Séquençage du génome : l’UFML demande un débat éthique national

Communiqué de presse 22 06 2016

La France va créer 12 centres de séquençage du génome pour une “médecine personnalisée”. Marisol Touraine a annoncé ce 22 juin un investissement de 670 millions d’euros sur cinq ans pour soigner le diabète, le cancer ou encore les maladies rares.

Si créer des centres de séquençage est une avancée, la médecine de demain ne fera pas l’économie de cette technique, l’UFML s’étonne de l’absence de toutes références aux multiples problèmes éthiques posés par son utilisation et demande que soit publié par le ministère de la Santé les travaux qui ont du avoir lieu sur cette problématique et la liste des personnalités consultées.

L’UFML rappelle à titre d’information qu’il est indispensable de se poser de multiples questions sur l’utilisation du séquençage du génome :

Qui en fait la demande ? Quels sont les critères d’inclusion ?
Quels sont les critères d’utilisation ? : que fait on de ce que l’on apprend ?
La lecture génomique c’est aussi une vision de l’avenir de chaque individu, ce qui peut poser des problèmes en terme de communication des résultats : par exemple, l’estimation de la durée de vie à la lecture du risque des pathologies potentiellement incurables.
Quelle gestion des résultats ? Que fait on des données ? Où sont elles stockées ?
Quelles protections par rapport au risque d’utilisation politique qui peut changer au fil du temps et des événements d’une nation ?
Quelle protection des données par rapport à une pression assurantielle ou financière qui se fera plus grande dès l’instant où la source de renseignements existera ?

L’UFML demande à ce qu’un débat national soit engagé.

Si l’intérêt médical est immense, tout doit être fait pour protéger l’utilisation de la technique par une garantie éthique et une loi spécifique.

http://ufml-asso.org/

Perspectives de la médecine génomique : explications avec Yves Lévy

Yves Lévy : “Il faut que les maladies rares, et même les maladies communes, puissent avoir accès aux progrès réalisés” en médecine génomique.

La France va se doter de 12 centres de séquençage du génome

Yves Lévy a remis à Manuel Valls un rapport visant à faire entrer la France dans l’ère de la médecine génomique. Décryptage des enjeux et des objectifs du plan proposé.

Le séquençage du génome humain permettra dans les années à venir l’amélioration des diagnostics, et donc des soins dispensés aux patients sur l’ensemble du territoire. Dans cette perspective, Manuel Valls avait confié en avril 2015 à Yves Lévy, président de l’Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé (Aviesan), la mission de faire entrer la France dans l’ère de la médecine génomique. Nous avons rencontré le président-directeur général de l’Inserm à l’issue de la remise de son rapport au Premier ministre, le 22 juin 2016. Il revient sur les enjeux de la médecine génomique et les grands objectifs du plan proposé.

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→ Télécharger le Rapport France Médecine Génomique 2025 (PDF)

Ce rapport a été élaboré sous la responsabilité de ses auteurs. Ses conclusions n’engagent pas le Gouvernement, dont elles alimentent la réflexion.

La France va se doter de 12 centres de séquençage du génome

La France va installer 12 plateformes haut débit de séquençage du génome (analyse de l’ADN) en investissant 670 millions d’euros sur cinq ans, a annoncé la ministre de la Santé Marisol Touraine.

Dans ce « plan médecine génomique, la France s’engage fortement dans la révolution de la médecine personnalisée : pour soigner de manière adaptée au capital humain de chacun, nous avons besoin de connaître le génome de chaque individu. C’est une bataille pour soigner le diabète, le cancer, les maladies rares », a-t-elle expliqué.

Ces 12 plateformes de séquençage du génome “seront des centres mondialement reconnus”, a ajouté la ministre. L’investissement prévu de 670 millions d’euros “viendra en partie d’entreprises” afin de “permettre à la France d’être à la tête de cette nouvelle bataille de la médecine personnalisée”.

Ouest-France

MAJ : Un rapport a été remis à Matignon, qui décline plusieurs propositions pour faire de l’Hexagone un pays leader de la médecine génomique d’ici 2025, aux côtés d’autres nations d’ores et déjà engagées dans le secteur.

Trois premières plateformes devraient ainsi voir le jour d’ici la fin de l’année. Elles auront vocation à réaliser du séquençage génomique, notamment pour des patients qui ne disposent pas, à l’heure actuelle, des autorisations nécessaires à cette opération.

Le rapport se donne pour objectif de réaliser 235 000 séquençages par an ; 20 000 patients atteints de maladies rares ainsi que leur famille pourraient en profiter d’ici 2020. Par ailleurs, une cible de 50 000 patients prioritaires (atteints de cancers métastasiques ou réfractaires) a été déterminée.

L’objectif de ce Plan consiste donc à « intégrer la médecine génomique dans le parcours de soins et la prise en charge des pathologies communes », précisent les auteurs. L’enjeu étant de réduire les coûts du séquençage génomique – aujourd’hui, l’opération coûte entre 1500 et 1800 euros.

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