Biohacking et transhumanisme : Un rapport sur l’augmentation humaine

Une étude révèle que beaucoup d’entre nous considèrent le biohacking comme passionnant, mais les craintes concernant le piratage et la vie privée demeurent.

L’augmentation humaine peut décrire beaucoup de choses. Les appareils auditifs, les stimulateurs cardiaques et les prothèses sont déjà utilisés, mais à l’avenir, nous pourrions utiliser ce terme pour désigner les implants qui améliorent les capacités cognitives ; les puces qui nous relient à nos appareils intelligents, ou les yeux bioniques qui peuvent restaurer la vue, et bien d’autres choses encore.

En ce qui concerne les applications futures, les pays du monde entier font avancer le développement de nouvelles technologies qui pourraient améliorer le corps humain.

Par exemple, le Japon a récemment mis un milliard de dollars sur la table pour les chercheurs désireux de se consacrer à tous les domaines, de l’augmentation de la population humaine à la longévité, en raison de la nécessité de s’attaquer au vieillissement de la population active et à la diminution de la population.

Kaspersky a publié un nouveau rapport, The Future of Human Augmentation 2020: Opportunity or Dangerous Dream?, ce rapport vise à clarifier les points de vue des citoyens de plusieurs pays sur la perspective du biohacking.

L’étude a révélé que 92 % des personnes interrogées ont déclaré qu’elles changeraient une caractéristique d’elles-mêmes si elles le pouvaient, 63 % ont déclaré qu’elles envisageraient une augmentation humaine à l’aide de la technologie. Le travail sur le terrain pour cette étude a été mené par Opinium Research qui a interrogé 14 500 personnes de 16 pays d’Europe et d’Afrique du Nord.

Les Italiens sont les plus nombreux à envisager le biohacking, soit 81 % au total. En revanche, les Britanniques sont plus prudents, avec seulement 33% qui disent qu’ils étudieraient l’augmentation humaine pour changer leurs propres caractéristiques. L’Espagne, le Portugal, la Grèce et le Maroc sont également ouverts à l’idée du biohacking.

Plus de la moitié des personnes interrogées, soit 53%, estiment que le biohacking améliorerait leur mode de vie. Cependant, 69% ont exprimé leur inquiétude quant au fait que le biohacking sera à l’avenir réservé aux riches.

Lors de la conférence de Kaspersky NEXT, cette opinion a également été exprimée par Julian Savulescu, professeur à l’université d’Oxford et titulaire de la chaire Uehiro d’éthique pratique : “L’augmentation humaine se développera grâce aux forces du marché en maximisant les profits des grandes entreprises multinationales”. En d’autres termes, l’économie et la demande des consommateurs pourraient stimuler les initiatives de biohacking, plutôt que toute quête d’un bien commun.

Zoltan Istvan, le fondateur du Parti Transhumaniste, a approuvé, notant que l’augmentation de la population humaine est susceptible d’être “contrôlée par le capitalisme dans une certaine mesure”, et que “l’économie sera un moteur, pour le meilleur ou pour le pire”. Istvan pense aussi que le biohacking est intrinsèquement la prochaine étape pour les humains “qui aspirent à être quelque chose de plus grand que ce que nous sommes”. “[Je suis] en fin de compte du côté du choix personnel, tant que cela ne nuit pas directement à quelqu’un d’autre”, a déclaré Istvan. “[…] Laissez les gens prendre ces décisions eux-mêmes et le marché suivra.”

Parmi les autres statistiques intéressantes publiées dans le rapport, on peut citer :

– 88% des personnes ont déclaré craindre que leur corps puisse être piraté par des cybercriminels
– 36% des femmes et 25% des hommes considèrent l’augmentation attrayante pour améliorer l’attractivité
– Les hommes sont plus intéressés par l’amélioration de leur force via le biohacking (23%) que les femmes (18%)
– 47% estiment que les gouvernements devraient réglementer l’augmentation humaine

“L’augmentation humaine est l’une des tendances technologiques les plus importantes aujourd’hui”, a commenté Marco Preuss, Directeur Europe de l’équipe de Recherche et analyse globales pour Kaspersky Europe. “Mais les gens ont raison de se méfier. Les adeptes de l’augmentation testent déjà les limites du possible, mais nous avons besoin de normes communes pour garantir que l’augmentation atteigne son plein potentiel tout en minimisant les risques”.

“Il est important d’en parler maintenant, d’avoir un aperçu de ces technologies maintenant, afin de conduire activement son développement”, a déclaré Preuss. “Nous avons tellement de romans et de films sur ce sujet. Il nous appartient maintenant de décider si nous voulons aller dans cette direction”.

CTech , Kaspersky, ZDNet

Un scientifique russe travaille à la création de nouveaux bébés CRISPR

Le biologiste russe Denis Rebrikov, de l’université de médecine Pirogov à Moscou, a déclaré au New Scientist qu’il prévoyait de hacker via CRISPR les gènes d’embryons humains, afin de prévenir la surdité congénitale.

“Nous prévoyons toujours de corriger la mutation héréditaire de la perte auditive dans [le gène] GJB2, afin qu’un bébé entendant naisse d’un couple sourd”, a déclaré Rebrikov.

Mais certains scientifiques restent convaincus que c’est une très mauvaise idée. Après que le chercheur chinois He Jiankui ait créé les premiers bébés CRISPR au monde, une équipe internationale de médecins a créé une Commission internationale sur l’utilisation clinique de l’édition du génome de la lignée germinale humaine.

La commission a publié un rapport concluant que l’édition de gènes humains est encore peu sûre, surtout lorsque l’objectif est de mener un embryon à terme. Et si un médecin doit absolument faire cela, ils suggèrent que ce ne devrait être que pour sauver des vies.

Même après avoir lu le rapport, Rebrikov a déclaré à New Scientist qu’il poursuivait son projet. Il n’est pas certain qu’il ait obtenu l’approbation nécessaire des organismes de régulation russes. Mais, comme c’est le cas dans de nombreux pays du monde, la Russie n’interdit pas totalement cette pratique, de sorte qu’il pourrait être en mesure de faire passer ses expériences en douce.

La vision du transhumaniste FM-2030 explorée dans un nouveau film

Les humains peuvent-ils abolir la mort ?

La vie de FM-2030, un transhumaniste qui croyait que les humains seraient capables de mettre fin à la mort naturelle dans le futur grâce à la technologie, est explorée dans un nouveau documentaire. Le film, intitulé “2030”, est sorti à la fin du mois dernier et est disponible sur plusieurs plateformes de streaming. Il a été réalisé par le cinéaste britannique Johnny Boston qui a interviewé un certain nombre de connaissances et d’experts scientifiques liés à FM-2030.

Les transhumanistes pensent que les humains peuvent et doivent utiliser les technologies futures pour améliorer considérablement leurs capacités. Cela pourrait inclure l’arrêt du processus de vieillissement par la thérapie génique, permettant aux humains d’éviter la mort naturelle.

FM-2030 est né à Bruxelles en 1930 sous le nom de Fereidoun M. Esfandiary. Fils d’un diplomate iranien, il a ensuite changé son nom légal pour marquer sa conviction que d’ici 2030 “nous serons sans âge et que chacun aura une excellente chance de vivre éternellement”. FM-2030 a écrit un certain nombre de livres sur la prolongation de la vie et les sujets transhumanistes, et est largement considéré comme l’un des pères fondateurs du mouvement transhumaniste moderne. Après sa mort en 2000, le corps de FM-2030 a été placé en chambre cryogénique en Arizona.

Le cinéaste Johnny Boston a déclaré avoir rencontré pour la première fois FM-2030 à Londres quand il avait 10 ans. Une rencontre qui s’est transformée en une amitié de toute une vie.

“Il avait ces idées vraiment farfelues sur lesquelles nous allions vivre indéfiniment, sur le fait qu’il allait y avoir une politique beaucoup plus progressiste, il a parlé de cet avenir qui était juste au coin de la rue – que nous allions faire toutes sortes de choses. Il a parlé de la communication de cerveau à cerveau, et d’une machine où vous pouviez mettre différentes caractéristiques et qu’elle allait imprimer des objets. C’était dans les années 70-80 et c’était vraiment hors de portée.”

Aux États-Unis, Zoltan Istvan, un écrivain transhumaniste, est actuellement l’un des candidats qui défient Donald Trump pour l’investiture républicaine à la présidence. Des partis politiques transhumanistes sont apparus dans le monde entier pour promouvoir leurs idées, y compris au Royaume-Uni.

Boston a ensuite produit un certain nombre de vidéos exposant les idées de FM-2030. Il a déclaré : “Nous avons réalisé une série de films sur l’avenir de la démocratie qui sont issus des discussions menées par FM. “Cela parle vraiment de ce que l’avenir nous réserve en termes de mode de gouvernance. Il explique notamment que nous devons réinventer notre façon de nous gouverner et que nous devons utiliser l’IA.

Les transhumanistes veulent utiliser les technologies émergentes, comme la robotique, l’IA et l’édition génétique, pour augmenter les capacités humaines naturelles. Cela pourrait changer radicalement ce que signifie être un membre de notre espèce.

FM-2030 s’est consciemment considéré comme étant à l’avant-garde d’un nouveau mouvement scientifique et philosophique.

Bien que parfois rempli de motivations contradictoires et d’ambivalence, Johnny Boston se bat pour documenter la réanimation ; “2030” fait la chronique de ce voyage. 2030 est un docu-fiction captivant, mêlant thriller et science-fiction, qui cherche à répondre à la question profondément philosophique suivante : “Qu’est-ce que cela signifie pour un humain de vivre dans un monde où personne ne meurt ?

Le soldat augmenté – Regards croisés sur l’augmentation des performances du soldat

Depuis l’aube de l’humanité, l’homme cherche à s’affranchir des limites de sa condition humaine et à dépasser ses limites biologiques. Depuis la philosophie des Lumières, la société professe sa foi dans le progrès, avec en toile de fond la volonté d’arracher l’homme à toute forme d’hétéronomie, qu’il s’agisse par exemple de la religion ou de la nature, et passer d’un monde subi à un monde voulu dans lequel le refus de toute dépendance s’exprime par l’apologie de l’autonomie. Elle trouve pour cela dans la technologie une réponse aux barrières physiologiques qui contraignent l’homme, afin de l’adapter au mieux à son environnement ou à ses conditions de travail, voire pour qu’il vive mieux tout simplement.

Le soldat, de son côté, se bat pour la nation et risque sa vie pour une cause et un intérêt qui lui sont supérieurs. Les armées l’entraînent pour qu’il soit au meilleur de sa condition physique et opérationnelle. Ce qui passe avant tout par l’entraînement. Mais si les armées suivent une logique d’efficacité, elles ont aussi l’obligation morale d’assurer sa protection et de le préparer au mieux pour leur mission, ce qui peut passer par une augmentation des performances du soldat en vue de faire face aux ennemis qu’il affronte.

Cet ouvrage regroupe les actes du colloque « Le soldat augmenté, regards croisés sur l’augmentation des performances du soldat » du 15 janvier 2019. Il entend analyser les ressorts de cette (r)évolution sociétale en puissance qui pourrait être celle d’une société de personnes qui choisiraient elles-mêmes de s’augmenter et, par extension, de militaires eux-mêmes acteurs de leur augmentation. Il cherche à identifier et à mesurer les conséquences sociologiques pouvant impacter durablement les armées mais aussi les enjeux en découlant pour l’éthique militaire.

par les Écoles de Saint-Cyr Coëtquidan, Fondation pour l’innovation politique

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La fusion cerveau-machine : science-fiction ou futur probable ?

Depuis la découverte des possibilités de remodelage du cerveau tout au long de la vie, la “plasticité cérébrale” passionne le monde de la recherche. Il est désormais possible d’agir sur le cerveau pour réparer les handicaps physiques et mentaux. Certains vont même jusqu’à prédire la fusion entre cerveau et ordinateur, entre intelligences humaine et artificielle. Quel crédit accorder à ces visions techno-futuristes du transhumanisme ? Quelle est la part du prouvé, du probable et de l’utopie ? Il est essentiel d’informer un large public sur les innovations bénéfiques pour “réparer” les humains, et celles qui visent à transformer les individus et menacent leur liberté d’agir et de penser.

Catherine Vidal est neurobiologiste, directrice de recherche honoraire à l’Institut Pasteur, membre du comité d’éthique de l’Inserm où elle codirige le groupe “Genre et Recherche en Santé”.

Conférence proposée avec le soutien de l’European Artificial Intelligence Lab – AI Lab, réseau européen qui met en lumière la présence de l’intelligence artificielle dans nos sociétés.

La conférence était animée par Guillaume Durand, maître de conférences en philosophie à l’université de Nantes, co-responsable du Master Éthique, membre de la Consultation d’éthique clinique du CHU de Nantes et du Pôle Hospitalier mutualiste Jules Verne, président de l’association EthicA.

Quand les humains deviennent des cyborgs

Quand les humains deviennent des cyborgs

Propriété numérique et intégrité corporelle à l’ère des cyborgs humains

Lorsque les cyborgs humains seront dotés de pouvoirs surhumains, ils deviendront des machines de collecte de données avec tous leurs minuscules implants et capteurs, mais où iront ces données et à qui appartiendront-elles ?

Si la technologie devenait une extension de votre propre corps et vous donnait des pouvoirs surhumains, ne voudriez-vous pas savoir si vos capacités vous appartiennent réellement ?

Nous décodons le monde à travers nos cinq sens corporels. Ce que nous voyons, entendons, sentons, ressentons et goûtons entre dans les expériences sensuelles qui composent nos souvenirs, lesquels sont interprétés dans notre cerveau. Nous nous identifions à ces expériences. Elles constituent ce que nous sommes.

Mais que se passerait-il si ces expériences personnelles, ces souvenirs et ces moments intimes n’étaient pas uniquement les nôtres ? Et si un étranger vivait ces mêmes moments tout en sachant exactement ce que vous et moi pensions et ressentions ?

Bienvenue dans l’agenda transhumaniste où les cerveaux humains sont pucés, les corps humains remplis de capteurs, et où les données circulent comme une rivière vers une mer de serveurs auxquels vous n’avez pas accès.

Le dernier jour du World Economic Forum 2020, une discussion sur le thème “Quand les humains deviennent des cyborgs” a tenté d’aborder certaines grandes questions éthiques concernant l’intégrité corporelle et la propriété numérique des cyborgs.

Ilina Singh, professeur de neuroscience à Oxford, a déclaré à Davos que l’une des principales préoccupations des officiers militaires était le sentiment de propriété et celui de l’intégrité corporelle.

“Nous avons parlé à des officiers militaires du monde entier de leurs implants cérébraux”, a déclaré Singh.

“S’ils devaient avoir un implant rétinien qui améliorerait leurs capacités visuelles ou un implant cochléaire qui leur permettrait d’entendre à grande distance – quelles sont les questions éthiques qui se posent à eux ?

“Une question qui est vraiment intéressante est celle de l’intégrité corporelle”, a-t-elle ajouté.

Les officiers militaires étaient surtout préoccupés par des questions telles que :

Est-ce que je possède mon propre implant ?
Est-ce que mon implant fait partie de moi ?
Que se passe-t-il lorsque je quitte l’armée ?
Qui paie pour mon implant ?
Mon implant est-il retiré ?
Est-ce que je peux garder mon implant à vie ?
Mon implant est-il mis à niveau ? Qui paie pour cela ?

Ce type de questions provenant d’officiers militaires souligne que la propriété de l’implant et des données était très importante pour eux.

Biohacking : implant de puce sur scène pour créer un cyborg humain

“On commence à dépasser les limites quand on pense à l’amélioration et à l’augmentation”

Les questions de vie privée concernant l’accès aux pensées de l’utilisateur ou les questions de savoir qui serait réellement responsable des actions du soldat étaient absentes des priorités des officiers.

Il ne s’agissait pas non plus de savoir s’il était ou non éthique d’aller au-delà des utilisations médicales des implants et d’aller directement vers l’amélioration des capacités humaines.

Singh a ajouté que l’armée était un des principaux investisseurs dans les technologies BCI* “parce que ce sont les technologies qui sont considérées comme améliorant les capacités humaines de manière à protéger les soldats mais qui nous permettent de faire beaucoup plus que ce que nous pouvons déjà faire”.

* interface neuronale directe – abrégée IND ou BCI “brain-computer interface” ou encore ICM pour interface cerveau-machine, ou encore interface cerveau-ordinateur.

Alors que l’armée est optimiste quant aux BCI pour l’amélioration de la condition humaine, le président de l’Académie nationale de médecine, Victor Dzau, a déclaré aux élites de Davos que l’utilisation d’interfaces cerveau-ordinateur pour augmenter les humains au-delà de leurs capacités naturelles dépasse la ligne éthique.

“Je pense que vous êtes en terrain assez sûr lorsque vous utilisez ces technologies dans le but de guérir une maladie, de traiter une maladie ou au moins de remédier à un handicap”, a-t-il déclaré.

“Je pense que vous commencez à dépasser les limites quand vous pensez à l’amélioration et à l’augmentation.”

“Lorsque le cerveau humain et le corps humain se remplissent de capteurs, des données sont collectées”.

Outre l’éthique philosophique concernant la fusion des humains avec les machines, d’un point de vue juridique, les cyborgs humains seraient soumis aux lois existantes sur la protection de la vie privée car les cyborgs seraient essentiellement des machines de collecte de données.

L’avocat Ronaldo Lemos a déclaré à Davos que le corps humain serait rempli de capteurs qui collectent et envoient des données à des serveurs éloignés – que ce soit au Brésil, en Chine ou aux États-Unis.

“Quand vous améliorez le cerveau, quand vous remplissez le corps humain de capteurs, ces capteurs sont capables de collecter des données”, a déclaré Lemos.

“Mais l’infrastructure qui est utilisée pour collecter ces données, pour les partager, n’est pas vraiment une nouveauté.

“Si nos cerveaux sont connectés et que vous enregistrez, par exemple, ce que vous pensez, quelles zones de votre cerveau sont stimulées […] ce que vous ressentez, et ainsi de suite – ces données vont être stockées quelque part”, a-t-il ajouté.

Du point de vue de l’avocat, toute personne qui se ferait implanter une puce électronique dans le cerveau dans le futur pourrait un jour devoir fournir des conditions d’accord chaque fois qu’elle entre en contact avec un autre être humain parce que son corps pucé recueillerait des données sur cette autre personne 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.

“Nous devenons des capteurs”, a déclaré Lemos, ajoutant : “Lorsque vous rencontrez une nouvelle personne et que vous lui serrez la main, devrez-vous signer une déclaration de confidentialité pour lui parler ?

“Lorsque le cerveau et le corps humain se remplissent de capteurs, des données sont recueillies.

“Et il existe une législation qui exige le consentement d’autres personnes pour collecter des données les concernant. Cela peut sembler un exemple fou, mais la loi l’exige déjà”.

Il a ajouté : “Nous pourrions craquer le code du cerveau humain à un moment donné […] Si nous craquons ce code, nous allons être des cibles beaucoup plus vulnérables pour la publicité, les fausses nouvelles, les campagnes de désinformation, la manipulation des postures politiques, etc.

“Nous parlons du contrôle politique et social des gens”

Le philosophe Lou Marinoff a dit un jour qu’une BCI peut être soit de la médecine, soit du poison.

“Cela remonte à l’ancien enseignement bouddhiste et à d’autres enseignements occidentaux, c’est soit de la médecine, soit du poison. Il peut être utilisé de l’une ou l’autre manière”, a-t-il déclaré.

“Si vous voulez apprendre une langue, il serait beaucoup plus facile de brancher la puce et ensuite de faire fonctionner ces neurones, d’absorber le vocabulaire, et probablement en un temps relativement court vous pourriez parler couramment le mandarin sans avoir à supporter toute la difficulté et la pratique.

“D’autre part,” a-t-il ajouté, “nous parlons du contrôle politique et social des gens”.

“C’est l’histoire d’horreur ultime – qui nous transforme tous en une colonie de fourmis, en gros. Et la dignité humaine, la liberté et toutes les choses auxquelles nous sommes censés attacher de la valeur sont mises à l’écart.

“Qui va contrôler l’IA, et que se passera-t-il si l’IA décide de prendre le relais ?

“Cela conduit à des scénarios qui, jusqu’à présent, avant cette révolution numérique, n’étaient que de la science-fiction, et qui sont maintenant réels, ou potentiellement réels.”

Avec les implants cérébraux qui envoient des données entre les humains et les machines, qui ou qu’est-ce qui tire réellement les ficelles derrière le rideau ?

He Jiankui condamné à trois ans de prison pour les bébés CRISPR

Les scientifiques chinois et deux associés ont été condamnés à l’issue d’un procès secret.

Le scientifique chinois qui a créé les premiers enfants génétiquement modifiés a été condamné à trois ans de prison par un tribunal chinois.

He Jiankui, un biophysicien formé à l’Université Rice et à Stanford, a choqué le monde l’année dernière en affirmant avoir créé des humains génétiquement modifiés, des jumelles surnommées “Lulu et Nana”.

En plus d’une peine de prison, il devra payer une amende de 425 000 $ et sera interdit à vie de pratiquer la médecine reproductive, selon un rapport de l’agence de presse chinoise Xinhua. La sentence a été prononcée le 30 décembre, lundi, par le tribunal populaire du district de Shenzhen Nanshan.

Son équipe a utilisé la technologie d’édition d’ADN connue sous le nom de CRISPR pour modifier les génomes des jumelles lorsqu’elles étaient des embryons nouvellement fécondés flottant dans une boîte de Pétri, puis les a transférées dans l’utérus d’une femme pour commencer la grossesse.

Deux de ses collègues, Zhang Renli et Qin Jinzhou, seront également condamnés à des peines de prison de deux ans et 18 mois, respectivement, pour avoir “procédé à la modification génétique d’embryons humains … à des fins de reproduction”.

Son équipe était basée à la Southern University of Science and Technology et une ébauche de manuscrit scientifique décrivant la création des jumelles énumère un total de dix auteurs, y compris des travailleurs de laboratoire et des experts en bio-informatique.

On ne sait pas si les autres membres de l’équipe seront sanctionnés.

Les sanctions annoncées en Chine semblaient plutôt viser les scientifiques directement responsables de l’injection des ingrédients de modification génétique dans les embryons humains, une procédure généralement effectuée à l’aide d’une aiguille ultrafine.

Il s’agit notamment de Qin, un embryologiste figurant comme premier auteur sur le projet en question, et de Zhang, dont le nom apparaît sur un document distinct non publié détaillant les expériences préliminaires et qui le décrit comme ayant “effectué des micro-injections d’embryons humains”. Zhang était à l’époque affilié au Centre de médecine de la reproduction de l’Académie des sciences médicales de Guangdong/Hôpital général de Guangdong à Guangzhou.

Selon la cour, He et ses collègues chercheurs ont conspiré à partir de 2016 pour créer des bébés génétiquement modifiés, en s’attachant à l’idée de modifier un gène appelé CCR5, modifications qui pourraient rendre les humains résistants au virus du VIH.

He croyait que ses recherches pouvaient lui apporter la gloire et la fortune et qu’elles pourraient constituer un coup scientifique majeur pour la Chine également. Mais après que l’existence de l’expérience a été révélée par le MIT en novembre dernier, la plupart des experts ont immédiatement condamné la recherche et les autorités provinciales ont ouvert ce qu’elles ont appelé une investigation criminelle.

Selon la déclaration de la cour, c’est la première fois que les autorités chinoises reconnaissent la naissance d’un troisième enfant génétiquement modifié en Chine, en plus des jumelles. La deuxième grossesse est probablement arrivée à terme au cours de l’été 2019.

Le tribunal a estimé que He et ses collègues avaient “délibérément violé les réglementations nationales en matière de recherche scientifique et de gestion médicale” et avaient “appliqué de manière irréfléchie la technologie de modification génétique à la médecine de la procréation assistée”.

Au cours du procès, qui n’était pas public, les enquêteurs ont produit des éléments de preuve, notamment des documents, des comptes rendus de témoins, des fichiers électroniques et des vidéos. He Jiankui aurait plaidé coupable, tout comme ses deux associés.

Selon l’agence de presse Xinhua, He sera placé sur une “liste noire” qui l’empêchera, à vie, de pratiquer la reproduction humaine assistée.

Time, CNN, The New York Times

Les études du CJG – Vers un transhumanisme libéral ?

Actuellement, une révolution médicale est en cours en raison de l’accélération des progrès conjugués dans le domaine des nanotechnologies, des biotechnologies et des sciences cognitives. Il devient désormais possible non plus de simplement soigner ou guérir les êtres humains mais d’améliorer les aptitudes de ceux-ci tant au niveau physique que psychique.

Nous défendons la thèse que ces progrès peuvent être autorisés sous certaines conditions et dans certaines limites. Il n’est pas souhaitable – au nom d’une prétendue nature intangible de l’humanité – de s’opposer au principe même de cette évolution, qui ne s’est jamais interrompue depuis l’apparition des pré-hominidés, et qui permet de vivre plus vieux, en meilleure santé et avec davantage de bien-être.

Nous pensons que l’homme qui en fait librement le choix doit – au nom de le liberté morphologique – se voir reconnaître le droit d’améliorer son organisme et que, au nom du principe d’égalité des chances, ce droit doit devenir accessible à chacun et soit même, progressivement et dans les limites budgétaires disponibles financé par la sécurité sociale. Car les améliorations – impensables aujourd’hui – deviendront indispensables demain.

Il est impératif que le législateur veille à ce que le progrès des technologies s’opère de manière salutaire en traçant des lignes rouges partout où ces technologies risquent de porter atteinte à ces composantes du sujet que sont l’intimité, l’identité, le libre-arbitre, la volonté, l’autonomie, le désir, etc. Notre spécificité ne réside pas dans notre organisme qui évolue depuis toujours mais, dans des principes et valeurs fondamentaux. C’est ceux-là qu’il importe de défendre. C’est sur base de ces derniers que nous proposons d’encadrer le progrès transhumanistes par dix principes régulateurs libéraux.

Une étude réalisée par Corentin De Salle, directeur du Centre Jean Gol

Les Bébés CRISPR en Chine : extraits exclusifs de la recherche

Plus tôt cette année, une source a envoyé au MIT une copie d’un manuscrit inédit décrivant la création des premiers bébés génétiquement modifiés, nés l’année dernière en Chine. Aujourd’hui, le MIT publie pour la première fois des extraits de ce manuscrit intitulé “Birth of Twins After Genome Editing for HIV Resistance” et d’une longueur de 4 699 mots. Cet article inédit a été rédigé par He Jiankui, le biophysicien chinois qui a créé les filles jumelles éditées. Un deuxième manuscrit traite de la recherche en laboratoire sur les embryons humains et animaux.

Le texte du document sur les jumelles regorge d’affirmations expansives sur une percée médicale qui peut “contrôler l’épidémie du VIH”. Il revendique le “succès” – un mot utilisé plus d’une fois – en utilisant une “nouvelle thérapie” pour rendre les filles résistantes au VIH. Pourtant, de façon surprenante, il fait peu d’efforts pour prouver que les jumelles sont vraiment résistantes au virus. Et le texte ignore en grande partie les données figurant ailleurs dans le document, ce qui donne à penser que l’édition s’est mal déroulée.

Ils ont partagé les manuscrits non publiés avec quatre experts – un juriste, un spécialiste en FIV, un embryologiste et un spécialiste en révision génétique – et ont demandé leurs réactions. Leurs opinions étaient accablantes. He Jiankui a ignoré les normes éthiques et scientifiques en créant les jumelles Lulu et Nana, dont les gènes ont été modifiés.

Les principales affirmations que lui et son équipe ont faites ne sont pas appuyées par les données ; les parents des bébés ont peut-être subi des pressions pour accepter de participer à l’expérience ; les bienfaits médicaux supposés sont, au mieux, douteux ; et les chercheurs ont créé des êtres humains vivants avant de bien comprendre les effets des modifications qu’ils avaient apportées.

Parce que ces documents se rapportent à l’une des questions d’intérêt public les plus importantes de tous les temps – la capacité de changer l’hérédité humaine par la technologie – le MIT présente des extraits du manuscrit des “Jumelles” et certains commentaires des experts, ainsi que les questions qui en sont soulevées. Les 13 extraits sont présentés dans l’ordre dans lequel ils apparaissent dans le journal.

Chine : naissance des premiers bébés génétiquement modifiés

Pour comprendre pourquoi les manuscrits sont restés inédits jusqu’à présent, lisez l’article d’accompagnement sur les tentatives de He Jiankui pour les faire paraître dans des revues scientifiques. Pour plaider en faveur de la publication de leur contenu, lisez l’éditorial de Kiran Musunuru, spécialiste de l’édition génétique à l’Université de Pennsylvanie, qui affirme que les données chinoises montrent que l’édition génétique pour la reproduction est dangereuse et prématurée.

1. Pourquoi les médecins ne sont-ils pas parmi les auteurs du journal ?

Le manuscrit commence par une liste des auteurs – 10 d’entre eux, la plupart provenant du laboratoire de He Jiankui à la Southern University of Science and Technology, mais aussi de Hua Bai, directeur d’un réseau de soutien contre le sida, qui a aidé à recruter des couples, et de Michael Deem, un biophysicien américain dont le rôle est en cours de révision par Rice University.

“Birth of Twins After Genome Editing for HIV Resistance,” by He Jiankui.
MIT Technology Review

C’est un petit nombre de personnes pour un projet aussi important, et l’une des raisons est que certains noms manquent, notamment les médecins spécialisés en fertilité qui ont traité les patients et l’obstétricien qui a accouché. Les cacher peut être une tentative d’obscurcir l’identité des patients. Cependant, il n’est pas clair non plus si ces médecins ont compris ou non qu’ils aidaient à créer les premiers bébés génétiquement modifiés.

Pour certains, la question de savoir si le manuscrit est digne de confiance se pose immédiatement.

— Hank Greely, professeur de droit, Université de Stanford : Nous n’avons aucune preuve indépendante, ou presque, pour quoi que ce soit rapporté dans ce document. Bien que je crois que les bébés ont probablement été modifiés par l’édition de l’ADN et qu’ils sont nés, il y a très peu de preuves pour cela. Compte tenu des circonstances de cette affaire, je ne suis pas disposé à accorder à He Jiankui la présomption d’honnêteté habituelle.

Concernant les premiers bébés génétiquement modifiés, suite

2. Les données des chercheurs ne corroborent pas leurs revendications principales

Le résumé, ou le sommaire, expose l’objectif du projet – générer des humains résistant au VIH – et les principaux résultats. Il est indiqué que l’équipe était “capable” de “reproduire” une mutation connue d’un gène appelé CCR5. Le faible pourcentage de personnes nées naturellement avec cette mutation, appelée CCR5 delta 32, peut être immunisé contre l’infection par le VIH.

“Birth of Twins After Genome Editing for HIV Resistance,” by He Jiankui
MIT Technology Review

Mais le sommaire va bien au-delà de ce que les données contenues dans le document peuvent appuyer. Plus précisément, comme nous le verrons plus loin, l’équipe n’a pas reproduit la mutation connue. Ils ont plutôt créé de nouvelles mutations, qui pourraient conduire à une résistance au VIH, mais pas nécessairement. Ils n’ont jamais fait de vérification pour le prouver, d’après le journal.

– Kyodor Urnov, scientifique en édition du génome, Innovative Genomics Institute, University of California, Berkeley : L’affirmation selon laquelle ils ont reproduit la variante prédominante du CCR5 est une fausse représentation flagrante des données réelles et ne peut être décrite que par un seul terme : un mensonge délibéré. L’étude montre que l’équipe de recherche n’a pas réussi à reproduire la variante prédominante du CCR5. L’affirmation selon laquelle l’édition d’embryons aidera des millions de personnes est à la fois délirante et scandaleuse, et revient à dire que le moonwalk de 1969 ” apporte de l’espoir à des millions d’êtres humains qui cherchent à vivre sur la Lune “.

– Rita Vassena, directrice scientifique, Eugin Group : En abordant ce document, j’espérais voir une approche réfléchie et consciente de la modification génétique des embryons humains. Malheureusement, il s’agit plutôt d’une expérience à la recherche d’un but, d’une tentative de trouver une raison valable d’utiliser à tout prix la technologie CRISPR/Cas9 sur des embryons humains, plutôt que d’une approche consciencieuse, réfléchie et progressive de la modification du génome humain pour les générations à venir. Comme l’indique le consensus scientifique actuel, l’utilisation de CRISPR/Cas9 sur des embryons humains destinés à donner naissance dans le cadre d’une grossesse est, à ce stade, injustifiée et inutile, et ne devrait pas être poursuivie.

3. Les embryons génétiquement modifiés ne permettront pas de maîtriser le VIH, en particulier dans les pays les plus touchés.

C’est à la fin du résumé et au début du texte principal que les auteurs justifient leur recherche. Ils suggèrent que la modification génétique des bébés pourrait sauver des millions de personnes de l’infection par le VIH. Nos commentateurs qualifient cette affirmation de “grotesque” et “ridicule”, et soulignent que même si la méthode CRISPR fonctionne pour créer des personnes résistantes au VIH, il est peu probable qu’elle soit pratique dans les endroits où le VIH est endémique, comme dans le sud de l’Afrique.

“Birth of Twins After Genome Editing for HIV Resistance,” by He Jiankui
MIT Technology Review

-Rita Vassena : Ce travail offre peu de justifications pour l’édition et le transfert subséquent d’embryons humains en vue de générer une grossesse. L’idée que l’édition d’embryons dérivés puisse un jour “contrôler l’épidémie du VIH”, comme le prétendent les auteurs, est grotesque. Il a été démontré que les initiatives de santé publique, l’éducation et l’accès généralisé aux médicaments antiviraux permettent de contrôler l’épidémie de VIH.

– Hank Greely : Qu’il s’agisse d’un moyen plausible de “contrôler l’épidémie du VIH” semble ridicule. Si tous les bébés du monde recevaient cette variation (au-delà de l’improbable), elle commencerait à avoir une incidence considérable sur l’infection par le VIH dans 20 à 30 ans, et nous aurions alors de bien meilleures méthodes pour enrayer l’épidémie ainsi que des méthodes existantes qui ont considérablement, sinon suffisamment ralenti, cette évolution. L’augmentation de 64 % du nombre d’infections en Chine (si c’est vrai) part d’un niveau très bas. Le taux d’infection au VIH en Chine est nettement inférieur à celui des pays occidentaux. La situation dans certains pays en développement reste plus grave. Mais que cette réponse de haute technologie soit susceptible d’être utile dans ces pays n’est pas plausible.

4. Les parents auraient pu vouloir participer pour de mauvaises raisons

Contrairement à certaines interprétations, le but de l’utilisation de CRISPR sur l’ADN des bébés n’était pas de les empêcher de contracter le VIH de leur père, qui était infecté. Comme le décrit l’article, ce résultat a été obtenu par le lavage du sperme, une technique bien établie. Au lieu de cela, le but du montage était de donner aux enfants l’immunité contre le VIH plus tard dans leur vie. Ainsi, l’expérience n’a pas procuré d’avantages médicaux clairs et immédiats, ni aux parents ni aux enfants. Pourquoi le couple était-il d’accord ? L’une des raisons peut avoir été l’accès à un traitement contre l’infertilité.

“Birth of Twins After Genome Editing for HIV Resistance,” by He Jiankui
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– Rita Vassena : Je trouve inquiétant que le mari du couple qui a proposé cette révision expérimentale du génome soit séropositif pour le VIH, car on peut imaginer la pression émotionnelle inutile qui pèse sur le couple pour qu’il accepte une procédure qui n’améliore pas la santé du patient et de ses enfants, mais qui comporte un risque potentiel de conséquences négatives. Il faut se rappeler que l’infection par le VIH ne se transmet pas de génération en génération comme une maladie génétique ; l’embryon doit “attraper” l’infection. Pour cette raison, des mesures préventives telles que le contrôle de la charge virale du patient avec des médicaments appropriés et une manipulation soigneuse des gamètes pendant la FIV peuvent éviter très efficacement la contagion. Les techniques actuelles de procréation assistée assurent une procréation sûre pour les hommes et les femmes séropositifs, évitant à la fois la transmission horizontale (entre partenaires) et verticale (entre parents et embryons/foetus), ce qui rend inutile la modification des embryons dans ces cas. En fait, le couple participant à l’expérience a subi de telles procédures de ARV, consistant dans ce cas en un lavage prolongé du sperme pour éliminer tout le liquide séminal, qui peut héberger le VIH. Le lavage prolongé du sperme est utilisé depuis près de deux décennies dans les laboratoires de FIV du monde entier et chez des milliers de patients ; d’après notre expérience et celle d’autres, il est sûr pour les parents et leurs futurs enfants et n’implique pas de manipulation invasive des embryons.

– Jeanne O’Brien, endocrinologue reproductive, Shady Grove Fertility : Le fait d’être séropositif en Chine entraîne une stigmatisation sociale importante. Malgré d’intenses obligations familiales et sociétales d’avoir un enfant, les patients séropositifs n’ont pas accès au traitement de l’infertilité. Le contexte social dans lequel l’étude clinique a été menée est problématique et vise un groupe de patients vulnérables. L’étude a-t-elle fourni un traitement génétique pour un problème social ? Ce couple était-il libre de toute contrainte indue ?

5. Les modifications génétiques n’étaient pas les mêmes que les mutations qui confèrent une résistance naturelle au VIH.

Ici, les chercheurs décrivent les changements que CRISPR a réellement apportés aux jumelles. Ils ont prélevé quelques cellules des embryons de FIV pour examiner leur ADN et ont constaté que les modifications visant à désactiver le gène CCR5 s’étaient bien installées.

“Birth of Twins After Genome Editing for HIV Resistance,” by He Jiankui
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Mais s’ils “s’attendent” à ce que ces modifications confèrent une résistance au VIH en annulant l’activité du gène, ils ne peuvent en être certains, car elles sont “similaires” mais non identiques à la mutation CCR5 delta 32, qui se produit dans la nature. De plus, un seul des embryons avait des modifications aux deux copies du gène CCR5 (une de chaque parent) ; l’autre n’en avait qu’une modifiée, donnant au mieux une résistance partielle au VIH.

– Hank Greely : “Avec succès”, c’est louche ici. Aucun des embryons n’a obtenu la délétion de 32 paires de bases du CCR5 qui est connue chez des millions d’humains. Au lieu de cela, les embryons/bébés éventuels ont obtenu de nouvelles variations, dont les effets ne sont pas clairs. De plus, que signifie ” résistance partielle ” au VIH ? Partiel comment ? Et était-ce suffisant pour justifier le transfert de l’embryon, avec un gène CCR5 jamais vu chez l’homme, dans un utérus pour une éventuelle naissance ?

6. Il aurait pu y avoir d’autres modifications CRISPR indésirables

CRISPR n’est pas un outil parfait. Essayer de modifier un gène peut parfois créer d’autres changements involontaires ailleurs dans le génome. Ici, l’équipe discute de sa recherche de telles modifications indésirables, appelées mutations «hors cible», et dit qu’elle n’en a trouvé qu’une seule.

“Birth of Twins After Genome Editing for HIV Resistance,” by He Jiankui
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La recherche était toutefois incomplète et le manuscrit passe également sous silence un point clé : les cellules prélevées sur les embryons au stade précoce pour les tester n’ont donc pas réellement contribué aux corps des jumelles. Les cellules restantes, celles qui se multiplieraient et se développeraient pour devenir les jumelles, auraient pu aussi avoir des effets hors cible, mais il n’y aurait eu aucun moyen de le savoir avant le début de la grossesse.

— Fyodor Urnov : Une fausse représentation flagrante des données réelles qui, encore une fois, ne peut être décrite que comme un mensonge flagrant. Il est techniquement impossible de déterminer si un embryon édité “n’a montré aucune mutation hors cible” sans détruire cet embryon en inspectant chacune de ses cellules. Il s’agit d’un problème clé pour l’ensemble du domaine de l’édition d’embryons, celui que les auteurs balaient ici sous le tapis.

7. Les médecins traitant le couple ne savaient peut-être pas ce qui se passait

“Birth of Twins After Genome Editing for HIV Resistance,” by He Jiankui
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Les reportages de divers quotidiens, dont le Wall Street Journal, ont accusé l’équipe de He d’avoir trompé des médecins en échangeant des échantillons de sang et de ne pas avoir tous su qu’ils étaient impliqués dans la création d’enfants génétiquement modifiés. Si c’est vrai, c’est un problème, puisque c’est le devoir des médecins de faire ce qui est dans le meilleur intérêt du patient.

—Jeanne O’Brien : La procédure de FIV décrite suit les mêmes étapes et chronologie, que CRISPR soit utilisé ou non pour l’édition du génome. Les médecins chinois qui ont pratiqué la FIV ignoraient peut-être le statut VIH du père ou que les embryons étaient génétiquement modifiés. He Jiankui n’aurait eu besoin que d’un embryologiste disposé à injecter CRISPR au moment de l’insémination. Ses commentaires font apparaître que les médecins qui ont pratiqué la FIV n’ont pas été impliqués dans la décision ultérieure concernant les embryons à sélectionner pour le transfert. Il s’agit d’un signal d’alarme pour les médecins impliqués dans la FIV : la science et la technologie continueront de progresser, et les couples désespérés infertiles peuvent ignorer les inconnues ou croire que la technologie est sûre. Une fois que nous, les médecins de l’infertilité, transférons sciemment un embryon avec une modification de la lignée germinale, nous confirmons essentiellement la sécurité de la modification pour les parents et le futur enfant. Est-il alors possible de le savoir ?

8. Le manuscrit fait une fausse représentation de la date de naissance des bébés.

“Birth of Twins After Genome Editing for HIV Resistance,” by He Jiankui
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À ce jour, plusieurs reportages dans les médias et des personnes au courant de la recherche ont établi que les jumelles sont nées en octobre, et non en novembre. Pourquoi l’équipe d’He a inclus une fausse date ? C’était peut-être pour protéger l’anonymat des patients et de leurs jumelles. Dans un pays de la taille de la Chine, il pourrait y avoir plus de dix mille paires de jumeaux nés chaque mois. La date falsifiée peut avoir été une tentative pour rendre leur réidentification encore plus difficile.

Déclaration l’Académie nationale de médecine et de l’Académie des sciences à propos de l’annonce faite par le Dr Hé Jiangkui

9. On ne sait pas s’il y a eu un examen éthique approprié

Le document comprend une discussion exceptionnellement brève sur l’éthique. Il indique que le plan de recherche a été enregistré auprès du registre chinois des essais cliniques, mais en fait, l’enregistrement public n’a eu lieu qu’après la naissance des jumelles.

“Birth of Twins After Genome Editing for HIV Resistance,” by He Jiankui
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– Hank Greely : Enregistré quand ? La réponse est le 8 novembre 2018, après les naissances et très peu de temps avant leur annonce, et probablement dans le but d’augmenter le potentiel de publication. Ce n’était pas un enregistrement normal. Il y a peut-être eu une approbation déontologique-même si cet hôpital l’a refusée. Qui dit la vérité ? Je ne suis pas sûr qu’on le saura un jour. L’expression “on nous a dit” au sujet d’une évaluation éthique complète n’est pas une preuve très convaincante. L’article ne traite pas non plus de l’interdiction chinoise des services de procréation assistée pour les parents séropositifs. Il a été rapporté que d’autres hommes ont fait semblant d’être les pères pour les besoins des tests de dépistage du VIH requis. L’article ne dit pas cela. Il me semble que c’est probablement vrai et accablant. Si c’est vrai, cela signifie qu’il a fraudé le processus réglementaire chinois.

10. Les chercheurs n’ont pas testé si l’immunité VIH fonctionnait avant de créer des êtres humains vivants.

Ici, l’équipe chinoise décrit son plan de collecte de sang sur les jumelles pour voir si leurs cellules modifiées résistent vraiment au VIH. C’est quelque chose qu’ils auraient pu essayer d’apprendre à l’avance, avant de créer les filles. Avant de transférer les embryons, ils auraient pu les conserver congelés pendant qu’ils effectuaient des vérifications identiques dans des cellules de laboratoire et testaient les effets du VIH sur ces cellules.

“Birth of Twins After Genome Editing for HIV Resistance,” by He Jiankui
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— Fyodor Urnov : Cette déclaration prouve que l’équipe de recherche a placé ses intérêts au-dessus de ceux du couple qui a fait don des embryons et de leurs futurs enfants. Il n’y a aucune preuve dans le manuscrit soutenant l’attente essentielle que les nouvelles formes de CCR5 seraient protectrices contre le VIH. Il était essentiel de le déterminer avant l’implantation des embryons. Ils auraient pu le faire en utilisant un test connu : introduire les mêmes modifications dans les cellules du système immunitaire en laboratoire, puis les infecter ensuite avec le VIH. Seules les cellules qui ont des variantes de CCR5 protectrices du VIH survivent. L’équipe de recherche a choisi de ne pas effectuer ce test. Au lieu de cela, ils ont fait des enfants à partir d’embryons qui avaient des formes de CCR5 dont l’impact fonctionnel était totalement incertain. Les chercheurs étaient-ils pressés? Ne s’en souciaient-ils simplement pas? Quelle que soit l’explication, cette violation flagrante des normes élémentaires d’éthique et de recherche frise le criminel.

11. Un nobeliste américain peut avoir aidé à justifier son expérience

La conclusion de l’article contient une digression inattendue qui met en avant une justification entièrement nouvelle de la recherche, qui relie le projet au cœur de l’épidémie de VIH en Afrique. C’est que de nombreux enfants non infectés de mères africaines vivant avec le VIH souffrent d’un syndrome appelé «HEU» (HIV-exposed uninfected : Exposés au VIH mais non infectés) qui les rend plus sensibles à diverses maladies infantiles. Les auteurs disent que l’édition du génome pourrait être une «nouvelle stratégie» contre l’HEU.

“Birth of Twins After Genome Editing for HIV Resistance,” by He Jiankui
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Il n’y a aucune preuve pour cette idée, mais il y a quelques indices sur l’endroit où il l’a eue. Dans un courriel qu’il a envoyé le 22 novembre à Craig Mello, biologiste à l’Université du Massachusetts qui était à l’époque conseiller d’une de ses entreprises, il a remercié Mello pour ses suggestions sur le sujet et a joint à son courriel le même paragraphe ci-dessus.

Cela signifie-t-il que Mello, lauréat du prix Nobel de médecine 2006, a apporté une idée clé au document ? Mello a été informé très tôt du projet des jumelles, mais, par l’intermédiaire d’un porte-parole, il dit qu’il ne lui a jamais donné de conseils sur la façon de rédiger son article. D’après son courriel, cependant, toute interaction de ce genre ne devait pas être prise en compte. “Encore une fois, je ne dirai pas aux gens que vous savez ce qui se passe ici “, a-t-il écrit à Mello.

12. Le projet avait d’autres soutiens, mais certaines informations clés manquent

“Birth of Twins After Genome Editing for HIV Resistance,” by He Jiankui
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Le manuscrit conclut en remerciant une liste de personnes qui, selon lui, lui ont donné une rétroaction directe sur les versions préliminaires du texte ou d’autres conseils. En guise de remerciement pour la “révision” du texte, il nomme Mark Dewitt, chercheur à l’Université de Californie. Dewitt n’a pas répondu aux courriels, mais il a décrit son rôle plus tôt en disant qu’il avait mis en garde contre ce projet. William Hurlbut, éthicien à Stanford, dit qu’il lui a donné des conseils éthiques, mais qu’il ne savait pas que le scientifique chinois avait créé des enfants.

Il remercie également W.R. “Twink” Allen, spécialiste de la reproduction équine au Royaume-Uni, et Jin Zhang, ancien étudiant d’Allen, également connu sous le nom de John Zhang, qui dirige actuellement le New Hope Fertility Center à New York, l’un des plus importants des États-Unis. Selon les rapports, Zhang planifiait avec lui à la fin de l’année dernière d’ouvrir une entreprise de tourisme médical pour les bébés génétiquement modifiés.

Parmi ces noms, seul celui d’Allen n’a pas déjà été cité dans le cadre de la recherche sur le Bébé-CRISPR. Allen n’a pas répondu aux tentatives de le contacter par courriel. Zhang, qui n’a pas été franc sur son rôle, nous a dit qu’il n’était pas familier avec le manuscrit. “Je ne l’ai jamais vu”, nous a-t-il dit en octobre.

La version du manuscrit des jumelles que nous avons ne contient pas deux révélations d’une importance capitale, habituellement présentes dans les articles scientifiques. Premièrement, il ne donne aucune information sur la personne qui a financé le projet ou sur les intérêts financiers que les auteurs ont dans le résultat. Il manque également une section dans laquelle la contribution scientifique de chaque auteur est détaillée. Cela signifie que le texte ne décrit pas explicitement le rôle de l’auteur non chinois Michael Deem, de l’Université Rice au Texas. La nature du rôle de Deem – en particulier toute intervention pratique auprès des patients – pourrait déterminer les pénalités que Deem, ou son université, pourrait encourir. Les avocats de Deem n’ont pas répondu aux questions, y compris une demande de copies de ses déclarations antérieures, qui visaient à minimiser son rôle dans la recherche. Rice dit que son enquête est en cours.

Résumé du deuxième Sommet international sur l’édition du génome humain

13. Les chercheurs n’ont pas tenu compte des preuves que les modifications génétiques n’étaient pas uniformes.

Dans les données jointes à l’article, dans ce qu’on appelle le matériel “supplémentaire”, il y a des tableaux que He Jiankui a déjà montrés publiquement. Il montre des chromatogrammes, ou la lecture des séquences d’ADN trouvées dans les embryons et les tissus de naissance des jumeaux (le cordon ombilical et le placenta) lorsque son équipe a essayé de mesurer les modifications apportées au gène CCR5.

“Birth of Twins After Genome Editing for HIV Resistance,” by He Jiankui
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Certains observateurs, y compris Musunuru dans notre éditorial d’accompagnement, disent que ces données montrent clairement que les embryons sont des «mosaïques», ce qui signifie que différentes cellules de l’embryon ont été modifiées différemment. Il indique que la présence de multiples modifications est visible dans les chromatogrammes, où plusieurs lectures distinctes sont enregistrées dans des signaux qui se chevauchent à une position donnée de l’ADN.

L’implication des données est que les corps des jumelles pourraient être composés de cellules modifiées de différentes manières, ou pas du tout. Cela, souligne Musunuru, signifie que seules certaines de leurs cellules pourraient avoir des modifications génétiques résistantes au VIH ; cela signifie aussi que certaines pourraient avoir des modifications “hors cible” non détectées, ce qui pourrait causer des problèmes de santé. Le problème de la mosaïcisme était bien connu de He Jiankui pour ses expériences sur les embryons animaux. L’un des mystères du projet de recherche est la raison pour laquelle He Jianku a choisi de procéder avec des embryons qui présentaient des irrégularités de cette nature.

Dans son manuscrit, il ne résout pas le mystère. Il dit seulement: “Le gène CCR5 a été séquencé en profondeur pour tous les échantillons afin d’examiner le mosaïcisme de l’édition génétique.”» Il n’y a aucune interprétation de ce qui a été trouvé, et aucune reconnaissance que les données semblent montrer du mosaïcisme ou que c’est un problème.

— Fyodor Urnov : Ils auraient dû travailler et travailler et travailler jusqu’à ce qu’ils réduisent le mosaïcisme au plus près de zéro. Cela a complètement échoué. Ils ont quand même avancé.

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