaire américain William Henry Gates III, dit Bill Gates, annonce avoir consacré plus de 40 M$ dans le partenariat public-privé écossais GALVmed (l’Alliance mondiale pour les médicaments destinés au bétail). Elle étudie la génétique et la vaccination du bétail, pour créer une race de « super vaches » destinée à résister au réchauffement climatique. Des généticiens de l’Institut des sciences agroalimentaires de l’Université de Floride avaient déjà déclaré le 23 juin 2017 travailler sur une espèce de vaches génétiquement modifiées. L’agence militaire états-unienne DARPA (Defense Advanced Research Projects Agency) et le grand philanthrope Gates auraient également investi 100 M$ dans le « forçage génétique ». Cette technique de manipulation génétique a pour but de modifier un gène pour qu’il soit ensuite rapidement transmissible à toute une espèce animale ou végétale. Ceci pourrait, par exemple, limiter la capacité de reproduction d’une espèce, la rendre plus sensible ou insensible à une maladie ou à un produit chimique. Des expérimentations pourraient se dérouler en Australie, en Nouvelle-Zélande, au Burkina Faso, en Ouganda, au Mali et au Ghana. La Fondation Bill & Melinda Gates aurait également consacré 1,6 M$ en lobbying via la société Emerging A.G pour promouvoir le phénomène.

Plus grand meurtrier de la planète à cause des virus et parasites qu’il transmet à l’Homme, le moustique est responsable d’un million de décès tous les ans. En réponse, Oxitec, une société britannique créée en 2002 issue de l’Université d’Oxford, conçoit des moustiques mâles stériles génétiquement modifiés par modification directe du génome. Vu que la femelle ne s’accouple qu’une fois, l’absence de descendance est censée faire décroître la population de moustiques. En 2010, un premier lâcher a eu lieu aux îles Caïman. Il a été financé par la Fondation Bill & Melinda Gates, décidément toujours à la pointe de l’altération environnementale (géo-ingénierie, OGM…). D’autres tests ont suivi en Malaisie, au Brésil, au Panama et en Floride. Le Burkina Faso servira de cobaye pour la suite de ces expériences inédites. Des œufs de moustiques génétiquement modifiés ont été importés avec l’accord de l’Agence Nationale de Biosécurité au Burkina Faso pour lutter contre le paludisme (malaria) dans le cadre du projet Target Malaria. Un élevage est en cours au laboratoire de l’Institut de Recherche en Sciences de la Santé (IRSS) à Bobo Dioulasso pour atteindre 10 000 moustiques mâles stériles génétiquement modifiés. Un lâcher dans la nature est programmé dans les mois à venir. Une autre méthode non-OGM, déjà testée par la Polynésie, consiste à transmettre la bactérie wolbachia au moustique pour bloquer sa reproduction. La Nouvelle-Calédonie compte s’orienter vers cette solution.

Le MIT Technology Review rapporte que des neuroscientifiques de l’Université de Yale ont réactivé les cerveaux de 100 à 200 cochons morts, quelques heures après leur décapitation dans un abattoir local. Les milliards de cellules de ces cerveaux de cochons décédés ont affiché une activité normale pendant 36 heures d’affilée où les chercheurs ont pu rétablir la circulation sanguine dans les organes. Ce système nommé BrainEx est constitué de pompes, de chauffage et de sang artificiel connecté à un cerveau en boucle fermée.

Un ovaire artificiel imprimé en 3D a été implanté chez des souris stériles, qui ont finalement pu donner naissance à des bébés souris en bonne santé. L’ovaire en question permet la maturation des ovocytes in vitro, mais également in vivo. Les scientifiques de l’Université Northwestern (Chicago) ont expliqué leur méthode dans la revue Nature Communications. Aucun problème n’a été relevé au niveau de l’allaitement et de la reproduction.

D’autres savants de l’Université de Maastricht ont réussi à créer un embryon de souris à un stade de développement très précoce, sans gamète (ni spermatozoïde, ni ovule), à partir de deux cellules souches embryonnaires différentes. Les cellules restaient désorganisées, ce qui a empêché la maturation de l’embryon implanté. Les conclusions de la recherche laissent penser que la création d’un embryon de souris viable pourrait intervenir d’ici trois années. À terme, il s’agit d’utiliser ces embryons sans gamète pour étudier l’infertilité et tester des médicaments.

L’écrevisse marbrée (procambarus virginalnorthis) est une espèce invasive, hybride génétiquement et capable de se reproduire sans mâle. Elle est apparue pour la première fois en 1995 dans un aquarium allemand, mais s’est échappée de son milieu confiné et a réussi à se reproduire dans différentes régions du monde. Dès 2003, les experts ont étonnamment constaté que les écrevisses marbrées étaient capables de se cloner via la parthénogenèse (mode de reproduction asexué). En revanche, il est impossible de savoir comment la première écrevisse marbrée est devenue capable de se multiplier par cette méthode. Résultat en 20 ans : des clones se sont développés en Europe et en Afrique, bouleversant les écosystèmes et les espèces locales. L’espèce est interdite dans l’UE et dans certaines régions des États-Unis, mais constitue une ressource alimentaire à Madagascar.

La biodiversité génétique de l’océan (du microbe à la baleine) est une véritable mine d’informations sur le potentiel génétique. La moitié des gènes des créatures marines appartiennent à une seule société, l’allemand BASF, la plus grande entreprise chimique du monde. La grande majorité des données génétiques sont d’ailleurs détenues par le secteur privé et 98 % des détenteurs de brevets de la vie marine sont basés dans 10 pays. Breveter une séquence génétique particulière provenant d’un organisme marin signifie donner le droit exclusif de faire des recherches sur celle-ci et de produire des produits connexes. Mais, les détenteurs de brevets ont un monopole limité sur leur création et peuvent accorder des droits complets ou partiels à d’autres. Le brevetage soumet également les compagnies au partage de leurs recherches.

L’Homme génétiquement modifié

Un siècle après « Le Meilleur des mondes » (1932), célèbre roman dystopique d’Aldous Huxley, la procréation externe et la modification de l’embryon de l’être humain dont il est question dans le scénario n’ont jamais été aussi proches.

Actuellement, les pays autorisant des modifications génétiques d’embryons humains à des fins de recherche se limitent au Royaume-Uni, à la Suède, au Japon, aux États-Unis et à la Chine. Ce dernier pays étant le plus transgressif au monde ; il a été le premier à effectuer des modifications sur l’embryon humain et a lancé en 2013 un programme de séquençage de l’ADN des surdoués pour déterminer les variables favorisant leur intelligence (L’Express, 07/02/17).

De la crypto-monnaie en échange de vos données génétiques en utilisant une blockchain !

Le séquençage de l’ADN est devenu une pratique courante dans les laboratoires. Des tests ADN de dépistage néonatal permettent déjà de rechercher et détecter plus de 193 maladies dans les gènes d’un nouveau-né. Le professeur Georges Church, un des pères du séquençage du génome, veut combiner la technologie blockchain à des codes ADN afin de rémunérer les propriétaires des données génétiques en cryptomonnaie. Commercialiser son ADN est une idée en vogue développée par des entreprises comme EncrypGen, Luna DNA ou Zenome, qui comptent créer des plateformes de vente d’ADN accessibles à l’individu lambda. La société Nebula Genomics, fondée en février 2018, s’est directement lancée dans ce service en partenariat avec Veritas, en tirant parti du séquençage du génome et de la technologie blockchain. Ils proposent de conserver, crypter et monétiser le génome de leurs clients, pour que ces derniers puissent protéger, mais aussi louer leurs données personnelles à des chercheurs ou à des laboratoires médicaux de manière anonyme.

À l’instar de leurs confrères américains, le développement des connaissances sur le génome humain amène les chercheurs européens à concevoir la correction du génome embryonnaire. Le procédé consiste non plus à traiter une partie génétiquement déficiente d’une personne (organe, tissu) mais à directement modifier la cellule-œuf à l’origine de tout l’organisme. Grâce au séquençage de l’ADN, les scientifiques peuvent aujourd’hui identifier, diagnostiquer et potentiellement trouver des traitements à des maladies génétiques. Par le biais du Projet du Génome Humain (Human Genome Project), le séquençage du génome humain s’est finalisé en 13 ans pour un coût de 2,7 Mds $. Les scientifiques de ce programme discret cherchent dorénavant 100 M$ pour synthétiser de l’ADN humain d’ici 5 ans pour, qu’à terme, le coût de fabrication d’une paire de base d’ADN soit réduit à un centime. Les effets sur l’espèce humaine seraient inévitables et totalement inconnus. En l’état actuel des connaissances, la sélection pure et simple des embryons humains (eugénisme) serait plus pondérée que leur modification directe.

Des expérimentateurs du monde des biotech tentent de modifier leur génome ou de s’implanter de manière artisanale des dispositifs électroniques pour accroître leurs capacités. Si l’expérience a par exemple été effectuée par Josiah Zayner, diplômé en biophysique moléculaire (Université de Chicago), sa diffusion en direct sur Facebook a pour objectif de démontrer que l’édition du génome peut être effectuée par le commun des mortels avec peu de matériel. Cet individu a utilisé la technique d’édition génétique médiatisée CRISPR/Cas9, également appelée les « ciseaux de l’ADN ». Mais selon deux études publiées récemment, la modification des génomes avec la méthode CRISPR-Cas9 a des chances d’accroître le risque que les cellules altérées déclenchent un cancer. Avec cette technique, des embryons humains issus d’une cellule porteuse d’une mutation génétique ont notamment pu être génétiquement corrigés, en modifiant son génome au premier stade de son développement. Une première selon l’étude menée par des scientifiques chinois de l’Université de médecine de Canton.

Une équipe d’experts de l’Imperial College London, ont également fait une avancée importante en intégrant des cellules vivantes dans des cellules artificielles qu’ils ont créées. Ces cellules hybrides synthétiques pourraient permettre d’élaborer et synthétiser des médicaments.

D’autres chercheurs de l’Université Rockefeller (New York) ont carrément cultivé en laboratoire des embryons humains artificiels, dérivés de cellules embryonnaires humaines. Au quatorzième jour, les scientifiques ont greffé ces cellules humaines sur des embryons de poulet âgés de 12 heures (un stade de développement équivalent aux 14 jours de développement humain). Ils ont donc créé un embryon hybride mi-humain mi-poulet viable, où les cellules humaines, qui ont pris le rôle d’organisatrices, ont créé une colonne vertébrale secondaire et un système nerveux. L’étude a été publiée dans la revue scientifique Nature le 23 mai 2018.

Même tendance avec une probable alternative future au don d’organe : la culture d’organes humains artificiels en laboratoire à des fins médicales. Des chercheurs américains ont été en mesure de développer un foie humain à l’intérieur d’un cochon vivant donnant naissance à des hybrides mouton-humain. Une limite de 28 jours de développement des embryons a été fixée faute d’autorisation. Les organismes de régulation US, qui interdisent actuellement le financement public d’hybrides humains-animaux, ont annoncé en 2016 que ce moratoire pourrait être levé. En l’état actuel, ce sont des donateurs privés qui financent les recherches préliminaires.

Les dernières avancées de la procréation humaine artificielle

Entre l’agence allemande qui vend des femmes vierges aux enchères au plus offrant et la technologisation croissante de la procréation, le monde moderne progressiste apparaît comme de plus en plus humainement rétrograde. Inversement, la capitalisation marchande de toutes les sphères de l’Homme et sa société, parfaitement corrélée aux processus précédents, est grandissante.

L’eugénisme désigne « l’ensemble des recherches (biologiques, génétiques) et des pratiques (morales, sociales) qui ont pour but de déterminer les conditions les plus favorables à la procréation de sujets sains et, par là même, d’améliorer la race humaine » selon le Centre national de ressources textuelles et lexicales. Derrière des méthodes telles que la procréation médicalement assistée (PMA) et la gestation pour autrui (GPA), c’est la possibilité de modifier l’être humain par l’eugénisme et des caractéristiques choisies qui est ouverte. C’est bien l’idéologie transhumaniste qui sous-tend ces conceptions. Choisir le sexe de son enfant, la couleur de ses cheveux et de ses yeux, ses goûts sont déjà possibles. Et pourquoi ne pas choisir le QI de sa descendance ? Ce genre de caractéristiques choisies est déjà proposé par la clinique privée de fécondation in vitro (FIV) californienne Fertility Institute du docteur Jeffrey Steinberg, avec des formules coûteuses.

Créé en Espagne, l’Institut Valencien de l’Infertilité (IVI) promet à ses clients un bébé en 24 mois grâce à la PMA, satisfait ou remboursé. Des femmes non admissibles à une PMA en France comme des célibataires, des couples de lesbiennes ou des femmes trop âgées (plus de 43 ans) peuvent tout simplement passer la frontière pour acheter leur embryon. IVI fait partie d’un groupe présent dans 13 pays, avec plus de 70 cliniques dédiées à la médecine reproductive. Le groupe a fait naître quelque 160 000 enfants. En Chine, le marché noir des ovules humains s’est développé sur l’application Wechat avec des annonces donnant la possibilité aux femmes d’en acheter pour un budget de 1 300 € à 6 600 €. La GPA et le commerce des ovules sont actuellement interdits en terre du Milieu.

En France, la PMA est actuellement réservée aux couples hétérosexuels infertiles, mais des débats sont en cours. Pour les plus pauvres, une sorte de PMA artisanale par auto-insémination est possible, mais illégale. En effet, de plus en plus de femmes cherchent des donneurs par le biais de la plateforme Facebook pour ensuite s’inséminer son sperme chez soi ou dans une chambre d’hôtel. Une étude de 2014 de la Revue d’Épidémiologie et de Santé Publique considérait déjà que « sur 300 médecins ayant participé à notre étude en 2014,  près de 50 % ont été consultés par des femmes pour des conseils en vue d’une auto-insémination, détaille le professeur Pierre Jouannet de l’Académie nationale de médecine. En majorité, ils ont répondu favorablement. Mais cette étude ne peut être extrapolée ». Selon un sondage Ifop commandé par l’Association des Familles Homoparentales (ADFH), 64 % des Français seraient favorables à l’ouverture de la PMA pour les couples de femmes et 66 % seraient plutôt ou très favorable à l’ouverture de la PMA pour les femmes célibataires.

Macron Jupiter Ier semble notamment approuver l’idée d’un élargissement de la procédure à d’autres publics bien spécifiques, soutenu par le Conseil d’État qui ne signale aucun obstacle juridique à l’extension de la PMA aux couples de femmes homosexuelles et aux femmes célibataires, y compris dans le droit conventionnel. Ce dernier recommande même la prise en charge (« financièrement modeste ») par la Sécurité sociale de toutes les PMA, même si elles ne sont pas réalisées pour des raisons médicales. C’est le député LREM des Deux-Sèvres, Guillaume Chiche, qui a signalé vouloir déposer une proposition de loi autorisant la PMA pour les femmes célibataires et les couples lesbiens. La GPA ne sera par contre pas pour tout de suite dans l’Hexagone, car il estime que la pratique des mères porteuses est contraire aux principes d’indisponibilité du corps et de l’état des personnes. Mais ce n’est probablement qu’une question de temps. La ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn, ex-belle-fille de Simone Veil (qui a dépénalisé l’avortement avec une loi sur l’IVG en 1974), nous prépare déjà la suite du programme libéral-libertaire avec une révision des actuelles lois bioéthiques.

À partir d’un embryon congelé le 14 octobre 1992, un bébé est né en novembre 2017. C’est la période la plus longue (24 ans) pendant laquelle un embryon viable créé à partir de donneurs anonymes n’ait jamais été stocké. En Angleterre, le puissant think tank spécialisé en bioéthique Nuffield Concil on Bioethics se montre favorable à la création de bébés avec un ADN génétiquement modifié, si la manipulation en question améliore positivement la vie du concerné.

Pour la première fois dans l’histoire du pays, les régulateurs britanniques ont donné le feu vert aux médecins pour effectuer une thérapie de don mitochondriale sur deux femmes britanniques. En d’autres termes, cette FIV aboutit à un bébé à trois parents, un vrai casse-tête anthropologique pour les systèmes de filiations fondant nos sociétés. En cas de réussite au Royaume-Uni, la tendance va commencer à être sérieusement étudiée dans d’autres pays du monde. Cette thérapie de don mitochondriale avait déjà été pratiquée par John Zhang (célèbre médecin new-yorkais spécialiste de la FIV) sur une femme mexicaine atteinte du syndrome de Leigh (une maladie mitochondriale) en 2015. Un an plus tard, elle a pu donner naissance à un enfant n’ayant pas hérité du syndrome. En 2017, la FDA a interdit à Zhang d’effectuer la thérapie aux États-Unis. Des médecins ukrainiens de la Clinique de Nadiya à Kiev ont également permis à un couple infertile de donner naissance à un bébé conçu par thérapie mitochondriale avec la fabrication d’un embryon hybride.

A Bologne, en Italie, une jeune femme infertile a reçu une greffe d’utérus de sa sœur jumelle en mars 2017. Après une fécondation in vitro (FIV), la jeune femme est tombée enceinte normalement. Au Children University Hospital de Belgrade (Serbie), elle a donné naissance le 28 juin 2018 au premier bébé au monde issu d’une greffe d’utérus entre vraies jumelles. L’utilisation d’immunosuppresseurs, traitement à vie d’ordinaire obligatoire pour éviter le rejet du greffon, n’a pas été nécessaire car les deux femmes partagent le même système immunitaire.

Quinze enfants sont nés ces trois dernières années à la suite d’un programme expérimental de l’Institut de médecine et des sciences de procréation de St Barnabas dans le New Jersey. Des femmes ayant des soucis de fécondité ont reçu des gènes extérieurs d’une femme donneuse, insérés dans leurs ovules avant d’être fécondés. Des tests d’empreinte génétique sur des enfants entre un et deux ans confirment qu’ils ont hérité de l’ADN de deux femmes et d’un homme. Incorporer des gènes supplémentaires dans la lignée germinale (cellules allant des cellules souches aux gamètes) de ces enfants signifie qu’ils pourront également les transmettre à leur propre descendance. L’Australie, la Belgique, le Brésil, le Canada, la France, l’Allemagne, Israël, les Pays-Bas et le Royaume-Uni, ont quant à eux interdit, sous peine de poursuites criminelles, toute édition des lignées germinales.

La gestation artificielle chère à Huxley entre également dans le champ du possible avec l’expérimentation réussie, aux États-Unis évidemment, d’un utérus artificiel expérimenté avec succès chez des fœtus d’agneaux. L’ectogenèse est le développement de l’embryon et du fœtus dans un utérus artificiel. Dans ce cas précis, les chercheurs l’ont testé sur des agneaux mis en gestation pendant 20 à 28 jours. Huit agneaux ont été extraits du ventre de leur mère 105 à 120 jours après le début de la gestation (soit l’équivalent, en termes de maturité pulmonaire, de 22 ou 24 semaines d’aménorrhée dans l’espèce humaine). Dans cet utérus artificiel, les agneaux se sont développés sans aucun problème et un agneau aujourd’hui âgé d’un an ne présente aucune anomalie. Les Américains présument que l’expérience sera certainement étendue à l’homme d’ici dix années.

Avec cette dernière avancée, la perspective de la jonction entre le fœtus extra-utérin et l’embryon conçu in vitro est ouverte. En effet, les recherches des biologistes britanniques ont parallèlement progressé sur la culture in vitro des embryons humains. En mai 2016, une équipe issue de l’Université de Cambridge a cultivé in vitro des embryons humains jusqu’à un stade jamais atteint : treize jours. Une rupture pouvant reconsidérer la « règle des quatorze jours » de 1979, interdisant un développement embryonnaire in vitro au-delà de cette période. Cette règle avait été approuvée par les États-Unis, la Chine, l’Inde, le Royaume-Uni, l’Australie, l’Espagne, le Danemark et les Pays-Bas. En France, la limite est fixée à sept jours en pratique, selon une recommandation du Comité consultatif national d’Éthique, étape à laquelle les embryons humains doivent s’implanter dans la paroi interne de l’utérus pour continuer leur développement.

D’abord destinées aux grands prématurés, au traitement de la stérilité ou d’avortements à répétition (risque d’hypotrophie et de prématurité majoré pour les bébés nés de mères ayant pratiqué plus de 2 IVG), le phénomène d’inséminations artificielles va évidemment dériver de ses fonctions thérapeutiques et seront utilisés pour pourvoir les désirs d’enfant sur mesure de certains individus au capital élevé. Et du désir au commerce mondial des mères porteuses esclavagisées des pays sous-développés, il n’y a qu’un pas déjà franchi. De nombreux experts estiment finalement que d’ici 25 ans environ, les bébés ne seront plus conçus naturellement, car les enjeux de la procréation et de l’avenir de la descendance sont bien trop importants pour être laissés au hasard, surtout quand celui-ci ne sera plus inévitable. Au vu de ces différents constats, un monde génétiquement contrôlé est certainement à venir.

Les scientifiques travaillent pour créer de l’ADN humain synthétique

Le projet du génome humain (Human Genome Project – HGP) a pris 13 ans et 3 milliards de dollars. Les scientifiques qui envisagent de synthétiser l’ADN humain pensent qu’il ne reste que cinq ans. Ils cherchent 100 millions de dollars, et pensent que le coût total sera inférieur à celui du HGP. Leur but est d’obtenir le coût de fabrication d’une paire de base d’ADN à un cent.

En mai 2016, une réunion apparemment banale a déclenché une tempête de controverse. Plus de 100 experts en génétique et bioingénierie se sont réunis à la Harvard Medical School pour une réunion qui était fermée au public – les participants ont été invités à ne pas contacter les médias ou à publier des articles sur les médias sociaux.

Des experts ont tenu une réunion secrète à propos de la création d’un génome humain synthétique

Le même groupe s’est rassemblé à New York le 9-10 mai 2017.

Pour les organisateurs de la réunion, les mesures secrètes de 2016 visaient à faire en sorte que le plus grand nombre de personnes aient entendu parler du projet. Ils ont soumis un document sur le projet à une revue scientifique et ont été dissuadés de partager les informations publiquement avant qu’il ne soit publié. L’autre raison pour laquelle ce groupe de scientifiques, tout en encourageant le débat et la participation du public, hésitait à attirer trop l’attention. Leur projet est un essai pour synthétiser l’ADN, y compris l’ADN humain. Les chercheurs commenceront avec des organismes simples, tels que les microbes et les plantes, mais espèrent créer finalement des brins de code génétique humain. Un des organisateurs du groupe, Jef Boeke, directeur de l’Institut pour la génétique des systèmes à la NYU School of Medicine, a déclaré à CNBC que l’incorporation d’ADN synthétisé dans des cellules de mammifères (ou même humaines) pourrait se produire dans quatre à cinq ans.

Ce projet s’inscrit dans la lignée du Human Genome Project (HGP), un projet de 2,7 milliards de dollars sur 13 ans qui a permis aux scientifiques de décoder d’abord le génome humain. « HGP nous a permis de lire le génome, mais nous ne le comprenons toujours pas complètement », a déclaré Nancy Kelley, la coordinatrice du projet GP-write.

https://iatranshumanisme.com/2016/06/03/les-scientifiques-proposent-un-projet-qui-consiste-a-creer-ladn-humain/

La biologie de l’école secondaire couvre les éléments de base de l’ADN, appelés nucléotides – adénine (A), cytosine (C), guanine (G) et thymine (T). Les 3 milliards de paires humaines fournissent les plans pour la construction de nos cellules. L’intention de GP-write est de fournir une meilleure compréhension fondamentale de la façon dont ces pièces fonctionnent ensemble. L’utilisation de génomes synthétisés a des implications à la fois pragmatiques et théorique – cela pourrait conduire à un coût plus faible et une meilleure qualité de la synthèse d’ADN, des découvertes sur l’assemblage de l’ADN dans les cellules et la possibilité de tester de nombreuses variations d’ADN.

« Si vous le faites, vous gagnez une compréhension beaucoup plus profonde de la façon dont un appareil complexe fonctionne » a déclaré Boeke. Il compare le génome à un vélo – Vous ne pouvez comprendre complètement quelque chose qu’une fois que vous l’avez démonté puis remonté. Un génome synthétique est un moyen pour apprendre de nouvelles informations ».

Boeke est particulièrement enthousiasmé par ce qu’il appelle une « ultrasafe cell line » (lignée cellulaire ultra sûre). Certains types de cellules de mammifères destinés à produire certains types de médicaments à grosses molécules, appelés agents biologiques.

« [Les lignées cellulaires] ont été cultivées dans des boîtes de laboratoire pendant des décennies, mais vous ne pouvez pas concevoir les génomes – les outils pour le faire sont assez grossiers », a déclaré Boeke. Parfois, ces cellules sont infectées par un virus, et cela interrompt complètement la production de médicaments. Une cellule synthétique dépourvue de matériel génétique superflu pourrait, selon les preuves, être résistante aux virus, produisant constamment des médicaments utiles pour traiter la maladie.

Les résultats de GP-write pourraient également conduire à une thérapie de cellules souches qui ne risque pas d’infecter le patient avec une autre maladie, ce qui semble être le cas d’un patient ayant reçu un traitement de cellules souches au Mexique. Ou ils pourraient créer une ligne de micro-organismes qui pourraient aider les humains à produire certains de leurs propres acides aminés – des nutriments que nous recevons habituellement de la nourriture.

Ces résultats, bien sûr, ne se feront pas du jour au lendemain. Boeke, qui a passé des années à synthétiser de l’ADN de levure, sait qu’il y aura beaucoup d’obstacles techniques. « Transmettre efficacement de gros fragments d’ADN dans des cellules de mammifères, en les construisant rapidement, ce seront des défis majeurs », a-t-il déclaré.

Les scientifiques devront également le faire sans casser la tirelire. À l’heure actuelle, Kelley estime qu’il en coûte 10 cents pour synthétiser chaque paire de base, les molécules liées qui constituent la double hélice de l’ADN (la start-up GenScript annonce des prix encore plus élevés, à 23 cents pour « l’économie »). Considérant que les humains ont 3 milliards de paires de bases. « Si nous pouvions réduire ce coût à un cent par paire de base, cela ferait vraiment une différence », a déclaré Kelley.

Depuis la réunion de mai 2017, Kelley, Boeke et leurs collaborateurs ont publié un article dans Science sur le projet, ainsi qu’un livre blanc décrivant son calendrier. Selon Kelley, près de 200 chercheurs et collaborateurs du monde entier ont manifesté leur intérêt à participer, allant des chercheurs institutionnels aux scientifiques d’entreprise. Des expériences préliminaires sont déjà en cours, et les organisateurs du projet discutent du projet avec des entreprises ainsi qu’avec des agences fédérales et étatiques qui pourraient les aider à atteindre leur objectif de recueillir 100 millions de dollars cette année. Ils estiment que GP-write devrait coûter moins, au total, que le projet du génome humain de 3 milliards de dollars, bien qu’ils n’aient pas fourni de projections de coûts plus spécifiques.

L’Université de Columbia a déjà obtenu 500 000 $ pour un projet pilote GP-write, de la DARPA. La participation de DARPA invite inévitablement des visions de soldats autosuffisants qui n’ont pas besoin de manger, mais l’équipe de GP-Write a explicitement dit qu’ils n’essayaient pas de faire des gens synthétiques. Ils prévoient seulement de créer des cellules synthétiques, ou des morceaux de tissus (organoïdes) fabriqués à partir de ces cellules, pas des œufs ou des embryons.

Après la nouvelle de la réunion de mai, certains ont critiqué la façon dont le déploiement a été géré. « Étant donné que la synthèse du génome humain est une technologie qui peut complètement redéfinir le noyau de ce qui rejoint maintenant l’humanité tout entière en tant qu’espèce, nous soutenons que des discussions sur la possibilité de rendre ces capacités réelles … ne devrait pas avoir lieu sans considération ouverte et examen préalable de la question de savoir s’il est moralement justifié de continuer » peut-on lire dans un article publié dans Cosmos.

Les scientifiques ciblent 2026 pour le premier génome synthétique

Boeke dit qu’une discussion publique et scientifique est exactement ce que les organisateurs de GP-write ont l’intention d’avoir. « Je pense que l’articulation de notre plan pour ne pas commencer à synthétiser un génome humain complet demain nous a été utile. Nous avons une période de quatre à cinq ans où il y a suffisamment de temps pour débattre de la sagesse de cette question … tout le monde a une opinion et veut que sa voix soit entendue. Nous voulons entendre ce que les gens ont à dire. » a déclaré Jef Boeke.

250 personnes étaient présentes à la réunion du centre de génomique de New York, incluant des discussions sur les applications, l’éthique et la logistique derrière le projet GP-write. Les participants ont dévoilé des dizaines de façons dont la conception et la construction de génomes pourraient rendre possible une litanie éblouissante d’avancées futuristes.

Les scientifiques ont décrit des moyens de changer les génomes des microbes qui vivent dans l’intestin humain afin de protéger les personnes contre l’obésité et le stress chronique; changer les génomes des plantes pour qu’ils détectent le TNT explosif; rendre les bactéries qui produisent des produits pharmaceutiques résistants aux virus qui ont fermé les lignes de production coûteuses, et plus encore.

L’objectif général de GP-write (le GP est synonyme de projet du génome) est de « faire avancer la cause de la santé humaine », a déclaré Kelley, qui est directeur exécutif fondateur du New York Genome Center. Mais c’est aussi pour changer « comment nous en tant que scientifiques en apprenons sur le monde », a déclaré le biochimiste et co-leader du projet Jef Boeke de l’Université de New York. L’observation du physicien Richard Feynman selon laquelle « ce que je ne peux pas créer, je ne peux pas le comprendre », a-t-il ajouté, « est devenue une sorte de manifeste pour notre domaine ».

« Nous voulons concevoir des plantes pour filtrer l’eau et sécréter de l’eau pure. Imaginez si nous pouvions filtrer l’eau de mer et fournir de l’eau illimitée pour la vie sur terre. »

Une question sans réponse est quand il sera nécessaire de construire un génome à partir de zéro plutôt que de peaufiner ce que la nature a fourni, comme avec l’outil d’édition du génome CRISPR. Nili Ostrov de la Harvard Medical School, par exemple, édite les génomes des bactéries pour les rendre résistantes à l’infection virale. C’est un gros problème pour l’industrie de la biotechnologie, qui utilise des bactéries et d’autres cellules pour produire toute la valeur pharmaceutique d’une pharmacie.

Ostrov et ses collègues modifient donc l’ADN bactérien de sorte que l’ADN qu’un virus injecte dans une cellule – ce qui explique comment un virus force une cellule infectée à produire plus de virus – ne fonctionne pas. « Cela rendrait le virus de la cellule hôte résistant », a-t-elle dit.

publication du résumé de la réunion de mai 2017
les résultats des sondages

CNBC, Scientific American, Stat News, The Atlantic

vidéos de présentation du GP-write Meeting New York, 2017

Google a dévoilé une IA qui analyse votre génome

Plus d’une décennie après le Projet du génome humain (HGP), les scientifiques n’ont aucun problème à séquencer l’ADN. Mais un nouvel outil d’intelligence artificielle, dévoilé par Google, pourrait rendre l’analyse des données génomique plus précise que jamais.

Le 4 décembre, Google a dévoilé DeepVariant, qui utilise des techniques d’intelligence artificielle et de machine learning pour construire une image précise du génome complet sans trop d’effort. DeepVariant est un pipeline d’analyse qui utilise un réseau neuronal profond pour appeler des variants génétiques issus de données de séquençage d’ADN de nouvelle génération.

Brad Chapman, chercheur à l’école de santé publique de Harvard, qui a testé une première version de DeepVariant, a déclaré à MIT Technology Review que l’une des difficultés des autres programmes de séquençage réside dans les parties difficiles du génome, où chacun des outils a ses forces et faiblesses. Ces régions difficiles sont de plus en plus importantes pour le séquençage clinique, et il est important d’avoir plusieurs méthodes.

La capacité d’analyse avancée de Google irait même plus loin que ce qui était auparavant possible. Les outils d’interprétation de séquence existants identifient généralement les mutations en excluant les erreurs de lecture, mais la méthode de DeepVariant est censée produire une image plus précise.

Pour éviter les erreurs produites par d’autres méthodes de séquençage à haut débit, l’équipe de Google Brain qui a développé DeepVariant a alimenté leurs données de système d’apprentissage en profondeur à partir de millions de séquences à haut débit ainsi que des génomes entièrement séquencés. Ils ont ensuite continué à ajuster leur modèle jusqu’à ce que le système puisse interpréter les données séquencées avec une grande précision.

Brendan Frey, PDG de Deep Genomics, a déclaré à Tech Review : «Le succès de DeepVariant est important car il démontre qu’en génomique, l’apprentissage en profondeur (deep learning) peut être utilisé pour former automatiquement des systèmes plus performants que des systèmes complexes. ”

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La plus grande importance d’un tel outil peut résider dans ses applications. On sait qu’une variété de maladies, allant des cancers au diabète en passant par les maladies cardiaques, sont génétiquement liées. Les professionnels de la santé tiennent déjà compte des antécédents familiaux lorsqu’ils diagnostiquent une condition. S’ils avaient un jour accès à votre génome séquencé, analysé par une intelligence artificielle capable de le parcourir rapidement et avec précision, ils pourraient peut-être vous fournir plus précisément des informations sur vous-même et sur vos risques. Un médecin pourrait également prescrire plus précisément un traitement pour les maladies que vous avez déjà – ce qui est particulièrement pertinent pour des maladies comme le cancer.

La médecine génomique représente une opportunité particulièrement importante, car l’ampleur et la complexité des données sont sans précédent. “Pour la première fois dans l’histoire, notre capacité à mesurer notre biologie, et même à agir, a dépassé de loin notre capacité à la comprendre”, explique Frey. “La seule technologie dont nous disposons pour interpréter et agir sur ces vastes quantités de données est l’intelligence artificielle. Cela va complètement changer l’avenir de la médecine.”

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Les scientifiques ciblent 2026 pour le premier génome synthétique

Les scientifiques veulent écrire le premier génome humain synthétique en 2026.

Des experts ont tenu une réunion secrète à propos de la création d’un génome humain synthétique

Génome synthétique : Les scientifiques proposent un projet qui consiste à créer l’ADN humain

Le chercheur d’Autodesk, Andrew Hessel, a déclaré lors de la conférence Exponential Medicine 2016 de la Singularity University, bien que certaines organisations aient écrit l’ADN, elles ne sont capables de produire qu’un milliard de paires de constructions d’ADN, loin des 3 milliards du génome humain.This is really hard work…trying to go from DNA to packaged chromosome put into a cell and functional is hard. I don’t want to gloss over the technical challenges” … “So, a new genome race is starting, ladies and gentlemen”. “It’s starting now. It’s still in the organizational phase, but it is going to accelerate and, guaranteed, by 2026, we’re going to succeed.”a déclaré M. Hessel.

Les intentions derrière ce projet ne sont pas à produire des bébés synthétiques. “We couldn’t advocate that” a déclaré Hessel.

Ce projet va devenir l’un des projets les plus ambitieux dans le domaine de la biologie synthétique. Bien qu’il soit encore tôt, il pense que 2026 pour un génome humain complètement conçu est réaliste si la biologie synthétique suit un rythme exponentiel comme le séquençage du génome l’a fait en son temps.

lire l’article sur Singularity Hub, Science, « The Genome Project–Write, » Science, DOI: 10.1126/science.aaf6850

pour en savoir plus : Introducing GP-write: A Grand Challenge

Les 7 points forts du rapport du Conseil Nuffield sur l’éthique de l’édition du génome

par Jessica Cussins, Biopolitical Times, 18 octobre 2016

credit: Nuffield Council on Bioethics

Le rapport publié récemment par le UK Nuffield Council on Bioethics, édition du génome : un examen éthique (version complète disponible ici) est l’évaluation la plus importante et exhaustive du genre. Il plonge profondément dans les fondements éthiques, sociaux et politiques et les implications de l’édition du génome et aborde la convergence des technologies connexes, y compris la biologie synthétique, les lecteurs de gênes et la résurrection d’une espèce éteinte (en anglais deextinction). Un second rapport avec des directives éthiques concernant l’utilisation de l’édition du génome pour la reproduction humaine doit être présenté début 2017 par un groupe de travail du Conseil présidé par Karen Yeung.

Ce premier rapport sera une référence importante pour les personnes de toutes les disciplines pendant un certain temps, et je ne ferai pas justice de sa portée et de son ampleur ici. Cependant, je voudrais attirer votre attention sur sept concepts qui sont particulièrement utiles et éclairants, aussi bien pour l’encadrement des questions que pour leur contenu. Je résume brièvement chaque point et ai sélectionné les citations clés du rapport.

1. Sur les technologies émergentes et l’innovation

Contrairement aux hypothèses fréquentes, l’innovation scientifique et technologique n’est ni linéaire, ni autonome, ni prédestinée. Elle est continuellement coproduite par rapport à une intersection complexe d’acteurs, d’institutions, conductrices de marché et d’un heureux hasard. Les coûts momentanés et irrécupérables peuvent toutefois favoriser l’adhésion à certaines voies technologiques, ce qui signifie que le choix des chemins que nous prenons ne devraient pas être entrepris aveuglément, ou à la légère.

« Une perspective banale mais maintenant largement décriée, considérait la science comme une ressource à partir de laquelle les innovateurs attiraient, conduisant à de nouvelles innovations technologiques qui procurent des avantages sociaux ou commerciaux, tels que l’augmentation du bien-être et de la productivité. Les failles dans ce « modèle linéaire » sont généralement dues à son incapacité à accorder l’attention voulue à la complexité des processus d’innovation, à l’importance des rétroactions, au rôle des marchés et d’autres acteurs, aux effets de l’incertitude et du hasard. La science a tendance à être moins considérée comme la source de l’innovation technologique qu’un « coproducteur » avec ces autres acteurs et forces. » (15)

« Les facteurs qui attirent, sécurisent et consolident l’investissement peuvent également avoir pour effet de confirmer une course pour l’innovation, créant à la fois un « verrouillage » des formes technologiques contingentes et un élan vers l’avenir sur une voie technologique particulière. Les raisons en sont les facteurs tels que les coûts irrécupérables, les effets d’apprentissage, les rendements d’échelle croissants, les coûts de transaction élevés associés à tout changement d’orientation et l’adaptation mutuelle entre les technologies et les conditions d’utilisation associées, y compris la structure, la gouvernance et la pratique des institutions, sans exclure les conditions sociales, les règles et normes normatives et l’acceptation par le public. » (18)

2. Sur la métaphore « édition »

La discussion de « l’édition du génome » par opposition à « la modification génétique » ou « génie génétique » a un effet de recadrage qui sert à distinguer les nouvelles capacités technologiques comme plus « précis », ainsi qu’à en diminuer les conséquences en évitant la connotation avec des termes chargés comme « OGM ». La métaphore « édition » évoque plutôt des images de langage ou d’un code informatique facilement modifiés.

« Que ce soit intentionnellement ou non, la métaphore « édition » distingue l’approche de formes moins « précises » de « génie génétique » et, simultanément, les éloignent de leurs connotations associées, y compris la gamme de réponses publiques que ces termes suscitent. La métaphore d’édition joue également sur les caractérisations du génome comme le « livre de la vie » contenant des « phrases » (gènes) composées d’un « alphabet génétique » de quatre « lettres » (A, C, G et T, les lettres initiales des quatre bases chimiques comprenant l’ADN) qui étaient communes autour du projet du génome humain. La métaphore d’édition transfère facilement à l’image plus contemporaine de la modification du code informatique. La métaphore suggère non seulement le type, mais aussi la signification de l’intervention : elle est technique, n’est pas dépendante de l’échelle (elle s’applique également aux changements, grands ou petits) et est considérée comme corrective ou améliorative (au moins par rapport à la vision de l’éditeur).

« De cette façon, le concept d’édition a une certaine épaisseur, ce qui, tout en étant apparemment descriptif, implique un jugement d’évaluation tacite. Il implique également un éditeur (celui qui fait l’édition) et, par implication plus profonde, peut distinguer l’éditeur, qui se contente de corriger et d’améliorer, d’un « auteur » putatif et créatif. Mais que la profession dauteur soit assignée à une divinité ou non, l’implication est que le travail d’édition est insignifiant en comparaison ». (19-20)

3. Sur l’intérêt public

La science et la technologie sont intimement liées à l’intérêt public. Ils sont forgés par le biais de soutien et de financement public, et ils agissent sur et dans le monde, ayant des effets sur le bien-être et le bien-être du public.

« Il y a un intérêt public dans la recherche pour au moins deux raisons principales. Premièrement, dans la mesure où une grande partie de la recherche dans le secteur universitaire est financée par le secteur public, de l’argent recueilli par l’impôt général, cela implique un intérêt public dans le fait que cet argent est dépensé d’une manière qui reflète les priorités publiques et les poursuit avec la plus grande efficacité possible. La deuxième raison, plus profonde, est que les produits et les pratiques, les processus et les outils produits par l’application des connaissances acquises par la recherche peuvent avoir un impact direct ou indirect sur le bien-être et le bien-être du public (y compris sur le plan moral et social). Le public s’intéresse à la science, quant à ses attentes en matière de bénéfices sociaux nets, et investit dans la science à la fois financièrement et grâce à la confiance accordée aux scientifiques pour contribuer à la prestation de ces avantages. Mais plus profondément que cela, le public a un intérêt public sous-jacent dans la texture morale et éthique générale de la société dans laquelle ils vivent. La façon dont des technologies telles que l’édition du génome sont prises et réglementées, reflètent et influencent les valeurs morales plus larges sur lesquelles repose la vie sociale commune et le sens social des pratiques en question. » (21).

Et, citant l’article de Sheila Jasanoff « Technology as a site and object of politics » (La technologie comme site et objet de politique) :

«… la technologie, considérée autrefois comme la chasse gardée des ingénieurs impartiaux et engagés dans l’amélioration sans ambiguïté de la vie, est devenue aujourd’hui un espace fébrilement contesté où les sociétés humaines mènent des batailles politiques amères face aux visions concurrentes du bien et de l’autorité pour le définir. Dans le processus, le couplage quasi-automatique de la technologie avec le progrès, un héritage des Lumières, est venu défait. L’incertitude prévaut, à la fois sur qui gouverne la technologie et au profit de qui. Quelle que soit la façon dont on regarde, les frontières de la technologie sont perçues comme étant à la fois, les frontières de la politique ». (21).

4. Sur la normalité, les droits et les normes morales

Devons-nous juger ce qui constitue une intervention biologique acceptable ou inacceptable en utilisant un concept de ce qui est « normal ? » Qu’est-ce que cela signifie et qui déciderait ? Quelles leçons devons-nous retenir des programmes eugéniques du 20e siècle sur les désirs de diriger l’humanité ?

« Alors que la nature contient de nombreux prodiges, le normal peut servir à orienter l’action morale (par exemple, si cette action tend à soutenir ce qui est considéré comme un fonctionnement normal ou produire une divergence de celui-ci). Ce qui compte comme normal est donc une question légitime, mais souvent contestée en ce qui concerne la mesure dans laquelle les normes sont liées aux états naturels ou socialement construits, en particulier en ce qui concerne les questions de handicap, d’intervention médicale et d’amélioration. Les spécialistes de la justice et du droit des personnes handicapées ont fait une série d’arguments moraux contre les technologies sélectives, des arguments fondés sur les droits individuels comme le droit à la vie des personnes handicapées, aux arguments pour la valeur sociale et émotionnelle de la différence biologique, à la valeur pour l’humanité de la conservation des cultures d’invalidité et à l’importance de la visibilité du handicap dans l’établissement des attitudes sociales, des comportements et des structures »(28).

« Une préoccupation particulière a été soulevée, à savoir que l’édition du génome combinée avec le libéralisme social peut faciliter la « consumérisation » de la biologie humaine et la propagation de l’eugénisme « consommateur » ou « libéral », guidée par les choix des parents plutôt que par la politique de l’État, mais avec des résultats probablement semblables, socialement diviseurs. Les objections concernent ici la pratique ainsi que les conséquences : que les conditions biologiques de l’existence humaine ne devraient pas faire l’objet d’un choix puisqu’elles prétendent interférer avec l’identité de la personne de manière moralement significative » (52).

5. Sur la justice sociale et une société juste

Les avantages et les opportunités de la science et de la technologie en général, et de l’édition du génome en particulier, ne peuvent pas être répartis équitablement entre les différents groupes, entre les différentes nations ou à travers les générations. Les développements ne peuvent donc pas être vus en dehors du contexte de la justice sociale, intergénérationnelle et globale.

« De telles préoccupations nous obligent à nous assurer que des mesures (comme l’introduction d’une nouvelle biotechnologie) qui touchent le bien-être, le fassent sans discriminer injustement les gens. Bien que les personnes puissent être égales en dignité et jouir des droits, elles ne sont pas également situées en ce qui concerne les avantages et les inconvénients de la biomédecine et de la biotechnologie. Certaines personnes peuvent être affectées de manière disproportionnée, se retrouver (peut-être involontairement) dans des circonstances qui les rendent particulièrement vulnérables, ou être exclues à l’accès de la prise de décision ou aux avantages qui sont accessibles à d’autres. En conséquence, ils peuvent faire l’objet d’une discrimination injuste et d’un désavantage systématique. Beaucoup soutiennent que le discours sur la dignité et les droits est en fait insuffisant pour fonder une action socialement juste et qu’une perspective spécifique de justice sociale est requise : ils considèrent qu’il est essentiel de mettre en place des moyens pour suivre les résultats de la justice sociale au fil du temps, et les objectifs de justice sociale dans la régulation des technologies d’édition du génome. » (29-30)

6. Sur les politiques publiques

Les initiatives de politique publique autour de l’édition du génome sont des enjeux importants, qui représentent une vision collective d’un avenir souhaitable et déterminent les actions jugées inacceptables pour l’intérêt public. La politique publique est à la fois réfléchie et influente sur la société dans laquelle elle fonctionne et dans le monde en général.

« Outre les mesures prises pour prévenir ou contrecarrer le traitement injuste des individus, les mesures de politique publique reflètent et affectent le type de société dans laquelle elles sont mises en œuvre, y compris la relation entre le secteur public et le secteur privé. La façon dont les priorités, les préférences et les valeurs sont résolues ou tolérées, l’égalité ou l’inégalité de pouvoir, le statut et la richesse de ses membres, et l’ouverture ou la fermeture de la société. Les caractéristiques de toute société sont complexes, interdépendantes et dynamiques, mais les mesures de politique publique impliquent souvent et expriment des valeurs communes cohérentes et peuvent être articulées autour d’une vision collective de l’état futur souhaitable auquel elles sont censées contribuer. Ceux-ci influencent les comportements, les institutions et la culture de la société, par exemple si elle est accueillante ou hostile à la différence en termes d’ethnicité, de croyance, d’apparence ou de capacité » (30).

7. Sur l’avenir

L’édition du génome est un nouveau développement qui a suscité un énorme enthousiasme. Il est important de discuter des impacts de cette nouvelle technologie de rupture, perturbatrice, mais il sera également utile d’éviter des arguments inévitables, des attentes très élevées, et de se rappeler que ce n’est qu’un élément d’un certain nombre de technologies convergentes plus importantes. Les discussions futures auraient intérêt à commencer par des défis ou des problèmes humains réels, plutôt que par une technologie pour elle-même.

« Il faut se rappeler que la plupart des technologies prospectives échouent et que certaines entraînent des conséquences indésirables, un fait souvent obscurci par des histoires « whigs » qui reconstruisent l’histoire des technologies réussies et leurs conséquences sociales bénéfiques. La découverte scientifique et l’innovation technologique sont importantes mais non inévitables. Le plus important parmi les facteurs déterminant le développement technologique est l’agence humaine. C’est l’agence humaine, en ce qui concerne les décisions qui sont prises concernant les orientations de la recherche, le financement et l’investissement, la définition des limites légales et des principes réglementaires, la conception des institutions et des programmes et le désir ou l’acceptation des différents états possibles, qui déterminera si, et quelles, technologies émergentes du futur et, en fin de compte, leur signification historique. » (112)

« Nous sommes convaincus qu’il est peu judicieux de traiter les questions soulevées par l’édition du génome comme si elles appartenaient à un seul champ (une discipline hypothétique des « études de modélisation du génome »). Elles devraient plutôt être abordées dans le cadre de convergences technologiques différentes (par exemple avec l’ART, avec des lecteurs génétiques, avec des technologies agricoles, etc.), qui inclut également des technologies politiques (réglementation, législation, etc.). Mais, plus que cela, nous concluons que ce n’est pas l’échelle à laquelle les questions sont posées mais aussi leur orientation qui est importante. Commencer par poser des questions sur ce qui peut être réalisé au niveau du génome risque de réduire toutes les questions aux questions « ELSI » – Ethical, Legal and Social Implications – (questions sur les implications éthiques, juridiques et sociales de l’édition du génome, comme si c’était la seule voie ou la plus évidente disponible pour résoudre un ensemble complexe de défis du monde réel) et laissant des questions sur la pertinence des technologies génomiques dans un cas donné sans réponse. C’est pourquoi la phase suivante, normative, de notre travail devrait débuter par les problèmes ou les défis (et les divers enjeux potentiels de ces défis) plutôt que par les technologies et adopter une méthodologie comparative » (115).

Biopolitical Times

Génome synthétique : Les scientifiques proposent un projet qui consiste à créer l’ADN humain

Sixty trays can contain the entire human genome as 23,040 different fragments of cloned DNA. Credit James King-Holmes/Science Source

Après que des experts aient tenu une réunion secrète à propos de la création d’un génome humain synthétique. Les scientifiques proposent un projet à long terme qui consiste à créer des plans d’ADN pour faire des êtres humains, une perspective que certains observateurs trouvent troublants.

Les chercheurs ont dit qu’ils n’ont pas l’intention d’utiliser ces génomes — énormes collections de matériel génétique — pour faire des personnes. Au lieu de cela, ils ont dit dans des interviews, que les génomes humains seraient utilisés dans des expériences de laboratoire, insérer par exemple dans des cellules ou des versions simplifiées des organes appelés organoïdes.

Cela pourrait aider les scientifiques à identifier les effets des mutations génétiques, ou de créer des cellules souches plus sûres pour les transplantations, expliquent les chercheurs, George Church de Harvard University et Jef Boeke de l’Université de New York.

Ils font partie des 25 auteurs d’un document proposant l’essai, qu’ils appellent Human Genome Project-Write (HGP-write) (projet d’écriture du génome humain). Le document a été publié dans la revue Science.

Le projet comprendrait aussi la création de génomes d’animaux, de plantes et de nouvelles méthodes permettant de modifier l’ADN.

Les scientifiques peuvent faire des tronçons relativement courts de portions d’ADN, mais créer des génomes entiers de la taille de l’humain avec la technologie actuelle serait extrêmement coûteux. Le principal objectif du nouveau projet est de réduire le coût d’ingénierie et de tester de grands génomes plus d’un millier de fois en dix ans.

L’espoir est de le rendre assez bon marché pour que les scientifiques puissent étudier « des millions de génomes dans des dizaines de types de cellules » pour rechercher les effets de la mutation, dit Church.

Les autres avantages potentiels du projet incluent la résistance aux virus par l’ingénierie dans les cellules mammifères qui servent à fabriquer des médicaments, afin que les infections n’arrêtent pas la production, dit-il. Il pourrait également aider les efforts visant à modifier génétiquement des porcs, de sorte que leurs organes puissent être transplantés sur des personnes sans crainte de rejet, déclare Boeke.

Les chercheurs visent à lancer l’effort cette année après avoir soulevé $ 100 millions avec l’appui du secteur public, privé, philanthropique, de l’industrie et des sources universitaires du monde entier. Ils ont déclaré qu’il est difficile d’estimer le coût total du projet, mais que c’est probablement moins que le Projet du Génome Humain (Human Genome Project) $ 3 milliards, qui a révélé la composition de l’ADN humain.

Le projet pourrait demander la participation du public et étudier les implications éthiques, sociales et juridiques du travail dès le début, déclarent les chercheurs dans Science. « Il est important de faire participer les universitaires et les spécialistes juridiques, éthiques et la société dans son ensemble pour vraiment aider à façonner les objectifs mais aussi de communiquer les raisons pour lesquelles nous lançons ce projet », déclare dans une interview Farren Isaacs de l’Université de Yale, un autre auteur de l’étude.

Les chercheurs doivent également étudier la possibilité d’un mauvais usage des nouvelles technologies et comment faire pour empêcher cela, dit Church.

Parole d’une réunion à huis clos sur le projet divulgué le mois dernier. Deux observateurs qui ont critiqué ce rassemblement ont déclaré à l’AP dans une déclaration commune cette semaine qu’ils ont été satisfaits de l’engagement du journal Science et à la participation du public, mais qu’ils avaient encore des réserves sur le projet.

Les questions éthiques fondamentales doivent toujours être posées, comme si développer la capacité de faire les génomes humains est une bonne idée, ont écrit Laurie Zoloth, professeur d’études religieuses et de bioéthique à l’Université Northwestern et Drew Endy, professeur agrégé de bio-ingénierie à l’Université de Stanford.

Pour construire un génome, même seulement dans une cellule, « cela implique un niveau de puissance et de contrôle qui doivent être soigneusement et entièrement débattue, » a écrit Zoloth dans un courriel.

“The Genome Project–Write,” Science, DOI: 10.1126/science.aaf6850

Des experts ont tenu une réunion secrète à propos de la création d’un génome humain synthétique

Sixty trays can contain the entire human genome as 23,040 different fragments of cloned DNA. Credit James King-Holmes/Science Source

La prochaine étape pour le génome synthétique (Nature)

Plus d’une centaine de scientifiques, d’avocats et d’entrepreneurs se sont réunis pour discuter de la possibilité radicale de la création d’un génome humain synthétique. Curieusement, les journalistes n’ont pas été invités. Comme le rapporte Andrew Pollack, dans le New York Times, la perspective de génomes humains synthétiques a été discutée lors d’une réunion secrète tenue à la Harvard Medical School mardi dernier. Pollack dit que les personnes présentes ont été informées “de ne pas communiquer avec les médias ou de tweeter à propos de la réunion.”

L’idée de créer un génome humain synthétique est qualitativement différente de l’édition du gène. La fabrication d’un génome humain, signifie qu’ils utilisent des produits chimiques pour la fabrication de tout l’ADN contenu dans les chromosomes humains.

Les scientifiques voient le génome synthétique comme un moyen de construire de nouveaux microbes et animaux, mais le même principe vaut pour les humains. Cela soulève donc la perspective de l’homme sur-mesure, voire quasi-humain, sans parents. Il pourrait être possible, par exemple par clonage, d’utiliser un génome synthétique pour créer des êtres humains sans parents biologiques.

Les scientifiques pourraient créer des êtres humains avec certains types de traits, peut-être des gens nés et élevés pour être des soldats ? Ou serait-il possible de faire des copies de personnes spécifiques ? De telles tentatives soulèveraient de nombreuses questions éthiques.

George Church, professeur de génétique à la Harvard Medical School dit que le projet n’a pas pour but de créer des gens, seulement des cellules et ne serait pas limitée aux génomes humains. Il aurait pour but d’améliorer la capacité de synthétiser l’ADN en général, qui pourrait être appliquée sur des animaux différents, des plantes et des microbes.

Les organisateurs ont déclaré que le projet pourrait avoir d’importantes retombées scientifiques et serait suivi du projet génome humain (Human Genome Project), qui vise à la lecture de la séquence des trois milliards de lettres chimiques dans le plan de l’ADN de la vie humaine. Le nouveau projet, en revanche, ne concerne pas la lecture, mais l’écriture du génome humain – synthétiser les trois milliards d’unités de produits chimiques.

Le projet initialement appelé “HGP2: The Human Genome Synthesis Project”, le projet de synthèse du génome humain, avec HGP se référant au projet du génome humain. Une invitation à la réunion à Harvard a dit que l’objectif principal “serait de synthétiser un génome humain complet dans une lignée cellulaire dans un délai de 10 ans.” Ce qui est assez ambitieux mais irréaliste. Mais au moment où se tenait la réunion, le nom a été changé pour “HGP-Write: Testing Large Synthetic Genomes in Cells.”

pour en savoir plus : New York Times, Gizmodo